Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Logo a odkaz - Spolehlivá veřejně prospěšná organizace

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

5.4.2018

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám další číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v březnu objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

23.3.2018

Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění

Pozvánka na konferenci členů ČAVO, která proběhne 14. dubna 2018  od 9:30h opět v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Praze.

20.3.2018

Kulatý stůl: „Vzácná onemocnění: co přinese rok 2018“

Dne 14.3. se uskutečníl kulatý stůl na toto téma pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR při příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění, pod záštitou předsedy podvýboru pro preventivní programy, přednemocniční zdravotní péči a práva pacientů MUDr. Davida Kasala. Jednotlivé příspěvky si můžete prohlednout níže:

Bc. Anna Arellanesová (předsedkyně ČAVO)
Představení ČAVO

MUDr. Tomáš Doležal, Ph. D. 

Číst dál...

Články v tisku 2018

 

5.4. Březnové čavonoviny

6.3. Únorové čavonoviny

28.2. Hospodářské noviny. V Česku mají letos vzniknout centra specializovaná na léčbu vzácných chorob. Těmi trpí skoro každý desátý Čech. (web)

28.2. O zdravotnictví. Vzácné nemoci léči v česku osm nemocnic. (web)

28.2. Vitalia.cz. Pacienti čekají na diagnózu i léčbu a čas běží. (

Číst dál...

Články v tisku 2017

31.12.2017 Prosincové čavonoviny

8.12. 2017 Listopadové čavonoviny

7.11.2017 Ulékaře.cz  Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)

2.11.2017 Říjnové čavonoviny 

4.10.2017 Zářijové čavonoviny

4.10.2017 Srpnové čavonoviny

9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká.  (web)

7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (

Číst dál...

Videa

28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.

25.2.2018 Události ČT1.

Číst dál...

Audio


28.02.2018 Radiožurnál. Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně.


{source}
<iframe src="http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3985816/embedded" scrolling="no" style="border:none;height:160px;width:100%;overflow:hidden"></iframe>

Číst dál...

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web
HealthCare Institute
zvyšujeme kvalitu poskytované péče v nemocnicích
Chci na web
Ordinace roku
Ordinace roku
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol