Den vzácných onemocnění připadá letos na 29. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už popáté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než osmi tisíc vzácných onemocnění. I když jde o onemocnění velmi různorodá, fakt vzácného výskytu konkrétních diagnóz způsobuje pacientům obdobné problémy. Jde především o stanovení správné diagnózy, nedostatek vědeckých poznatků o jednotlivých nemocech nebo neexistenci účinné léčby. Zvyšování povědomí o existenci vzácných onemocnění jak na straně veřejnosti, tak v řadách odborníků je jedním z hlavních důvodů, proč se Den vzácných onemocnění koná.
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění se uskutečnilo setkání zástupců organizací sdružujících pacienty v rámci jednotlivých diagnóz. Účelem tohoto setkání bylo nalézt společné potřeby a zájmy, určit nejdůležitější společné problémy a pokusit se najít cesty, jak pracovat na jejich odstranění.
Ke Dni vzácných onemocnění vydala sdružení pacientů také společnou tiskovou zprávu
Za členy sdružení META a další pacienty se vzácnými onemocněními
Kateřina Uhlíková
Vytvořil Refresh.cz
