V naší zemi je péče o správně diagnostikované pacienty se vzácným onemocněním na velmi dobré úrovni a dle našich zkušeností ze setkání zástupců pacientských organizací zemí střední a východní Evropy si Česká republika stojí mezi ostatními státy tohoto regionu velmi dobře. Otázkou však stále zůstává, kolik pacientů se vzácnými onemocněními je diagnostikováno nesprávně, či není diagnostikováno vůbec. Stejně tak se řada pacientů se vzácnými onemocněními, na něž dosud není účinný lék, setkává s nedostatečnou zdravotnickou péčí a podporou, namátkou můžeme zmínit např. pacienty s některými typy svalové dystrofie. Těmto a dalším pacientům by velice pomohlo vytvoření specializovaných center pro léčbu vzácných onemocnění, která jsou nyní zakládána v zemích EU.

Za členy sdružení META a další pacienty se vzácnými onemocněními

Kateřina Uhlíková