- Informační zdroje EURORDIS najdete na www.eurordis.org
- Kompletní seznam přípravků se statutem léků na vzácná onemocnění najdete na ec.europa.eu
- Evropská agentura pro léčivé přípravky (EMEA) - emea.europa.eu
Evropské sdružení pacientů trpících tzv. vzácnými onemocněními – sdružuje kolem 300 organizací pro vzácná onemocnění ve více než 30 zemích a pokrývá přes tisíc vzácných nemocí. EURORDIS bojuje za právo pacientů trpících vzácným onemocněním na včasnou diagnózu, kvalitní zdravotní péči a léčbu a na integraci ve společnosti ve všech evropských zemích bez rozdílu.