Pro všechny pacienty se vzácným onemocněním je důležité, že téma vzácných onemocnění, jejich diagnostiky a léčby, je v poslední době jednou z priorit evropské legislativy v oblasti zdravotnictví. Máme tak naději, že se nám, léčeným pacientům, bude nadále dostávat adekvátní léčby. Cílem je, aby tato léčba byla dostupná i těm, kdo byli dosud špatně diagnostikováni. Rovněž doufáme, že bude možné brzy vyvinout léky i na ta vzácná onemocnění, která zatím léčitelná nejsou a jsou zdrojem velkého utrpení pro pacienty i jejich rodiny.
Je potěšující, že v době českého předsednictví EU je v Praze pořádána konference s mezinárodní účastí na téma Léčba vzácných onemocnění a legislativa EU. Konference, která se uskutečnila 21. května 2009 v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky pod záštitou MUDr. Jozefa Kochana, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR byla věnována diskusi o cílech EU v oblasti diagnostiky a léčby vzácných onemocnění a o úkolech vyplývajících pro jednotlivé členské země. Přednášející informovali o aktuálních závěrech diskusí na úrovni Rady EU a o probíhajících přípravách Národní strategie pro vzácná onemocnění 2009–19 v České republice. Rovněž se hovořilo o postavení plátce v systému léčby vzácných onemocnění a o roli pacientských organizací při zlepšování dostupnosti léčby.
Na konferenci vystoupili zástupce Ministerstva zdravotnictví ČR, VZP ČR a Státního ústavu pro kontrolu léčiv, zahraniční hosté: předsedkyně výboru COMP v EMEA, koordinátorka celo unijního projektu EuroPlan, předseda evropského sdružení pacientských organizací EURORDIS a samozřejmě čeští lékaři pečující o pacienty se vzácnými onemocněními. Konference se zúčastnili zástupci obou komor Parlamentu, představitelé státní správy a samosprávy, zástupci zdravotních pojišťoven, managementů zdravotnických zařízení a přední čeští odborníci na diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění, a nechyběli jsme samozřejmě ani my, pacienti, kteří známe vzácná onemocnění z osobnějšího úhlu.
Fotografie z konference
Výsledky ankety
V průběhu konference o vzácných onemocněních, která se uskutečnila 21. května 2009 v budově Poslanecké sněmovny PČR, jsme v průvodním materiálu požádali účastníky konference, aby nám vyplnili krátkou anketu. Celkem jsme získali odpovědi od 35 respondentů z celkem 95 účastníků konference, které si můžete prostudovat v dokumentu s výsledky ankety.
Snímky z prezentací
- Evropská politika v oblastí vzácných onemocnění, Milan Macek
- Activities in the area of Rare diseases, Stanislava Pánová
- Europan Project for Rare Diseases National Plans Development, Domenica Taruscio
- Význam centralizace v péči o nemocné se vzácnými onemocněními, Aleš Linhart
- Jak se daří léčit vzácné nemoci a jak je léčba dostupná?, Pavel Vepřek
- Treatment of Rare Diseases and EU Legislation, Kerstin Westermark
- Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění – úspěch politiky Evropského společenství, Kateřina Kubáčková
- Role SÚKL v zajištění dostupnosti léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, Ivana Koblihová
- Improving Access to Orphan Drugs: From EU agreed principles and policies to concrete measures in national strategies on rare diseases, Yann Le Cam
- Důvody vzniku, realizované a plánované aktivity, Kateřina Uhlíková
- Příklady aktivit sdružení a reakce veřejnosti, Tereza Tesařová
