Zajímavé dokumenty
Zde najdete zveřejněné další nezařazené dokumenty, které považujeme za zajímavé a přínosné.
Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu (pdf)
Příručka pro pacienty a jejich rodiny s onemocněním "Primární imunodeficience" (pdf)
Mapa specializovaných center péče. (pdf)
Novela zákona č.48/1997 sb. o veřejném zdravotním pojištění, kde se vyskytuje první zmínka o vzácných onemocnění v české legislativě a to konkrétně v § č. 11, odstavci f: (web)
Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech. (pdf)
Má už vaše onemocnění identifikační kód? Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému. (pdf)
Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocnění (pdf)
Rámcová struktura pro vyjádření specialisty k funkčnosti a omezením
pacienta trpícího vzácnou nemocí pro účely lékařské posudkové služby. (pdf)
Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. (pdf)
Prevelance vzácných onemocnění v AJ zde
Genetické testování pro zdravotní účely zde
Prezentace Aliance zřídkavých chorob ze Slovenska v AJ zde