Zajímavé dokumenty

Zde najdete zveřejněné další nezařazené dokumenty, které považujeme za zajímavé a přínosné.

Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu (pdf)

Příručka pro pacienty a jejich rodiny s onemocněním "Primární imunodeficience" (pdf)

Mapa specializovaných center péče. (pdf)

Novela zákona č.48/1997 sb. o veřejném zdravotním pojištění, kde se vyskytuje první zmínka o vzácných onemocnění v české legislativě a to konkrétně v § č. 11, odstavci f: (web)

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  (pdf)

Má už vaše onemocnění identifikační kód? Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému.  (pdf)

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocnění (pdf)

Rámcová struktura pro vyjádření specialisty k funkčnosti a omezením
pacienta trpícího vzácnou nemocí pro účely lékařské posudkové služby. (pdf)

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. (pdf)

Prevelance vzácných onemocnění v AJ zde

Genetické testování pro zdravotní účely zde

Prezentace Aliance zřídkavých chorob ze Slovenska v AJ zde