Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Jaké je poslání České asociace pro vzácná onemocnění?

Česká asociace provzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012. V současné době jsme zapsaný spolek. Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

Co je vzácné onemocnění?

Onemocnění je definováno jako vzácné pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2 000 jedinců). V současné době známe více než 8 000 různých vzácných onemocnění.

Co nejvíce trápí nemocné se vzácným onemocněním?

  • Pozdní či chybná diagnostika onemocnění
  • Nedostupná odborná zdravotní péče
  • Nedostupnost tzv. orphan drugs (tj. léků pro vzácná onemocnění)
  • Propadávání sítí sociálních dávek a výhod kvůli neznalosti posudkových lékařů, sociálních pracovníků atd.
  • Omezená možnost sdílet zkušenosti s podobně nemocnými (u nemocných, kteří nemají pacientskou organizaci)

O České asociaci pro vzácná onemocnění

V roce 2010 byla přijata Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, která definuje, jaké jsou problematické oblasti na poli vzácných onemocnění a jak by měly být řešeny – např. včasná diagnostika, správná a dostupná léčba, sociální problematika osob se vzácným onemocněním.

Na podzim 2011 začalo několik pacientských organizací připravovat společné prohlášení k naplňování národní strategie do reálného života. Během debat se ukázalo, že jde o velmi rozsáhlou problematiku a abychom se k ní mohli jednoznačně vyjadřovat, potřebujeme si nejdříve sami mezi sebou vyjasnit, co je pro nás jako pacienty podstatné.

Proto padlo rozhodnutí uspořádat ke Dni pro vzácná onemocnění v únoru 2012 setkání všech pacientských organizací pro vzácná onemocnění: bylo potřeba se lépe poznat, říct si, co nás nejvíc trápí, zda spolu chceme spolupracovat a co nám to přinese. Ze setkání vzešlo jasné společné stanovisko a podařilo se nám definovat i společné zájmy a cíle.

V březnu 2012 jsme založili zastřešující organizaci Českou asociaci pro vzácná onemocnění, protože jsme došli k poznání, že pouze společně máme šanci nastartovat pozitivní změny v oblasti sdružování nemocných, informovanosti laické a odborné veřejnosti, diagnostiky, léčby nebo sociálního začlenění nemocných se vzácným onemocněním.

Jen pro ilustraci většina našich členských organizací funguje jako dobrovolná sdružení, která založili a řídí sami nemocní nebo jejich blízcí. Je to většinou dáno malým výskytem těchto onemocnění v běžné populaci. Pro tyto organizace je velmi důležitá podpora zastřešující organizace a sdílení zkušeností s jinými členskými organizacemi.

„I když jsme různorodá skupina, máme společné zájmy, kterých dosáhneme pouze společně.“

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol