Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Novinky

5.11.2019

Říjnové čavonoviny

Přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na konci září byla zveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádosti o zapojení do Evropských referenčních sítí. Dovolujeme si Vás také upozornit na rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem, ředitelem Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment, o dostupnosti a úhradách inovativních léčiv. Ministr zdravotnictví po tlaku Krizového štábu pozměnil úhradovou vyhlášku pro rok 2020. Podle této nové verze úhradové vyhlášky rostou většině segmentů úhrady o 6,5 procenta. Původní návrh vyhlášky počítal s průměrným nárůstem o pět procent. Více informací zde.

18.10.2019

Pracovníci Centra provázení pomohli víc než tisícovce rodin

Víc než tisícovce rodin pomohli během uplynulých pěti let pracovníci Centra provázení. Službu, která do roku 2015 v českém zdravotnictví zcela chyběla, mohou přímo ve fakultních nemocnicích v Praze, Brně a Hradci Králové využít rodiče dětí, kterým lékaři diagnostikují závažné onemocnění. Tým, který původně čítal tři zaměstnance, se za dobu působení Centra provázení rozrostl na čtyřnásobek. Vedení CP v současnosti usiluje o rozšíření služby do dalších zdravotnických zařízení. Video na youtube.

15.10.2019

Informace pro poskytovatele zdravotních služeb, kteří mají zájem o zapojení do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění

Dne 30. 9. 2019 byla uveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádostí o zapojení do jednotlivých Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění. V přílohách naleznete všechny potřebné informace a šablony dokumentů. Vše naleznete zde.

15.10.2019

Zářijové čavonoviny

Přinášíme Vám zářijové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

4.9.2019

Grantový manažer, fundraiser

POPIS:
Jsme nezisková organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními i jednotlivé spolky, které jim poskytují podporu. Snažíme se prosadit systémové změny tak, aby pacienti i jejich rodiny mohli prožít co nejlepší život. Jsme malý tým, který usiluje o velké věci. 
Jsme členem odborných pracovních skupin a poradních orgánů ministerstva zdravotnictví ČR, spolupracujeme s odbornými společnostmi, lékaři a specializovanými centry pro léčbu vzácných onemocnění. Provozujeme konzultační mail pro pacienty a lékaře. Vydáváme časopis a provozujeme weby věnované problematice vzácných onemocnění (vzacni.cz, vzacna-onemocneni.cz). Pořádáme konference pro pacienty a participujeme na různých odborných konferencích. Na mezinárodní úrovni jsme členem EURORDIS, evropské asociace pro vzácná onemocnění. Spolupracujeme s Evropskými referenčními sítěmi pro vzácná onemocnění sdružujícími specializované kliniky, mezinárodní databází Orphanet i Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění. Každoročně pořádáme také osvětové akce pro laickou i odbornou veřejnost u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění. 

Koho hledáme? 

Hledáme člověka, který by se systematicky staral o naše financování. 
Náplň práce:
• vytváření strategie financování ČAVO 
• vyhledávání grantových a dotačních příležitostí na české i evropské úrovni
• kompletní příprava grantových projektů, jejích řízení a administrace (zpracování žádostí, průběžných zpráv, závěrečné zprávy, vykazování)
• vyhledávání nových individuálních a firemních dárců/sponzorů 
• administrace a vykazování sponzorských příspěvků a darů
• péče o stávající dárce a sponzory
• vyhledávání nových možností financování aktivit organizace
• spolupráce s PR 

Předpoklady: 
• zkušenost s obdobnou prací minimálně 3 roky
• zkušenost s administrací komplexních projektů (Norské fondy, EU fondy)
• zkušenost se získáváním firemních a individuálních dárců 
• kreativita, samostatnost
• znalost angličtiny na úrovni C1

Nabízíme:
• vše, co je třeba pro radost z práce 
• stabilní zázemí respektované neziskové organizace 
• finanční odměnu formou pracovního poměru v rozsahu 0,5 – 1,0 úvazku
• flexibilní pracovní dobu
• možnost práce z domova
• možnost seberealizace dle dohody

Nástup: 
Ihned po skončení výběrového řízení nebo dle dohody.

Pokud máte zájem se o pozici ucházet, zašlete strukturovaný životopis s referencemi a motivační dopis max. na 1 str. A4 nejpozději do 20. září 2019 paní Bc. Anně Arellanesové na adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
S vybranými uchazeči proběhne ústní pohovor.
Organizace si vyhrazuje právo odpovědět pouze vybraným uchazečům.

4.9.2019

Srpnové čavonoviny

Přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zveřejnil informaci, že ministerstvo hledá způsoby, jak pacientům zpřístupnit nemodernější léky. Dosáhnout toho chce novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění, která by podle ministerstva měla zrychlit a zjednodušit správní řízení vedená Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Novela by měla zavést nová pravidla pro posuzování nejmodernějších a nejnákladnějších léčiv vstupujících na trh. Vše si můžete přečíst zde.

14.8.2019

Červencové čavonoviny

Přinášíme Vám červencové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovoluji si upozornit na rozhovor s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem, který je zaměřen na novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Nová česká legislativa by podle ministra měla pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům na vzácná onemocnění. Přinášíme také zprávu z diskuzního setkání na téma: Vysoce inovativní přípravky a orphan drugs – jak je dostat k pacientům, na kterém vystoupili náměstek ministra zdravotnictví Mgr. Filip Vrubel, náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny Ing. David Šmehlík, MHA a ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Mgr. Jakub Dvořáček, MHA. Veronika Hlaváčová v pořadu Českého rozhlasu popisuje, jak se žije se vzácným onemocněním. Ráda bych také upozornila na rozhovor s Petrou Tomalovou z Centra provázení. Vše si můžete přečíst zde.

9.7.2019

Červnové čavonoviny

Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Novelou, která by měla usnadnit vstup inovativních účinných přípravků, se zabýval kulatý stůl zdravotnického deníku na téma: Nová legislativní úprava úhrad orphan drug, inovativních léčivých přípravků a paragrafu 16. Novinky představil náměstek MZ Filip Vrubel. Hlavní novinkou je zcela nová cesta pro vstup léků na vzácná onemocnění (tzv. orphanů), vedle toho se také zpřesňuje a rozšiřuje systém dočasné úhrady vysoce inovativních léčivých přípravků (VILP). Zároveň by měl být státní lékový ústav oproštěn od úkonů, jako jsou hloubkové revize v pětiletém intervalu. ČAVO se zúčastnilo panelu kulatého stolu, a také se podílelo na přípravě podkladů pro tuto novelizaci. (zde)

4.7.2019

Výroční zpráva

Přinášíme Vám výroční zprávu za rok 2018. (zde)

8.6.2019

Květnové čavonoviny

Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Květen byl mezinárodním měsícem povědomí o cystické fibróze. Lékaři z pražského CF Centra Motol se chystají vyzkoušet experimentální metodu, která by umožnila účinnou léčbu výrazně většímu množství pacientů než dosud. (pdf)

31.5.2019

Nové zajímavé brožury pro pacienty

"Práva pacientů a jak se jich domoci" - Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie - odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)

"Jak být lépe slyšen a vyslyšen"-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)

20.4.2019

Konference

Dne 13.04.2019 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněnímise vzácnými onemocněními - Mudr. Monika Němcová
Specifika úhrad u léků na vzácná onemocnění  - Tomáš Doležal
Vzácná onemocnění v Brně - Renata Gaillyová
Potřeby pacientů se vzácným onemocněním v ČR  - Mgr. Lenka Mašindová
Plán Činnosti ČAVO 2019 - ČAVO
Revizní zpráva 2019 - ČAVO
Zpráva o činnosti 2018  - CAVO


 

Březnové čavonoviny

přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na začátku března jsme navštívili ostravské studio České televize, kde jsme si v pořadu Dobré ráno pohovořili o vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví pozměnilo a posílá do legislativního procesu návrh emergentního systému dodávek nedostupných léků. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha v současné době nemá rozhodování pojišťoven jasná pravidla. O tom, zda zdravotní pojišťovna proplatí drahou operaci v zahraničí, bude od příštího roku rozhodovat odborná komise. Přečíst si je můžete zde.

22.3.2019

Pozvánka na konferenci ČAVO

Vážení a mílí členové,

dovolujeme si Vás pozvat na Konferenci členů České asociace pro vzácná onemocnění, kterou jsme již před avizovali. Konference bude se konat v sobotu, 13. 4. 2019 od 9:30h.Předběžný program naleznete v příloze, může být ještě pozměněn. Potvrzení o účasti prosíme nejpozději do středy, 10. 4. 2019. Budeme schvalovat plán na další rok, poslechnete si zprávu o činnosti z minulého roku, a seznámíte s dalšími projekty ČAVA, viz draft pozvánky v příloze.Těšíme se s Vámi na viděnou!

6.3.2019

Únorové čavonoviny

Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

27.2.2019
U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Havlovicovou, která má SMA - spinální muskulární atrofii. Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh. 

22.2.2019

Společné prohlášení

Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.

21.2.2019

Zpravodaj ČAVO 01/2019

Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.

Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.

Zpravodaj PS 01 2019

14.2.2019

Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění

„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat  ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.

Seminář se bude zabývat tématikou potřeb pacientů s VO a nutnosti komplexní péče o ně, vystoupí mimo jiné prof. PaeDr. Jan Michalík, prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, zástupci MZ a pojišťoven.Semináře se též zúčastní i host z USA, paní Kathryn Devanny, která se dlouhodobě věnuje péči o pacienty se vzácnými chorobami a bude s námi sdílet své zkušenosti.Budeme velmi rádi ,když přijmete pozvání a zarezervujete si svůj čas.“ Prosíme Vás tímo o potvrzení účasti na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., co nejdříve Vám to vyjde. Moc děkujeme. Pro vstup do sněmovny si prosím nezapomeňte vzít idetifikační průkaz. Pozvánku si můžete prohlédnout zde.

13.2.2019

Doporučení evropské pacientské organizace pro vzácná onemocnění - EURORDIS k integraci Evropských referenčních sítí (ERN) do národních zdravotních systémů.

Erny PS

7.2.2019

První video ke dni vzácných onemocnění 2019

Prvni svědectví pacienta ke Dni vzácných onemocnění 2019 je venku! Paní Alina s Filipem, který má achondroplázii.  

6.2.2019

Lednové čavonoviny

Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na ministerstvu zdravotnictví vznikla pracovní skupina pro revizi systému cen a úhrad, kde jsme také zastoupeni, a která si klade za cíl změnu zákona o veřejném zdravotním pojištění tak, aby celá řada léčiv hrazených nyní paragrafem 16 přešla do standardního způsobu úhrad. Další informace se dozvíte zde.

4.2.2019

Ministerstvo spustilo tři pilotní specializovaná pracoviště pro léčbu vzácných onemocnění

Ministerstvo zdravotnictví od nového roku spustilo šestiměsíční pilotní projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění. Jeho cílem je na třech typech vzácných onemocnění – cystická fibróza, neuromuskulární onemocnění a dědičná metabolická onemocnění – zmapovat současnou ekonomickou náročnost péče o tyto pacienty. Pilotními specializovanými pracovišti jsou Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Ústav dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK. Více info zde

3.2.2019

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2019

Již pro vás máme připravenou českou verzi plakátu ke dni vzácných onemocnění. Stahovat je můžete zde.

10.1.2019

Zpravodaj ČAVO

S menším zpoždením vám přinášíme nové číslo Zpravodaje. A co se v něm dozvíte? Jak fungují Evropské referenční sítě? Paliativní péče: zkušenosti z USA. Pacientské organizace v poradních orgánech Ministerstva zdravotnictví. 50 let Asociace muskulárních dystrofiků. Tak neváhejte a čtěte.
Zpravodaj ps 02 2018

4.1.2019

Prosincové čavonoviny

Na setkání se zástupci pacientů z organizací sdružených v pacientské radě ministr Adam Vojtěch uvedl, že se Ministerstvo zdravotnictví v roce 2019 zaměří na revizi cen a úhrad léků. Systém podle něho nefunguje správně, vadí mu zejména dlouhá správní řízení při vstupu nových léků na trh. Od ledna bude platit nová úprava úhrad zdravotnických prostředků. Novelu, která zabrání podle vlády výraznému nárůstu spoluúčasti pacientů, podepsal prezident Miloš Zeman. Odkaz zde.

22.12.2018

Krásné vánoce přeje ČAVO

image010

4.12.2018

Listopadové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Od 1. prosince by měla platit u VZP nová metodika k paragrafu 16, která by měla vést k rychlejšímu a předvídatelnějšímu rozhodování u standardně nehrazené léčby. Doufáme, že tento krok pomůže odstranit variabilitu rozhodování revizních lékařů a VZP se bude v rozhodování opírat skutečně o medicínská doporučení odborných společností. Mnoho dalších informací se dozvíte zde.

13.11.2018

Říjnové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblast vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze, proto vznikají projekty na jejich podporu. Je však také potřeba, aby pacienti mohli navštěvovat specializovaná centra. O to se ČAVO snaží dlouhodobě. Ministerstvo zdravotnictví ČR přislíbilo ustanovit první centra ještě v letošním roce. Věříme tedy, že bude v projektu specializovaných center i nadále pokračovat, abychom zajistili dostupnost specializované péče pro všechny skupiny diagnóz se vzácným onemocněním v návaznosti na systém ERN.

26.10.2018

Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu:

Nedávno proběhl průzkum Rare Barometer Voices, který se týkal vašich zkušeností s účastí na výzkumu vzácných onemocnění. Celkem bylo obdrženo více než 3000 odpovědí ve 23 jazycích ze 42 zemí světa. Můžeme si tak být jisti spolehlivostí a důvěryhodností výsledků. 

RDReasearch infographics Czech Final page 001

25.10.2018

VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ U DĚTÍ

Pediatrická klinika 2. LF UK a FN v Motole pořádá pravidelné odborné semináře pro vedoucí lékaře dětských lůžkových oddělení a jejich spolupracovníky. Jejich cílem je vzájemné setkávání, ale také sdílení medicínských zkušeností, podnětů a inspirace. Snaží se přispět k tomu, aby pediatrická péče v České republice tvořila organický celek vysoké odborné úrovně.

Druhý svazek nové ediční řady Motolské pediatrické semináře shrnuje klíčové přednášky z „primářského“ semináře na motolské Pediatrické klinice, který se uskutečnil 2. února 2018, a klade si skromný cíl: upozornit na možnost včasné diagnostiky a terapie vybraných vzácných nemocí v pediatrii.
VZCN ONMEOCNN U DT

6.10.2018

Zářijové čavonoviny

Vážení příznivci, přinášíme Vám nové číslo čavonovin. Ministerstvo zdravotnictví na tiskové konferenci u příležitosti Světového dne svalové dystrofie, který připadá na 7. září, uvedlo, že chystá zásadní změnu pravidel určování cen a úhrad léků. Do standardních úhrad by se měly dostat i léky na vzácné nemoci a léky podávané hojně na jinou než registrovanou indikaci. Pacienti by se k nim měli dostat snáz a bez nutnosti žádat o individuální úhradu na paragraf 16. Spoustu dalších zajímavostí se dozvíte zde.

10.9.2018

Srpnové čavonoviny

Vážení příznivci, přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministerstvo zdravotnictví České republiky připravuje novelu zákona č. 48, o veřejném zdravotním pojištění, která by měla upravovat vstup nových léčiv na trh a také upravit problematiku léčiv na vzácná onemocnění. Na procesu se též podílíme, a to skrze účast v Pacientské radě a pracovních skupinách. Snažíme se o to, aby byl výsledek pro pacienty co nejpříznivější. Přečíst si je můžete zde.

11.7.2018

Červnové čavonoviny

Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Můžete si přečíst rozhovor s Mgr. Janou Hlaváčovou, která promluvila o Pacientské radě a jejím vzniku a účelu. Do evropské sítě nemocnic léčících vzácná onemocnění se zapojilo osm českých zdravotnických zaří- zení. Případy související se vzácnými onemocněními mohou nyní sdílet s ostatními zapojenými nemocnicemi, nebo svolat mezinárodní tým ke konzultaci. V dohodovacím řízení o úhradách v roce 2019 se po mnoha letech dohodly všechny segmenty poskytovatelů zdravotní péče se zdravotními pojišťovnami kromě lékárníků. 

20.6.2018

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018-2020.

Nyní vám přinášíme kompletní zprávu o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020. Zde naleznete usnesení vlády ČR.

13.6.2018

Vláda schválila zprávu o plnění Národní strategie pro vzácná onemocnění

Máme pro Vás velmi dobrou zprávu. Dnes vláda schválila Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 - 2020 usnesením č. 463/18. Děkujeme všem, kdo se na jeho přípravě s námi podíleli. Tiskovou zprávu Ministerstva zdravotnictví naleznete v zde.

9.6.2018

Květnové čavonoviny

Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Média zveřejnila informace dubnové konference Péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), která pojednávala především o nových standardech péče a nejnovějších možnostech diagnostiky a léčby tohoto vzácného onemocnění.

Ministerstvo spustilo portál pro pacienty, který seznamuje širokou veřejnost nejen s děním na ministerstvu, ale zprostředkovává také kontakty s pacientskými organizacemi, které pacientům podávají pomocnou ruku. Do budoucna by pak ministerstvo chtělo rozšířit oddělení podpory práv pacientů a také plánuje zakotvení pacientských organizací v zákoně.

Role nedávno ustavené Pacientské rady při ministerstvu zdravotnictví nabývá na významu a pacienti se začínají aktivně podílet na tvorbě materiálů vycházejících z ministerstva zdravotnictví. Vše si můžete přečíst zde.

15.5.2018

Ministerstvo zdravotnictví spustí portál pacientských organizací

Ministerstvo zdravotnictví spustilo webový portál pacientských organizací. Pacienti tam najdou kontakty, do budoucna pak i vzdělávací materiály. Pacienty na ministerstvu zastupuje oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, které vznikly v loňském roce. Je v ní 24 zástupců pacientů či jejich blízkých s různými diagnózami. Součástí pacientské rady je Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací zde.

3.5.2018

Dubnové čavonoviny

Přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Nadále pokračujeme v kampani ke vzniku specializovaných center pro vzácná onemocnění, jejichž zřízení přislíbil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch již na konci února. V médiích se na toto téma objevil další článek.

Konec března patřil Národnímu dni myelomu a na 17. dubna každoročně připadá Světový den hemofilie, k němuž se též objevily výstupy v médiích. Adam Vojtěch v rozhovoru pro Zdravotnický deník zhodnotil období na pozici ministra zdravotnictví a představil své další plány.

Ve Vídni se bude konat konference ECRD, které se budeme účastnit. Vše si můžete přečíst zde.

26.4.2018

Konference

Dne 14.04.2018 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

GDPR - minimum - Martina Michalová

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněními - Mudr. Monika Němcová

Vzácná onemocnění v klinických hodnoceních

Plán činnosti 2018 - Tým ČAVO

Zpráva o činnosti 2017  - Tým ČAVO

5.4.2018

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám další číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v březnu objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

23.3.2018

Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění

Pozvánka na konferenci členů ČAVO, která proběhne 14. dubna 2018  od 9:30h opět v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Praze.

20.3.2018

Kulatý stůl: „Vzácná onemocnění: co přinese rok 2018“

Dne 14.3. se uskutečníl kulatý stůl na toto téma pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR při příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění, pod záštitou předsedy podvýboru pro preventivní programy, přednemocniční zdravotní péči a práva pacientů MUDr. Davida Kasala. Jednotlivé příspěvky si můžete prohlednout níže:

Bc. Anna Arellanesová (předsedkyně ČAVO)
Představení ČAVO

MUDr. Tomáš Doležal, Ph. D. (ředitel iHETA)
Léky na vzácná onemocnění v českém systému zdravotnictví a v Evropském kontextu

MUDr. JUDr. P. Honěk (náměstek ředitele VZP ČR pro zdravotní péči)
Vzácná onemocnění v rámci VZP

MUDr. Kateřina Kopečková (Onkologická klinika, 2. LF UK a FN Motol a COMP EMA)
Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění – aktuální situace

prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc. (přednosta ústavu lékařské genetiky 2. LF a FN Motol)
Evropské referenční sítě a ČR

Usnesení z kulatého stolu

Společné prohlášení z kulatého stolu

6.3.2018

Únorové čavonoviny

Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se za uplynulý měsíc objevily v médiích. Hlavní událostí února však byl Den vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.

28.2.2018

Záznam tiskové konference ministerstva zdravotnictví ke Dni vzácných onemocnění.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal záštitu nad letošním Dnem vzácných onemocnění, který letos připadá na středu 28. února. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu. Pro pacienty Ministerstvo zdravotnictví ještě letos zřídí Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění, kde se nemocným dostane včasné diagnózy a potřebné odborné péče. „Centra pro vzácná onemocnění jsou pro pacienty s touto diagnózou zcela nezbytná. Osobně se zasadím o to, aby vznikla ještě v letošním roce,“ uvedl na dnešní tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch. Celý záznam si můžete prohlédnout zde.

22.2.2018

Záštita ministra zdravotnictví nad Dnem vzácných onemocnění. 

S potěšením vám sdělujeme, že ministr zdravotnictví ČR, pan Adam Vojtěch přijal záštitu nad Dnem vzácných onemocnění 2018.

Moc si toho vážíme a děkujeme za projevenou podporu! Odkaz na dokument zde.

21.2.2018

Nový zpravodaj je tu!!!

Zpravodaj Ps 01 2018

20.2.2018

Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2018

Přinášíme Vám Tiskovou zprávu ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2018 zde.

4.2.2018

Nový český spot ke dni vzácných onemocnění je tu!!

1.2.2018

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2018

Je to tady!! České verze plakátů k letošnímu DVO. Zde naleznete plakáty ve velikosti A1, A3, A4, A5 a B1. Dále také cover na Facebook a podpis. Stačí kliknout na obrázek.

DVO novinky


24.12.2017

Krásné vánoce

Přejeme krásné prožití vánočních svátků, mnoho štěstí a hlavně zdraví v novém roce. Děkujeme za vaši přízeň.

Tým ČAVO

CAVO PF2018 mail page 001

8.12.2017

Listopadové čavonoviny

Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se objevily v médiích. V listopadu se konalo setkání Pacientské rady a Ministerstva zdravotnictví ČR, na kterém byly projednávány jednotlivé formy spolupráce včetně procesu sestavení Pacientské rady a jejího fungování. ČAVO využilo prvního zasedání Pacientské rady k podnětu - vyjádření nesouhlasu s návrhem novely vyhlášky 376/2011. Nově zvolená Pacientská rada plně podpořila písemný podnět podaný ČAVO. Více si můžete přečíst zde.

2.11.2017

Říjnové čavonoviny

Je zde nové číslo Čavonovin. Rozhodně za přečtení stojí rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou. Přečíst si je můžete zde.

15.10.2017

ČAVO jmenováno do pacientské rady MZČR

Dne 6.října 2017 byl ČAVu předán jmenovací dekret do nové Pacientské rady ministra zdravotnictví. Jsme moc rádi, že můžeme v této Radě naše členy zastupovat a hájit jejich zájmy.


22196253 1638164806236067 6652491605801315985 n


4.10.2017

Zářijové čavonoviny

V tomto čísle bychom opravdu rádi vyzdvihli článek o paní doktorce Haně Kolářové, který je opravdu hezky napsaný. Prohlednout si ho můžete zde.

13.8.2017

Červencové čavonoviny

Opět vám přinášíme novinky a zajímavosti ze světa vzácných onemocnění a zdravotnictví. Prohlédnout si je můžete zde.

9.7.2017

Výroční zpráva 2016

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.

17.6.2017

Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi

Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi. 
Témata setkání:
Povinná elektronická preskripce
Problematika cenové a úhradové regulace
Konopí pro léčebné použití - aktuální stav
Prezentace ze setkání

4.6.2017

Květnové čavonoviny

Přečtěte si, co se stalo nezajimavějšího ve světě vzácných onemocnění v květnu zde.

19.5.2017

Konference

Dne 13.05.2017 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

Evropské referenční sítě
Klinické studie nových léků - Mudr. Kateřina Kopečková
Rozsáhlý Lymfangiom - Pavla Mašková
Paliativní péče - Mudr. Kateřina Menčíková
Výzkum a vývoj nových léků - Jiří Lísal, Ph. D.
SMÁci - Pacientská organizace SMA
Zpráva o činnosti 2016 - Tým ČAVO
Plán činnosti 2017 - Tým ČAVO
Zápis z konference - Tým ČAVO

8.5.2017

Dubnové čavonoviny

S novým měsícem vám opět přinášíme novinky ze světa vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.

23.4.2017

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 13.05. 2017 od 10:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

8.4.2017

Březnové čavonoviny

Co se událo nového ve světě vzácných onemocnění? To si můžete přečíst v březnových čavonovinách zde.

26.3.2017

Evropské referenční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče napříč celou Evropou.

Jejich cílem je řešit složité či vzácné onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů.

V tomto odkazu najdete brožurku s přehledem doposud vytvořených sítí. Zatím je tato informace dostupná pouze v angličtině. My jsme již z naší strany učinili kroky, abychom Vám ji případně zpřístupnili v českém jazyce. O výsledku budeme informovat opět na našich stránkách.

2.3.2017

Únorové Čavonoviny

Přinášíme vám nové číslo našich čavonovin. Prohlédnout si je můžete zde.

2.3.2017

Konference Vzácná onemocnění a zdravotní postižení v současné společnosti

Rádi bychom vás pozvali na tuto konferenci. Koná se ve dnech 29. - 30.3 v kongresovém sálu Top Hotelu Praha. Bližší informace naleznete zde.

27.2.2017

Tisková zpráva společnosti Shire ke dni vzácných onemocnění

Společnost Shire spouští kampaň „Vzácné počítání“ (Rare Count) s cílem znázornit či „spočítat“ dopad vzácného onemocnění na život jednotlivých pacientů

* Za každou registrovanou osobu společnost Shire poskytne dar předním organizacím, které se zabývají vzácnými onemocněními

* Kampaň vzdává hold Dni vzácných onemocnění, je přístupná všem na www.shire.com/RareCount

 Více se dozvíte v tiskové zprávě zde.

23.2.2017

Zpravodaj ČAVO 01/2017

Nový zpravodaj je tu. Dozvíte se opět spoustu zajímavých novinek ze světa vzácných onemocnění. Prohlédnout si ho můžete zde.

18.2.2017

Tisková zprává ke Dni vzácných onemocnění 2017

Zde naleznete tiskovou zprávu naší organizace. Hlavním tématem letošního roku je výzkum. Medicínský výzkum mění životy pacientů – a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Proto se letošním heslem stalo: Výzkum nám dává naději

7.2.2017

Přátelské setkání u příležitosti dne vzácných onemocnění 2017

Zveme vás na setkání, které se uskuteční dne 1.března od 16:00 hodin v Mendelově museum Masarykovy univerzity v Brně. Je připraven bohatý program zaměřený na vzácná onemocnění. Zde naleznete pozvánku a program.

5.2.2017

Zpravodaj 02/2016

Přinášíme vám nový ČAVO zpravodaj se spoustou zajímavých informací. Neleznete zde rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou o pacientských organizací, dále informace o evropských referečních sítích a mnoho dalšího. Prohlédnout si ho můžete zde.

3.2.2017

Lednové čavonoviny

Přečtěte si v našich novinách rozhovor s novým ministrem zdravotnictví Miloslavem Ludvíkem, dále se dozvíte, že mnočetný myelom je vylečitelný, ale na potřebnou terapii chybí peníze. Mnoho dalších zajímavých informací si přečtěte zde.

3.2.2017

Prosincové Čavonoviny

Přinášíme vám spousto zajímavých novinek o vzácných onemocnění za měsíc prosinec. Prohlédnout si je můžete zde.

7.11.2016

ČAVONOVINY říjen

Co zajímavého se událo v oblasti vzácných onemocnění v říjnu? To a mnohem více si nyní můžete přečíst v říjnových Čavonovinách.

 

19.10.2016

Konference

Dne 15.10. 2016 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
PharmDr. Lenka Vostálová, Ph.D.  Aplikace cenových a úhradových mechanismů versus léčiva pro vzácná onemocnění.
Mudr. Marek Turnovec. Genetické laboratorní vyšetření u vzácných onemocnění
prim. Mudr. Markéta Havlovicová Spolupráce ČAVO při výuce mediků na 2. LF UK Praha
Tým ČAVO Projekty ČAVO
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016

 

22.9.2016

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

11.9.2016

Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.

Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.

23.8.2016

Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!

Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!! 

7.7.2016

Výroční zpráva 2015

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2015. K nahlédnutí je zde.

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

  • Iniciace zapojení českých poskytovatelů zdravotnictví do vytváření ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění).
  • V rámci ERN podílení se na vytváření pacientských advokačních skupin EPAGs při ERN.
  • Zapojení se do iniciativy Výzva plátcům (Call to payers), kterou odstartoval minulý rok Eurordis společně s EPF (European Patient Forum). Snahou této výzvy je rozpoutat komunikaci mezi členskými státy v oblasti společného oceňování a nakupování léků již v procesu jejich vývoje.
  • Zapojení se do programu Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS, která se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.
  • Den vzácných onemocnění 2017 - téma pro tento rok je Výzkum.
  • Vznikl Výbor pro vzácná onemocnění při OSN, který bude 8.11. 2016 inaugurován.


Shrnutí: Můžeme konstatovat, že v porovnání s ostatními členskými státy si naše země co do úrovně péče o pacienty s VO vede dobře a abychom mohli stále zlepšovat kvalitu péče a mít co nejrychlejší přístup k novým lékům, je potřeba se aktivně zapojovat do iniciativ na evropské úrovni. Toto je nelehký úkol jak pro naše odborníky na VO, tak i pro zástupce státních institucí a samozřejmě i pro nás, ČAVO.

7.6.2016

Novorozenecký screening v Česku se rozšířil na 18 vzácných nemocí

Přinášíme výbornou zprávu. Od 1. června 2016 se český program novorozeneckého screeningu rozšiřuje z původních 13 na 18 onemocnění. Podrobné informace naleznete v článku zde.

2.6.2016

Speciál Lidových novin Medicína & Věda

Dne 1.6.2016 v Lidových novinách vyšla pravidelná příloha Medicína & Věda věnující se vzácným onemocněním. Vzácní nemocní mezi námi a Výzkum je šancí pro české pacienty.

9.3.2016

Mezinárodní den vývojových vad 2016

I letošní 3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad. Vrozené vady postihují 3-5 % novorozených dětí, nejsou tedy tak vzácné, jak by se snad mohlo zdát. Řadě příčin vrozených vad lze přitom předcházet. Doporučení stran primární prevence vrozených vad naleznete například zde: www.sgl.cz

29.2.2016

Zpravodaj ČAVO 01/2016

Vyšel nový zpravodaj ČAVO, kde představíme národní sdružení PKU a jiných DMP. Dále je zde zajímavý článek o historii vzácných onemocnění a také se zaměříme na vzácná onemocnění jinde v Evropě. V neposlední řadě si můžete přečíst článek s předsednictvem ČAVO. Zpravodaj naleznete zde.

26.2.2016

Spot ke dni vzácných onemocnění

19.2.2016

Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení

Vážené dámy,
vážení pánové,

z pověření místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Davida Kasala a tajemníka výboru Mgr. Martina Blažka bychom Vás rádi pozvali na kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví, který se koná pod záštitou pana místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění pod názvem"Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení"
v pondělí 29. února 2016 od 13.30 hodin v budově Poslanecké sněmovny, Malostranské nám. 7/19, Praha 1-Malá Strana, místnost č. 48/Konírna.

Dovolujeme si Vás touto cestou požádat o včasné potvrzení Vaší případné účasti na sekretariát Výboru pro zdravotnictví na e-mail: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo
tel.: 257 17 3346-48, 3352.

Zároveň si Vám dovoluji připomenout, že pro vstup do budovy Poslanecké sněmovny je potřeba mít s sebou občanský průkaz nebo cestovní pas.

Více informací o dalších aktivitách Výboru pro zdravotnictví v případě Vašeho zájmu najdete zde.

10.2.2016

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2016

Všechny plakáty k tisku můžete stahovat zde.

 

3.2.2016

Kontakt dvojky - vzácná onemocnění

Český rozhlas 2, Kontakt dvojky - Vzácná onemocnění. Host: MUDr. Kateřina Kubáčková, onkolog, FN Motol a Prof. MUDr. Milan Macek jr. genetik, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky UK při FN Motol. Moderuje Jiří Pešina.

2.2. 2016

Den vzácných onemocnění

Připojte se k nám. Chceme být slyšet!

Blíží se Den vzácných onemocnění, který si připomeneme v tomto přestupném roce právě 29. února.

Podívejte se na video spot, který tento den připomíná a sdílejte! Hlavní aktérkou je 18letá dívka s Williamsovým syndromem, která žije se svými rodiči v italském Trevízu.

Děkujeme





Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

9.1.2015

Zpravodaj ČAVO 02/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, který vyšel na konci roku 2015.
Naleznete zde zajímavosti o klasifikaci vzácných onemocnění v ČR, připravili jsme pro vás rozhovor s Markem Váchou a také představíme spolek diagnóza FH. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

4.1.2015

Značka spolehlivosti

Získali jsme značku "SPOLEHLIVÁ"
ČAVO získalo značku a označení "Spolehlivá veřejně prospěšná organizace". Stalo se tak na základě Rozhodnutí Rady pro hodnocení spolehlivosti Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) dne 24. 11. 2015. Jsme na toto označení patřičně hrdi a zároveň nás to zavazuje do další práce.
Přehled certifikovaných organizací lze najít na www.znackaspolehlivosti.cz

9.12.2015

Zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)

Odborná společnost (OSPDL ČLS JEP) a Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost (SPLDD ČR) připravily vyjádření v souvislosti s návrhem novely zákona č. 95/2007 o dalším vzdělávání lékařů. Záměrem tohoto zákona je ,mimo jiné, také sloučit dva základní obory,které mají za cíl vzdělávat absolventy lékařských fakult v dětském a dorostovém lékařství,do jednoho oboru. OSPDL a SPLDD nesouhlasí s vyřazením oboru Praktického lékařství pro děti z oborů základních a obrací se na veřejnost, pacienty i pacientské organizace s petiční výzvou o podporu. Svoji podporu můžete vyjádřit zasláním petice nebo e-mailu na organizátory. Veškeré informace ke stažení zde:

Deset důvodů pro zachování oboru Praktický lékař pro děti a dorost (PLDD)
Petice
Oslovení veřejnosti

12.11.2015

Mapa specializovaných center

V příloze lidových novin vyšla mapa specializovaných center péče. Prohlédnout si ji můžete zde.

26.10.2015

Valná hromada

Dne 24.10. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila Valná hromada ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Marek Vácha Etické problémy spojené se vzácným onemocněním
MUDr. Havlovicová Psychosociální aspekty života rodin se vzácným onemocnění
Tomalová Centrum provázení
Mgr. Cagáňová 3D Scan
Dufková Projekt Euroklíč
Tým ČAVO Dílčí zpráva o činnosti ČAVO 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016
Tým ČAVO Nové stanovy ČAVO

23.10.2015

Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace,
kódování

Ve středu 11. listopadu 2015 Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR ve spolupráci s Meziresortní a mezioborovou pracovní skupinou pro vzácná onemocnění pořádá seminář Vzácné nemoci - terminologie, klasifikace, kódování. Seminář se koná v budově Ministerstva zdravotnictví ČR (Palackého náměstí 4, Praha 2) v zasedací místnosti č. 281. Kapacita sálu je 80 osob, vstup je zdarma, ale doporučujeme potvrzení účasti na e-mailové adrese Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.. Pozvánku můžete stáhnout zde.

VALNÁ HROMADA spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

PROGRAM
Den konání: sobota, 24. 10. 2015 od 9:30 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde

17.9.2015

Nové terapie vzácných nemocí v pediatrii

Dne 23.10.2015 se uskuteční podzimní motolské setkání vedoucích pracovníků dětských oddělení a klinik z Prahy, Středočeského kraje a dalších oblastí – a jejich nejbližších spolupracovníků.  Tématem setkání jsou především novinky v oblasti léčby vzácných onemocnění. Pozvánku si můžete přečíst zde.

14.9.2015

Novela zákona č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění

1. září vstoupila v účinnost novela zákona č.48/1997 Sb. O VEŘEJNÉM ZDRAVOTNÍM POJIŠTĚNÍ. Vůbec poprvé se v české legislativě objevuje termín vzácná onemocnění.

Jedná se konkrétně o § č. 11, odstavec f: "Pojištěnec ma právo na poskytnutí zdravotní péče hrazené v rozsahu a za podmínek stanovených tímto zákonem související s onemocněními s velmi nízkým výskytem v populaci ve smyslu přímo použitelného právního předpisu Evropské unie19a) (dále jen „vzácná onemocnění“), včetně léčivých přípravků pro vzácná onemocnění, hrazených podle tohoto zákona"

Je to významný pokrok pro naši organizace a základní kámen, na kterém bude moct stavět naši další činnost při obhajobě zájmů pacientů se vzácným onemocněním.

Celý zákoj je k náhlednutí na těchto stránkách:zákon č.48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.

16.8.2015

Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech

EUCERD - Evropská komise expertů pro vzácná onemocnění vydala dokument obsahující doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech.  Přečíst si ho můžete zde. Rovněž je k nalezení v sekci zajímavé dokumenty.

1.7.2015

Výroční zpráva roku 2014

Vážení spolupracovníci a příznivci ČAVO, nyní si můžete prohlednout výroční zprávu ČAVO za rok 2014 zde.

25.6.2015

Mezinárodní iniciativa pro vzácná onemocnění (Rare Disease International; RDI)

V Madridu byla na konci května založena celosvětová iniciativa s názvem Rare Diseases International (RDI. Jedná se o iniciativu EURORDIS, která vznikla ve spolupráci s národními asociacemi pro vzácná onemocnění. Přípravnou fázi této iniciativy řídí EURORDIS a národní asociace pro vzácná onemocnění z USA (NORD), Kanady (CORD), Japonska (JPA), Číny (CORD) a Indie (I-ORD). Spolupracuje s nimi také Ibero-americká panregionální aliance (ALIBER) a Mezinárodní federace pro epidermolysis bullosa (DEBRA International).

Hlavní cíle RDI:

· Zvyšovat informovanost veřejnosti a ovlivňovat politická rozhodnutí tak, aby se vzácná onemocnění stala prioritou pro mezinárodní veřejné zdravotnictví a výzkum.

· Zastupovat členy a pacienty se vzácnými onemocněními v mezinárodních institucích, např. ve Světové zdravotnické organizaci (WHO) a v ekonomickém a sociálním výboru OSN.

· Pomáhat členům zlepšovat život těch, kteří žijí se vzácným onemocněním nebo jsou jím ovlivněni. K tomuto cíli bude sloužit výměna informací, sdílení kontaktů, vzájemná podpora a společné aktivity.

19.6.2015

Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění

Dětem se vzácnými onemocněními a jejich rodinám v Norsku a České republice se bude dostávat lepší zdravotnické péče díky úspěšné spolupráci mezi zdravotnickými odborníky z obou zemí. Norský Institute of Public Health (NIPH) zahájil spolupráci s českými odborníky v rámci grantů EEA a Norské grantové agentury. Celý článek věnující se této spolupráci si můžete přečíst zde.

Odkaz na anglickou verzi tohoto článku naleznete zde.

 

26.4.2015

Členská schůze

Dne 18.4. 2015 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila členská schůzce ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
MUDr. Adamovičová Posílení handicapovaných klientů
Kotrba  Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro  vzácná onemocnění u nás doma
Mlčoch Jak mohou pacientské organizace ovlivnit zpřístupnění léků pro vzácná onemocnění u nás doma
prof. MUDr. Macek Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015-2017
Tým ČAVO Návštěva zástupců ČAVO ve Frambu
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2014
Tým ČAVO Plán činnosti 2015

7.4.2015

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017

Usnesením Vlády ČR byla 4. února 2015 přijata zpráva o plnění úkolů Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na roky 2012-2014 a zároveň byl přijat Národní akční plán na roky 2015-2017. Veškeré dokumenty v pdf formátu naleznete níže:
Zpráva o naplnění NAP RD 2012-2014
Usnesení vlády č.76
Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2015-2017

1.4.2015

Členská schůze ČAVO


Dne 18.4.2015  od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný

28.02.2015

Den vzácných onemocnění

Poslední únorový den si po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními. Letos připomínáme především ty, kteří o nemocněné pečují a pomáhají jim v každodenním životě. Příbuzné i přátele, kteří věnují svůj čas a své síly, aby pomohli zlepšit jejich situaci.

Nový web, kde o svém životě se vzácným onemocněním vyprávějí sami pacienti spustila při této příležitosti Česká asociace pro vzácná onemocnění.
http://denvzacnychonemocneni.cz/

Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

26.02.2015

Druhá fáze projektu Včasná diagnostika

Organizace ČAVO ve spolupráci s několika organizacemi připravila plakát Včasná diagnostika určený pro dospělé. Jelikož Vzácná onemocnění se z genetického hlediska týkají přibližně 5 % populace, přibližně 20 % vzácných onemocnění je získaných v průběhu života a často se projeví až v dospělosti. Přesto „nikdo z nás není chráněn statistikou". Plakát je možno stáhnout zde.

26.02.2015

Tisková zpráva: Den vzácných onemocnění je 28.2.

Dne 28. února 2015 se koná Den vzácných onemocnění. V tento den si na celém světě připomínáme osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Mnohé problémy, se kterými se potýkají, jsou totiž všem společné – o jejich nemocích se málo ví, určení diagnózy bývá obtížné a často se roky táhne, možnosti léčby jsou mnohdy velmi omezené.

Zde najdete plné znění tiskové zprávy ke dni vzácných onemocnění

25.02.2015

ČAVO Zpravodaj 01/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, kde se dozvíte mnoho zajímavých informací.
Naleznete zde zajímavosti o Dni vzácných onemocnění 2015, představíme nového člena asociace organizaci Život bez střeva a připravili jsme pro vás i novinky ze sociální oblasti. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

 

19.2.2015

Mezinárodní den vrozených vývojových vad se uskuteční 3. března

Skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Celou tiskovou zprávu vydanou k této příležitosti si můžete přečíst zde.

 

19.2.2015

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2015

Zde jsme si pro vás připravily plakáty ke Dni vzácných nemocnění. Můžete si je stáhnout ve formátu A4 zde a ve formátu A5 zde. Jedná se o pdf soubory.


16.2.2015

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Už je to tady!
Konečně Vám přinášíme spot ke Dni vzácných onemocnění pro rok 2015.
Život se vzácným onemocněním. Den za dnem, ruku v ruce. Spotu si můžete spustit zde.



Váš Tým ČAVO

P.S. Video bylo namluveno Marcelem Vašinkou, za jehož pomoc děkujeme

10.2.2015

Tisková zpráva FN Motol vydaná k příležitosti získání dotace z Norských fondů

Fakultní nemocnice v Motole se stala příjemcem dotačních prostředků z Norských fondů, které budou využity na projekt Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Ústavu biologie a lékařské genetiky ve Fakultní nemocnici v Motole. Celou zprávu si můžete prohlédnout zde.


3.02.2015

Má už vaše onemocění identifikační kód?

Článek o označení příslušné nemoci unikátním kódem - přináší možnost snadné identifikace onemocnění v rámci zdravotního informačního systému. Zdravotní informační systém je skupina IT nástrojů, databází a postupů, které se týkají se jednotlivých pacientů a onemocnění. Používá se při rozhodování o zkvalitnění léčby, výzkumu, péče a v managementu zdravotnictví. Kódování umožňuje lékařům rychleji a snadněji ukládat, sumarizovat a vyhledávat informace o onemocněních. Celý text naleznete zde.


24.01.2015

Mezinárodní den vrozených vad

skupina celkem 12 předních organizací v oblasti veřejného zdraví vyhlásila 3. březen 2015 prvním Mezinárodním dnem vrozených vad. Hlavním poselstvím toho dne je zvýšení obecného povědomí o vrozených vadách obecně, podpora programů primární prevence vrozených vad a další rozvoj organizací spojených s výzkumem a léčbou vrozených vad. Podrobné informace naleznete zde.

 

15.1.2015

ČAVO k vyjádření pana prezidenta ve věci inkluzivního vzdělávání dětí se zdravotním postižením

 

Sdílíme stejný názor, který ve své tiskové zprávě z dnešního dne vyjádřila Národní rada zdravotně postižených (NRZP). Plně podporujeme stávající aktivity ministerstva školství na podporu rozširování inkluzivního vzdělávání. Pan prezident zřejmě není dostatečně o aktuální situaci v této problematice informován. Domníváme se, že by pan prezident měl svůj výrok vysvětlit a zdůvodnit. Tým ČAVO

 

1.1.2015

Nové číslo Zpravodaje

S novým rokem Vám přinášíme další číslo našeho Zpravodaje. Naleznete zde mnoho zajímavých informací. Informace o dalším Národním akčním plánu pro VO na roky 2015-2017, rozhovor s panem profesorem Vymazalem náměstkem pro zdravotní péči Ministerstva zdravotnictví ČR a mnoho dalšího. Nalézt ho můžete zde.


16.12.2014

Vzácná onemocnění v souhrnu nejsou vzácná

Dnes vyšel v časopise Medical Tribune velice zajímavý článek o regionální konferenci vzácných onemocnění konané dne 2. - 3. 12. 2014 v Praze. Též zde naleznete krátký rozhovor s prof. Milanem Mackem ml. a anketu, ve které odpovídal i člen ČAVO René Břečťan. Článek si můžete přečíst zde.

 

10.12.2014

Regional conference on Rare Diseases, 2-3.12. 2014, Praha

Ve dnech 2-3.12. 2014 se v Praze uskutečnila mezinárodní konference o vzácných onemocněních. Několik zemí zde prezentovalo své projekty, které byly podpořeny z projektů EU nebo Norských fondů a přináší již jasné výsledky. Obdiv za vybudování centra pro vzácná onemocnění zaslouží kolegové z Rumunska, stejně jako například práce genetiků ze Slovinska, kteří velmi pokročili v diagnostice vzácných onemocnění. Prezentaci za Českou republiku si můžete prohlédnou zde. Více informací lze nelést na www.ec.europa.eu

 


5.12.2014

Přehled pacientských organizací v Orphanetu

Zde si můžete prohlédnout všechny organizace, jež se účastní projektu Orphanet.

 

5.12.2014

Prezentace Aliance zřídkavých chorob

V rámci regionální konference o vzácných onemocnění, jenž se uskutečnila 2. a 3. prosince, připravila Aliance zřídkavých chorob, která se zaměřuje stejně jako ČAVO na vzácná onemocnění, prezentaci o svých aktivitách a cílech. Prohlédnout si ji můžete zde.

 

7.11.2014

Podzimní členská schůze ČAVO


Dne 11. listopadu proběhla členská schůze ČAVO. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Adam Ander                        Léčení v zahraničí - možnosti úhrady
Vratislav Svatoň                RareConnect - sbližování pacientů z celého světa
MUDr. Juraj Slabý                Vzácná onemocnění z pohledu SÚKL
MUDr. Marek Turnovec     Orphanet - portál pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Kampaň pro evropský rok vzácných onemocnění 2014
Tým ČAVO                            Národní akční plán pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO                            Projekt včasná diagnostika
Tým ČAVO                            Zpráva o činnosti ČAVO 2013
Tým ČAVO                            Plán činnosti 2014


30.10.2014

Zrušení úředních hodin

Dne 30.10 a 6.11 budou úřední hodiny z technických důvodů zrušeny. Omlouváme se předem za vzniklé potíže. Tým ČAVO

3.10.2014

Výsledek semináře "vzácná onemocnění: dva roky poté"

V návaznosti na seminář, jenž se konal 24. září vznikly dopisy, které odešly na předsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, prof. Vyzulu a Výboru pro sociální politiku PSP ČR pana Zavadila. Jejich plné znění si můžete prohlédnout zde a zde.

1.10.2014

Členská schůze ČAVO

Dne 11.10.2014 od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný.

26. 9.2014

Seminář o vzácných onemocněních v PSP

Dne 24. 9. se v PSP uskutečnil seminář s názvem "Vzácná onemocnění: dva roky poté". Cílem semináře bylo vyhodnotit změny, které se v oblasti vzácných onemocnění za dva roky, po které platí Národní akční plán pro vzácná onemocnění (NAP), udály. Veškeré informace naleznete zde.

19.9.2014

Seminář "Vzácná onemocnění - co se změnilo za dva roky"

Dne 24. září v 13:00 se uskuteční seminář v Poslanecké sněmovně České republiky. V rámci tohoto semináře vystoupí i předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Podrobnosti viz pozvánka


15.9.2014

Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocění

Podívejte se tuto velmi zajimavou Zpravu Komise Evropskému Parlamentu o vzácných onemocněních - zas tak špatně si Česká republika nevede. Přečíst zprávu si můžete zde.

Výroční zpráva 2013

Zde si můžete prohlédnout výroční zprávu za rok 2013.

Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním

Tato metodika je určena všem pedagogům, poradenským pracovníkům a rodičům dětí a žáků se vzácným onemocněním. V jednotlivých kapitolách naleznete velmi stručný přehled medicínské stránky onemocnění. Tj. rámcový popis výskytu, příčin, projevů, klinický průběh a možnosti terapie, jakož i dílčím způsobem popsaný dopad onemocnění na kvalitu života nemocného dítěte a parciálně i na možnosti jeho vzdělávání. Následují vždy praktické zkušenosti, jejich zobecnění, doporučení, zásady pro práci učitelky a učitele dítěte s příslušným onemocněním. V závěru každé části je rovněž podán přehled kontaktů, informačních zdrojů, které mohou učitelé ve své práci potřebovat. Nalézt ji můžete zde.


Společné stanovisko organizací pacientů se vzácným onemocněním k naplňování Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění

Společné stanovisko bylo odsouhlaseno na členské schůzi dne. 17. května. Naleznout ho můžete zde.

Dovolujeme si Vás pozvat na křest knihy Vzácná onemocnění v kostce

Dne 9.06. 2014 se uskuteční tisková konference u příležitosti vydání knihy Vzácná onemocnění v kostce. Konference a křest se uskuteční v 11:30 hod. v Akademickém klubu 1. LF UK ve Faustově domě, U nemocnice 2, Praha 2. Všichni naši členové jsou zváni. Veškeré informace naleznte zde. Nutná je účast potvrzená předem.

Jarní setkání ČAVO spojené s členskou schůzí

Dne 17. května proběhla členská schůze  ČAVO. Bohužel schůze nebyla usnášenischopná, z důvodu nedostatečného zastoupení členů. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Prof. MUDr. Mila Macek jr., Ph.D.   Aktuální informace ze světa vzácných onemocnění
MUDr. Jaha Haberlová, Ph.D.         Centrová péče ve Velké Británii
MUDr. Václava Curtisová               O genetice, typy dědičnosti a rizika opakování
  


Projekt včasná diagnostika spuštěn!

ČAVO ve spolupráci s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnení při Ústavu biologie a lékařské genetiky FN v Motole spustil projekt "včasná diagnostika".

V těchto dnech je do ordinací praktických dětských lékařů distribuován plakát na podporu včasné diagnostiky vzácných onemocnění. Kolektiv odborníků sestavil „desatero" často přítomných iniciálních příznaků těchto onemocnění.

Lékaři, ale i rodiče, se mohou v případě nejasností nebo potřeby pomoci obrátit na speciální zřízenou informační linku Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..

Projekt a distribuce informací k dětským lékařům probíhá za podpory OSPDL ČLS JEP a SPLDD. Díky této spolupráci vyšel v květnovém čísle VOX Pediatriae článek na téma včasné diagnostiky VO. Zde naleznete článekplakát ke stažení.



Seminář o vzácných onemocněních ve sněmovně

Výbor pro zdravotnictví ve spolupráci s výborem pro sociální politiku Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR uspořádaly 6. května seminář na téma vzácných onemocnění. Jednotlivé příspěvky se věnovaly jednak vymezení vzácných onemocnění jako specifické kategorie v rámci zdravotní péče a jednak jednotlivým tématům v rámci této kategorie (centrová péče, dostupnost léčby, úhrady apod.).

Na semináři vystoupili:
MUDr. David Kasal, místopředseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči MZ ČR
PharmDr. Zdeněk Blahuta, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv
prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, národní koordinátor projektu Orpha.net
MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment

Prezentace vystupujících
Josef Vymazal (pozor velikost této prezentace přesahuje 100 MB)
Kateřina Kubáčková
Milan Macek
Tomáš Doležal
Zdeněk Blahuta

Z německého plánu pro vzácná onemocnění

Nedávno odsouhlasený německý plán pro vzácná onemocnění obsahuje mimo jiné zajímavou pasáž věnovanou roli pacientských organizací.

Přinášíme zde její překlad.

Vaší pozornosti ovšem doporučujeme také celý text dokumentu, který by mohl být v mnoha ohledech pro pokračování našeho národního plánu inspirací.

Je dostupný i v angličtině na této stránce.

Jak mají vypadat centra pro vzácná onemocnění?

Na přelomu března a dubna se uskutečnil workshop EUCERD (Výboru expertů pro vzácná onemocnění při Evropské unii) věnovaný problematice center pro vzácná onemocnění, kterého se zúčastnil i zástupce ČAVO.Z pohledu EU se o centrech pro vzácná onemocnění hovoří jako o "odborných centrech" (Centres of Expertise), která by měla spolupracovat v rámci evropských referenčních sítí (ERN). (K této problematice se vyjadřuje naposledy Směrnice Evropského parlamentu a Rady 2011/24/EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči.) EUCERD také připravil Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech, která by měla standardizaci péče napříč členskými státy a umožnit tak užší spolupráci mezi centry včetně sdílení kapacit jak materiálních, tak odborných. O kritériích kvality jsme již psali v článku Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení (rozhodnutí komise by mělo vstoupit v platnost na konci května).Podoba "odborných center" se v různých členských státech velmi různí. Při vytváření společného rámce pro spolupráci jde o to, poučit se z jednotlivých případů konkrétních center a tyto poznatky využít při tvorbě společných kritérií pro vznik nových center (resp. uznávání existujících zařízení podle mezinárodních kritérií) a formování sítí těchto center (ERN).Smyslem workshopu EUCERD bylo k této výměně zkušeností přispět. Za českou republiku se na tomto setkání prezentovalo Centrum cystické fibrózy při FN Motol v Praze. Za ČAVO jsme formulovali naše zkušenosti z pohledu pacientů.


Belgie má národní plán pro vzácná onemocnění

Belgické ministerstvo sociálních věcí a zdravotnictví představilo belgický národní plán pro vzácná onemocnění.
Činnosti, které plán obsahuje, jsou rozděleny do čtyřech skupin:
1. zlepšení přístupu k diagnostice a k informacím pro pacienty,
2. optimalizace péče,
3. zvýšení efektivity zpracovávání informací,
4. zajištění dlouhodobé podpory jednotlivých opatření.

Mezi konkrétními akcemi, které přijatý plán obsahuje, je například zavedení specializované telefonní linky pro vzácná onemocnění, zavedení funkce koordinátora péče, který bude k dispozici pacientům, posílení role center specializované péče, zlepšení přístupu k inovativní léčbě.

Podle národního plánu má být také zaveden centrální registr pro vzácná onemocnění a má být posílena činnost belgické větve Orpha.Net.

Postup činností obsažených v národním plánu bude koordinovat zvláštní tým odpovědný relevantním ministerstvům.

Zdroj: Eurordis eNews, http://www.radiorg.be/fr/node/337

Náš národní akční plán můžete pro srovnání shlédnout zde: http://mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-vzacna-onemocneni-na-leta-2012-2014_6713_1.html

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení

Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení
Evropská komise přijala 10. března dvě rozhodnutí, která se vztahují ke zřízování Evropských referenčních sítí(European Reference Networks - ERN). Rozhodnutí stanovují podmínky pro zřizování ERN. Jde jednak o způsob zřizování samotných ERN a jednak o kritéria pro jednotlivá zdravotnická zařízení, která se budou do ERN chtít zapojit.

Obě rozhodnutí vstoupí v platnost pravděpodobně na konci května, pokud k nim evropský parlament nebo rada nevysloví připomínky.

Kritéria pro zdravotnická zařízení uvedená v těchto rozhodnutích by se měla uplatnit také jako podmínky pro zřizování center specializované péče v České republice, aby jejich zapojení do ERN bylo jednodušší.

Text rozhodnutí (v angličtině) je k dispozici na adrese: zde

Co znamená ERN?
Smyslem zřizování Evropských referenčních sítí (ERN) je napomoci sdílení poznatků, expertních a materiálních kapacit mezi centry specializované péče napříč EU. Tyto referenční sítě se budou ustavovat pro jednotlivá onemocnění nebo diagnostické skupiny. Jsou významné především pro vzácná onemocnění, kde je nedostatek poznatků, expertů i specializovaných pracovišť nejvyšší.

Evropské referenční sítě by měly (citováno podle stránek Evropské komise):

  • používat kritéria EU, která byla vytvořena pro vzácná onemocnění, jejichž léčba vyžaduje specializovanou péči
  • sloužit jako výzkumná centra, soustřeďovat poznatky a léčit pacienty ze zemí EU
  • zajišťovat v případě nutnosti dostupnost léčebných zařízení


Vyšel nový zpravodaj ČAVO

Pro všechny naše členy vyšel zbrusu nový zpravodaj ČAVO. Přečíst si ho můžete zde.

Přehled léčivých přípravků pro vzácná onemocnění

Přehled léčivých přípravků pro rok 2014 naleznete zde.

Soutěžte s Willíkem

Občanské sdružení Willík připravil ke dni vzácných onemocnění soutěž o knihu Malé věci, velké věci od Martiny Drijverové. Více informací zde. Tak neváhejte a zasoutěžte si o tuto úžasnou knihu.

Materiály ke Dni vzácných onemocnění

Nyní si můžete stáhnout ve formátu pdf plakát ke dni vzácných onemocnění ve velikosti A2 zde a létak ve velikosti A5 zde.

Soutěž s Debou ke dni vzácných onemocnění

Připojte se k soutěži s Debrou ČR, kterou uspořádala ke dni vzácných onemocnění. Podrobnější informace naleznete zde.


Den vzácného otevření 28.1.2014

Dovolujeme si Vás pozvat na naše skromné, ale slavnostní otevření nové kanceláře sídla ČAVO. Podrobnosti naleznete zde. Prosíme veškeré zájemce o potvrzení účasti.

Oficiální plákat Dne vzácných onemocnění 2014

Oficiální plakát na Den vzácných onemocnění již vyšel. Více podrobností naleznete zde.

Prevalence vzácných onemocnění

Jak častý je výskyt vzácných onemocnění? Na to se můžete podívat v tomto dokumentu, který vydal portál o vzácných onemocněních. www.orpha.net


NOVÉ ČÍSLO ZPRAVODAJE ČAVO

Vyšlo nové číslo Zpravodaj ČAVO. Nyní již v novém designu a velikosti A4. Zpravodaj si stahnete v pdf zde

Setkání pacientských organizací dne 30.11.2013 

Dne 30.11. 2013 proběhlo v Naší kavárně další setkání členů ČAVO. Hlavním tématem byla tentokrát problematika centrové péče pro pacienty se vzácným onemocněním. Více informaci zde.

VYŠLA ČESKÁ VERZE BROŽURKY O GENETICKÉM TESTOVÁNÍ

Brožuru, kterou vydala Rada Evropy si můžete stáhnout v českém překladu zde.

PROHLÉDNĚTE SI PREZENTACE ZE SEMINÁŘE SDRUŽENÍ OBČAN NA TÉMA VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Seminář z cyklu „Dialogem k reformě" se konal dne 27.2.2013 a jeho hlavími tématy byly:

  • Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
  • Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
  • Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
  • Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti

Prezentace přednášejících si můžete prohlédnout zde:

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

logo-DVO-2013Den vzácných onemocnění připadá letos na 28. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už pošesté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než šesti tisíc vzácných onemocnění. Celý článek najdete zde.

Letak si můžete prohlédnout zde.


28. ÚNORA JE DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ



Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za podpory Eurordis a EU. Vystupují v něm členové Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project a Xeroderma Pigmentosum Society. Více na www.rarediseaseday.org/rare-disorders-solidarity-has-no-border

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH

27. února 2013 na CERGE
Seminář z cyklu „Dialogem k reformě“, tentokrát na téma vzácných onemocnění, se bude konat ve středu 27. února 2013. Na semináři vystoupí:

  • MUDr. Kateřina Kubáčková, zástupce ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD); Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
  • MUDr. JUDr. Petr Honěk, ředitel, Odbor léčiv a zdravotnických prostředků VZP
  • Mgr. Filip Vrubel, náměstek pro odborné činnosti, SÚKL

Témata semináře:

  • Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
  • Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
  • Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
  • Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových "orphan drugs" do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti?

termín: 27. února od 15 hodin
místo: NHÚ AV ČR, Politických vězňů 7, Praha 1, 2. patro, místnost č. 7
Pozvánku si můžete stáhnout zde.

DEN PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

posterRRDPlakát ke dni vzácných onemocnění
ve formátu A4 si můžete stáhnout zde. (PDF 12MB)




CYKLUS O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH NA RÁDIU CLASSIC

Od čtvrtka 10. ledna 2013 začíná na rádiu Classic FM (98,7 FM v Praze a okolí) druhý cyklus o vzácných nemocech. Jednotlivé díly jsou na programu vždy ve čtvrtek, v premiéře v 7:45 hodin, reprízy se vysílají tentýž den ve 12:45 hodin a v 17:45 hodin.


Pořady je možné poslouchat také na internetu na stránkách classicfm.lidovky.cz, nebo play.cz/radio-classic-fm.

SETKÁNÍ ORGANIZACÍ PACIENTŮ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

Dne 21. listopadu 2012 se uskutečnilo setkání zástupců organizací pacientů se vzácným onemocněním. Hostem na setkání byl prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc., jeho přednášku o diagnostice si můžete stáhnout zde.

SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH VE SNĚMOVNĚ

Seminář uspořádaný Výborem pro zdravotnictví PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví a Výborem pro sociální politiku PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí zaštítily poslankyně MUDr. Patricie Kotalíková a MUDr. Jitka Chalánková. Na semináři vystoupili:

EUCERD: ZPRÁVA O VÝVOJI V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ

Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD) vydal zprávu o současném stavu vývoje aktivit v oblasti vzácných onemocnění. Zprávu týkající se aktivit v České republice si můžete stáhnout zde.

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK