Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Vyhledavani

Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami

Od ledna 2018 ČAVO zaštiťuje nový projekt s názvem „Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami “.

Projekt je realizován díky stipendijnímu grantu Nadačního fondu společnosti Avast, který získala MUDr.Monika Němcová (článek ve zpravodaji).

Vzhledem k tomu, že na víc než 95 % vzácných onemocnění neexistuje kurativní léčba, paliativní přístup k nemocným a jejich rodinám by měl být nedílnou součástí komplexní péče. Paliativní péče totiž není pouze péče lékařská, ale zahrnuje též podporu sociální, psychologickou a spirituální během celého průběhu nemoci. Tato péče je přístup k “celému” pacientu a jeho pečujícím a respektuje jejich autonomii a důstojnost. Zároveň v sobě zahrnuje i péči na konci života, v době umírání, smrti a truchlení. 
Paliativní péče pomáhá pacientům a rodinám s vzácným onemocněním vést co nejlepší život po celý čas, který je jim dán. 

Víme, že pro mnohé z nás, pro lékaře i veřejnost je toto téma často něčím nepříjemným a neznámým, jenž je spojené pouze se smrtí. Proto chceme podporou projektu Rozvoj paliativní péče toto téma otevřít, zjistit jaké jsou potřeby pacientů, rodin, odborníků, kteří o ně pečují, a začít hledat cesty, jak paliativní přístup dostat dále nejen do povědomí ale I do praktické péče o pacienty se vzácnými chorobami. Chceme iniciovat I vytvoření týmu či speciality při centrech pro vzácná onemocnění, kteří by se zabývali touto problematikou.

Cíle projektu:

  • Otevření tématu této péče mezi pacienty, rodinami a lékaři
  • Zmapování situace
  • Zvýšení povědomí o paliativní péči mezi pacienty a lékaři
  • Vytvoření týmu / specialisty při centrech pro vzácná onemocnění

Prezentace týkající se paliativní péče .Budeme velmi rádi, když budete ochotni se do projektu zapojit a sdílet svoje příběhy, názory a zkušenosti s paliativní péčí.V případě zájmu, kontaktujte přímo MUDr Moniku Němcovou na emailové adrese:Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

Iniciační dopis pro projekt.

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web
HealthCare Institute
zvyšujeme kvalitu poskytované péče v nemocnicích
Chci na web
Ordinace roku
Ordinace roku
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol