Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Politika EU a vzácná onemocnění

Odhaduje se, že v EU žije až 30 milionů obyvatel se vzácným onemocněním. Tuto situaci je nutné koordinovaně řešit napříč celou Evropskou unií. Z toho důvodu v roce 2009 Rada EU přijala  Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění, ze kterého vyplývá, že obecným cílem EU v oblasti vzácných onemocnění je především:

  • zlepšit identifikaci vzácných onemocnění,
  • podporovat rozvoj zdravotní politiky v dané oblasti a zefektivnit péči,
  • rozvíjet evropskou spolupráci, koordinaci a regulaci v této oblasti.
Mezi doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění patří:
  • zavedení národních plánů členských států pro vzácná onemocnění, aby měli pacienti se vzácnými onemocněními univerzální přístup k vysoce kvalitní péči, včetně diagnostiky, způsobu léčby a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění („orphan drugs“) na základě rovného zacházení a solidarity v celé EU,
  • zavedení adekvátní definice, kodifikace a soupisu vzácných onemocnění,
  • zajištění výzkumu příčin a léčby vzácných onemocnění,
  • ustavení koordinačních center a evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění,
  • shromažďování odborných znalostí o vzácných onemocněních na evropské úrovni,
  • posílení spolupráce s organizacemi pacientů pro vzácná onemocnění,
  • zajištění udržitelnosti aktivit v oblasti vzácných onemocnění.
Více o EU a vzácných onemocněních si můžete přečíst na těchto stránkách www.ec.europa.eu

Doporučení Rady o akci v oblasti vzácných onemocnění si můžete přečíst zde.

Převzato z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 - 2012