Žádný pacient se vzácným onemocněním nesmí zůstat opominut
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR? Čtěte
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných
Poděkování za Den vzácných onemocnění
Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR?
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
11.4. 2024 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují.
Zpravodaj ČAVO 1/24
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2024
“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění ke Dni vzácných onemocnění 2024 je k dispozici ke stažení na tomto odkazu.
Čavonoviny únor 2024
Milí přátelé ČAVO, před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali na jejich přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, lepší péči v rámci systému nebo silnější propojení komunity. Cesta za splněním těchto našich společných přání je někdy hodně náročná, provází ji zklamání, únava, někdy i vztek nebo chuť se vzdát. Za tým ČAVO vám slibuji, že v ní budeme pokračovat a děkujeme vám za vaši podporu.
Výsledky Black Pearl Awards
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.
Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024
Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Čtěte, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojte se sdílením letošního plakátu a bannerů.
Plakát je ke stažení v PDF (vhodný i pro tisk). Připravili jsme bannery s letošním sloganem „Pro více vzácných chvil“, i spoustu bannerů/infografik s klíčovými fakty o vzácných onemocněních. Všechny materiály najdete ke stažení na tomto odkazu.
Použijte hashtag #VZACNI2024 a otagujete nás: @CAVO.vzacna.onemocneni na Facebooku a @cavo_2012 na Instagramu.
Zapojte se do Dne vzácných onemocnění 2024
Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života.
Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je zapotřebí zvýšit dostupnost a kvalitu péče pro pacienty se vzácným onemocněním. To chceme v rámci letošních veřejných aktivit připomínat především. Představíme také náš nový projekt, vzdělávací a podpůrné centrum pro vzácné pacienty a jejich blízké.
Připojit se ke Dni vzácných onemocnění můžete mnoha způsoby – více se dozvíte zde.
Black Pearl Awards a fotografická soutěž EURORDIS 2024
Za necelý měsíc proběhne předání Black Pearl Awards, kterou mezinárodní organizace EURORDIS uděluje těm, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin. Je udělována v několika kategoriích a její součástí je i fotografická soutěž, do které se můžete zapojit.
Čavonoviny prosinec 2023
Milí čtenáři, konec roku bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V první lednové dny pak zpravidla přichází fáze, kdy chceme začít znovu, lépe, zkrátka jinak. Myslím, že dobrou cestou, jak přelom roku zvládnout, je i ta, při které nehledáme další úkoly, umíme zpomalit, nechat věci plynout, dát jim čas a nehledat změnu za každou cenu.
Nová ředitelka EURORDIS
Novou ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le Cama, který stál v čele EURORDIS více než 25 let a svůj záměr odstoupit oznámil v září 2023.
Přinášíme vám pilotní díl našeho podcastu
Proč jsme založili ČAVO? Jak funguje péče o vzácná onemocnění? Co nám letos udělalo radost a co chystáme na příští rok?
Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové péče“. Poprvé je zahrnuta i v úhradové vyhlášce, což je jasným signálem, že péči o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku věnována pozornost a dějí se konkrétní kroky směřující k jejich lepšímu postavení v systému zdravotnictví.
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Naše děti podstoupily genovou terapii
Náš příběh začal relativně nenápadně, v září 2021. Syn byl tehdy ve třetí […]
- Žiju, co to jde
Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, […]
- Místo, kde jsme nebyli sami
V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, […]
- Naše děti podstoupily genovou terapii
Náš příběh začal relativně nenápadně, v září 2021. Syn byl tehdy ve třetí […]
- Žiju, co to jde
Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, […]
- Místo, kde jsme nebyli sami
V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, […]