Závislost člověka na pomoci okolí, nikdy nekončící péče, potíže s běžnými každodenními záležitostmi, ale i odvaha a trpělivost. Příběhy, které si jsou velmi podobné, ale každý je výjimečný. To jsou zlomky životů lidí, kteří žijí se vzácným genetickým onemocněním.
Jak se k takto nemocným lidem chovat? Co nejvíce potřebují a co by jim skutečně pomohlo? Existuje léčba? A také – může se to týkat mě nebo mých blízkých?
Nový podcast naší členské organizace Asociace genové terapie, z.s. Poslechněte si jeho první epizodu:
Menu