11.5. 2023
Milí přátelé, po květnových svátcích vám přinášíme nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřujeme na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie a pokračující debatu o sdílení zdravotnických dat. Více zde
11.4. 2023
Milí přátelé, nové vydání ČAVO novin otevíráme článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným onemocně-ním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k pří-padné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí. Více zde
8.2. 2023
Milí čtenáři, v aktuálním vydání ČAVO novin se ohlížíme především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen pacienti, jejich blízcí a ti, kdo se o
ně starají, ale skutečně všichni. Chtěla bych poděkovat všem, kdo přispívají k tomu, že lidé, jejichž nemoci jsou výjimečné, žijí kvalitnější životy. Více zde
8.2. 2023
Milí čtenáři, první měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Více zde
28.1. 2023
Milí přátelé, v prvním čísle ČAVO novin v roce 2023 se ohlížíme za důležitými událostmi závěru loňského roku. Mám upřímnou radost z toho, že řada z nich jsou dobré zprávy – nejen pro české zdravotnictví, ale pro pacienty na celém území EU. Více zde
17.10. 2022
Milí přátelé, mám radost, že v prvních podzimních ČAVO novinách neseme dobré zprávy! Těžko počítat, kolikrát jsme nejen na těchto stránkách zmiňovali novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Po dlouhém období, kdy se novela připravovala a schvalovala nyní vidíme první výsledky. Více zde
14.8. 2022
Milí přátelé, období letních prázdnin se přehouplo do druhé poloviny a dostává se k vám naše tradiční shrnutí hlavních událostí za uplynulý měsíc.
Česká republika se se začátkem července stala předsednickou zemí Rady EU a jak již od nás víte, mezi prioritami pro zdravotnictví je i posun ve společném evropském přístupu k vzácným onemocněním. Více zde
22.7. 2022
Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde
21.4. 2022
Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde
17.3. 2022
Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech
je naše pozornost upřená k děsivým zprávám z Ukrajiny. Více zde
15.2. 2022
Vážení čtenáři, blíží se Den vzácných onemocnění, který nám každoročně připomíná, že po celém světě jsou lidé, do jejichž životů zasahují nemoci, s nimiž se v populaci setkáváme zřídka. Vzácná onemocnění ovlivňují život 300 milionů lidí i jejich rodin a přátel, lékařů, vědců, dobrovolníků. ... Více zde
12.1. 2022
Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. ... Více zde
14.12.
Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. ... Více zde
17.11.
Vážení čtenáři,
říjen se nesl v duchu očekávání budoucího politického vývoje. Koaliční uskupení, která již před volbami deklarovala zájem o spolupráci, prozatím postupují podle předem zveřejněného plánu. Věřme, že nová politická reprezentace, a především nový ministr zdravotnictví bude myslet i na vzácná onemocnění. Více zde
8.10.
Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde
11.9.
Vážení čtenáři, jednou z dobrých zpráv srpnového vydání ČAVONOVIN je spuštění českého překladu portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje data o vzácných chorobách a pomáhá pacientům i jejich blízkým a také lékařům dohledat potřebné informace... Více zde
6.8.
Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi... Více zde
8.7.
Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy... Více zde
9.6.
Vážení čtenáři, v květnových ČAVO novinách se dozvíte více o novele zákona o veřejném zdravotním pojištěním, která je pro nás velmi důležitá. Samotná novela došla do třetího čtení a čekáme na její projednání a věříme, že také schválení Poslaneckou sněmovnou... Více zde
12.5.
Vážení čtenáři,
v dubnových ČAVO novinách se dočtete o dalším vývoji okolo novely zákona o veřejném zdravotní pojištění. Novela prošla druhým čtením a v polovině května ji bude projednávat garanční výbor - Výbor pro zdravotnictví PSP ČR. Věříme, že se vše stihne odsouhlasit do konce tohoto volebního období... Více zde
13.4. 2021
Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit... Více zde
5.3. 2021
Vážení čtenáři, na konci února jsme si jako každým rokem připomněli Den vzácných onemocnění. Chtěli jsme při této příležitosti připomenout dvě témata, která považujeme za závažná...Více zde
9.2. 2021
Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde
Roste povědomí o vzácných onemocněních mezi populací i odbornou veřejností. Každý 5 človek má zkušenost se vzácným onemocněním, 8% populace pak ve své rodině. Více jak 41% lékařů prvního kontaktu má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Podívejte se na výsledky průzkumu o vzácných onemocněních, který pro ČAVO realizovala společnost IPSOS v listopadu 2020.
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu BĚŽNÁ POPULACE
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu LÉKAŘI –PED & GP