ČAVONOVINY

21.8. 2023

Čavonoviny červenec 2023

Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu k inovativním lékům. Více zde

12.7. 2023

Čavonoviny červen 2023

Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. Více zde

9.6. 2023

Čavonoviny květen 2023

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných one-mocnění a požádala vás o jeho vyplnění. Více zde

11.5. 2023

Čavonoviny duben 2023

Milí přátelé, po květnových svátcích vám přinášíme nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřujeme na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie a pokračující debatu o sdílení zdravotnických dat. Více zde

11.4. 2023

Čavonoviny březen 2023

Milí přátelé, nové vydání ČAVO novin otevíráme článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným onemocně-ním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k pří-padné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí. Více zde

8.2. 2023

Čavonoviny únor 2023

Milí čtenáři, v aktuálním vydání ČAVO novin se ohlížíme především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen pacienti, jejich blízcí a ti, kdo se o
ně starají, ale skutečně všichni. Chtěla bych poděkovat všem, kdo přispívají k tomu, že lidé, jejichž nemoci jsou výjimečné, žijí kvalitnější životy. Více zde

8.2. 2023

Čavonoviny 1/2023

Milí čtenáři, první měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Více zde

28.1. 2023

Čavonoviny 11+12/2022

Milí přátelé, v prvním čísle ČAVO novin v roce 2023 se ohlížíme za důležitými událostmi závěru loňského roku. Mám upřímnou radost z toho, že řada z nich jsou dobré zprávy – nejen pro české zdravotnictví, ale pro pacienty na celém území EU. Více zde

17.10. 2022

Čavonoviny 9+10/2022

Milí přátelé, mám radost, že v prvních podzimních ČAVO novinách neseme dobré zprávy! Těžko počítat, kolikrát jsme nejen na těchto stránkách zmiňovali novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Po dlouhém období, kdy se novela připravovala a schvalovala nyní vidíme první výsledky. Více zde

14.8. 2022

Čavonoviny 7/2022

Milí přátelé, období letních prázdnin se přehouplo do druhé poloviny a dostává se k vám naše tradiční shrnutí hlavních událostí za uplynulý měsíc.
Česká republika se se začátkem července stala předsednickou zemí Rady EU a jak již od nás víte, mezi prioritami pro zdravotnictví je i posun ve společném evropském přístupu k vzácným onemocněním. Více zde

22.7. 2022

Čavonoviny 5 + 6/2022

Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde

21.4. 2022

Čavonoviny 3/2022

Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde

17.3. 2022

Čavonoviny 2/2022

Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech
je naše pozornost upřená k děsivým zprávám z Ukrajiny. Více zde

15.2. 2022

Čavonoviny 1/2022

Vážení čtenáři, blíží se Den vzácných onemocnění, který nám každoročně připomíná, že po celém světě jsou lidé, do jejichž životů zasahují nemoci, s nimiž se v populaci setkáváme zřídka. Vzácná onemocnění ovlivňují život 300 milionů lidí i jejich rodin a přátel, lékařů, vědců, dobrovolníků. ... Více zde

12.1. 2022

Čavonoviny 12/2021

Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. ... Více zde

14.12.

Čavonoviny 11/2021

Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. ... Více zde

17.11.

Čavonoviny 10/2021

Vážení čtenáři,
říjen se nesl v duchu očekávání budoucího politického vývoje. Koaliční uskupení, která již před volbami deklarovala zájem o spolupráci, prozatím postupují podle předem zveřejněného plánu. Věřme, že nová politická reprezentace, a především nový ministr zdravotnictví bude myslet i na vzácná onemocnění. Více zde

8.10.

Čavonoviny 09/2021

Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde

11.9.

Čavonoviny 08/2021

Vážení čtenáři, jednou  z dobrých  zpráv  srpnového  vydání  ČAVONOVIN  je  spuštění  českého  překladu  portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje  data  o  vzácných  chorobách  a  pomáhá  pacientům  i  jejich  blízkým  a  také  lékařům  dohledat  potřebné informace... Více zde

6.8.

Čavonoviny 07/2021

Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi... Více zde

8.7.

Čavonoviny 06/2021

Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy... Více zde

9.6.

Čavonoviny 05/2021

Vážení čtenáři, v květnových ČAVO novinách se dozvíte více o novele zákona o veřejném zdravotním pojištěním, která je pro nás velmi důležitá. Samotná novela došla do třetího čtení a čekáme na její projednání a věříme, že také schválení Poslaneckou sněmovnou... Více zde

12.5.

Čavonoviny 04/2021

Vážení čtenáři,
v dubnových ČAVO novinách se dočtete o dalším vývoji okolo novely zákona o veřejném zdravotní pojištění. Novela prošla druhým čtením a v polovině května ji bude projednávat garanční výbor - Výbor pro zdravotnictví PSP ČR. Věříme, že se vše stihne odsouhlasit do konce tohoto volebního období... Více zde

13.4. 2021

Čavonoviny 03/2021

Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit... Více zde

5.3. 2021

Čavonoviny 02/2021

Vážení čtenáři, na konci února jsme si jako každým rokem připomněli Den vzácných onemocnění. Chtěli jsme při této příležitosti připomenout dvě témata, která považujeme za závažná...Více zde

9.2. 2021

Čavonoviny 12/2020 - 01/2021

Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde