Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

ČAVONOVINY

14.8. 2022

Čavonoviny 7/2022

Milí přátelé, období letních prázdnin se přehouplo do druhé poloviny a dostává se k vám naše tradiční shrnutí hlavních událostí za uplynulý měsíc.
Česká republika se se začátkem července stala předsednickou zemí Rady EU a jak již od nás víte, mezi prioritami pro zdravotnictví je i posun ve společném evropském přístupu k vzácným onemocněním. Více zde

22.7. 2022

Čavonoviny 5 + 6/2022

Milí přátelé, nové číslo ČAVO novin s vámi sdílíme v neobvyklém termínu a jak sami uvidíte, je výjimečné i svým rozsahem. Dělá mi radost, že většina zpráv, které v nich najdete nese pozitivní poselství. Po náročném „školním roce“ tak můžeme v létě na chvíli vydechnout a čerpat síly. Více zde

21.4. 2022

Čavonoviny 3/2022

Milí přátelé, zdravím vás po Velikonocích, svátcích jara, které v sobě nesou silnou symboliku – utrpení i naději a nový začátek. V turbulentní době, v níž žijeme, vidíme totéž. Strašlivé utrpení, které do lidských životů přináší válka. A naději, kterou – alespoň ve mně – vyvolává naše odpověď na ni. Statisíce lidí, kteří utekli před zbraněmi a opustili své domovy našli v naší zemi bezpečí. Více zde

17.3. 2022

Čavonoviny 2/2022

Vážení čtenáři, vydání Čavonovin, v nichž se ohlížíme za únorem, bývá obvykle pozitivním čtením. Připomínáme si akce, díky kterým se příběhy lidí se vzácnými chorobami dostávají k veřejnosti. Těšíme se z energie, kterou přináší sounáležitost světové komunity sdružené kolem vzácných onemocnění. Přesto je patrně nejen pro mě těžké se radovat z těchto dobrých zpráv, protože v posledních týdnech
je naše pozornost upřená k děsivým zprávám z Ukrajiny. Více zde

15.2. 2022

Čavonoviny 1/2022

Vážení čtenáři, blíží se Den vzácných onemocnění, který nám každoročně připomíná, že po celém světě jsou lidé, do jejichž životů zasahují nemoci, s nimiž se v populaci setkáváme zřídka. Vzácná onemocnění ovlivňují život 300 milionů lidí i jejich rodin a přátel, lékařů, vědců, dobrovolníků. ... Více zde

12.1. 2022

Čavonoviny 12/2021

Vážení čtenáři, v aktuálním čísle ČAVO novin se vracíme na konec roku 2021, který nás opět stavěl před náročné výzvy – nejen jako jednotlivce, ale jako celou společnost. Tyto výzvy nezmizí se změnou číslovek v letopočtu a já bych nám všem přála, abychom se s nimi dokázali vypořádat. ... Více zde

14.12.

Čavonoviny 11/2021

Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. ... Více zde

17.11.

Čavonoviny 10/2021

Vážení čtenáři,
říjen se nesl v duchu očekávání budoucího politického vývoje. Koaliční uskupení, která již před volbami deklarovala zájem o spolupráci, prozatím postupují podle předem zveřejněného plánu. Věřme, že nová politická reprezentace, a především nový ministr zdravotnictví bude myslet i na vzácná onemocnění. Více zde

8.10.

Čavonoviny 09/2021

Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde

11.9.

Čavonoviny 08/2021

Vážení čtenáři, jednou  z dobrých  zpráv  srpnového  vydání  ČAVONOVIN  je  spuštění  českého  překladu  portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje  data  o  vzácných  chorobách  a  pomáhá  pacientům  i  jejich  blízkým  a  také  lékařům  dohledat  potřebné informace... Více zde

6.8.

Čavonoviny 07/2021

Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi... Více zde

8.7.

Čavonoviny 06/2021

Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy... Více zde

9.6.

Čavonoviny 05/2021

Vážení čtenáři, v květnových ČAVO novinách se dozvíte více o novele zákona o veřejném zdravotním pojištěním, která je pro nás velmi důležitá. Samotná novela došla do třetího čtení a čekáme na její projednání a věříme, že také schválení Poslaneckou sněmovnou... Více zde

12.5.

Čavonoviny 04/2021

Vážení čtenáři,
v dubnových ČAVO novinách se dočtete o dalším vývoji okolo novely zákona o veřejném zdravotní pojištění. Novela prošla druhým čtením a v polovině května ji bude projednávat garanční výbor - Výbor pro zdravotnictví PSP ČR. Věříme, že se vše stihne odsouhlasit do konce tohoto volebního období... Více zde

13.4. 2021

Čavonoviny 03/2021

Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit... Více zde

5.3. 2021

Čavonoviny 02/2021

Vážení čtenáři, na konci února jsme si jako každým rokem připomněli Den vzácných onemocnění. Chtěli jsme při této příležitosti připomenout dvě témata, která považujeme za závažná...Více zde

9.2. 2021

Čavonoviny 12/2020 - 01/2021

Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru... Více zde

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK