Videa

15.10.202 Video o fungování ERNů (web)

6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické fibrózy (web)

16.7. CNN Prima News. Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací. (web)

3.7.2020 Česká televize. Události - téma vzácná onemocnění. (web)

14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)

28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)

27.2.2019  U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Hlavicovou, která má SMA - spinální muskulární atrofii.  Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh. 

25.2.2019 Třetí příběh ke dni vzácných onemocnění 2019

22.2.2019 Evropské referční sítě: naděje pro pacienty a jejich rodiny a doktory (eurordis)

22.2.2019 Evropské refereční sítě (eurordis)

16.2.2019 Druhý příběh ke dni vzácných onemocnění 2019

16.2.2019 Oficiální video ke dni vzácných onemocněí 2019

7.2.2019 První příběh ke dni vzácných onemocnění 2019

28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.

25.2.2018 Události ČT1. Vzácné nemoci (24 min.). Odkaz naleznete zde.

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2018

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2017

19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Dobré ráno ČT2. Den vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde. 

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2016

25.9.2015 Zprávy FTV Prima (4 minuta). Reportáž o lidech se vzácným onemocnění, kteří mají potíže při posuzování ČSSZ. Odkaz naleznete zde.

Pořad Klíč. Česká asociace pro vzácná onemocnění. Odkaz naleznete zde

Horizont ČT24.  Málo peněz na léčbu vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde

Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015

Diagnóza Narkolepsie
Film je určen nejen pacientům a jejich rodinám, ale i pedagogům, psychologům, lékařům a široké veřejnosti. Zobrazuje pohledy 4 lehčích pacientů různých věkových skupin na onemocnění jako takové, jak narkolepsie ovlivní život, vzdělávání, zaměstnání, rodinné vztahy, partnerské soužití, jak působí na okolí, jak je možné překonávat každodenní nesnáze. Komentuje prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc.

NOVA TV, Víkend - Jak se žije se vzácným onemocněním 8.3.2014 (zde)

ČT 24, Jak se budeme léčit v budoucnosti? Léčba vzácných chorob nabízí cestu, 28.2.2013 (zde)

ČT 24, Léčba vzácných onemocnění, 22.2.2012 (zde)