Videa
O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)
20.12. 2022
Videoprezentace k projektu Norských fondů v ÚBLG.
Playlist ZDE
2.11. 2022
Záznam konference Expert Conference on Rare Diseases, 25 – 26 říjen 2022
den 1
den 2
31.10. 2022
Záznam konference - What Should the New Regulation on Orphan and Paediatric Medicines Look Like., 21 říjen 2022
27.5. 2022
Záznam konference v Senátu na téma Revize EU legislativy pro léky na vzácná onemocnění a pro pediatrické využití.
CZ verze
EN verze
12.8. 2021
Devadesátka ČT24 na téma:
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními? (web)
14.4. 2021
Vzácná onemocnění 2020 (výsledky velkého průzkumu)
Roste povědomí o vzácných onemocněních mezi populací i odbornou veřejností. Každý 5 človek má zkušenost se vzácným onemocněním, 8% populace pak ve své rodině. Více jak 41% lékařů prvního kontaktu má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Podívejte se na výsledky průzkumu o vzácných onemocněních, který pro ČAVO realizovala společnost IPSOS v listopadu 2020.
Video s anglickými titulky zde
11.3. 2021 Video ke Dni vzácných onemocnění 2021
10.3. 2021 Profesor Milan Macek, který je vedle všech svých odborných angažmá také jedním z odborných garantů ČAVO, byl letos oceněn Black Pearl Award, kterou uděluje evropská asociace pro vzácná onemocnění Eurordis.
25.10. 2020 CNN Prima News - Někteří lidé se narodí s postižením, které je natolik ojedinělé, že i lékaři jsou bezradní. Pomáhá jim Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), na kterou se s důvěrou obrátila i rodina Suchých. Jejich sedmiletá Lucinka přišla na svět s postižením, které má pode dostupných informací momentálně jako jediná na světě. Přestože jde o velmi vážný handicap, na první pohled byste to jen stěží poznali. Emotivní příběh malé dcerky nám vyprávěla její maminka Petra (35 let). (web)
15.10.2020 Video o fungování ERNů (web)
6.10. 2020 ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické fibrózy (web)
16.7. 2020 CNN Prima News. Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací. (web)
3.7.2020 Česká televize. Události - téma vzácná onemocnění. (web)
14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)
29.3. 2019 Jak jsou vzácná onemocnění definována? Která vzácná onemocnění se vyskytují nejčastěji? Je jejich terapie dostupná pro všechny pacienty v ČR? A čím se pacienti léčí? Jak se pacient se vzácným onemocnění pohybuje systémem zdravotní a sociální péče v ČR? Kde a v čem jsou největší bariéry? Jaká je role pacientských organizací? Jak si stojí věda a výzkum vzácných onemocnění na 1. LF UK a v ČR? Na uvedené i další otázky odpovídali a diskutovali: doc. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D., přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN v Praze prof. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D., vedoucí odd. speciálně pedagogické propedeutiky Univerzity Palackého v Olomouci MUDr. Kateřina Kopečková, Ph.D., Onkologická klinika Fakultní Nemocnice v Motole Mgr. et Bc. Simona Sedláčková, zakladatelka spolku METODĚJ – MEzi TOlika DĚtmi Jediný
28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)
27.2.2019 U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Hlavicovou, která má SMA - spinální muskulární atrofii. Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh.
25.2.2019 Třetí příběh ke dni vzácných onemocnění 2019
22.2.2019 Evropské referční sítě: naděje pro pacienty a jejich rodiny a doktory (eurordis)
22.2.2019 Evropské refereční sítě (eurordis)
16.2.2019 Druhý příběh ke dni vzácných onemocnění 2019
16.2.2019 Oficiální video ke dni vzácných onemocněí 2019
7.2.2019 První příběh ke dni vzácných onemocnění 2019
28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.
25.2.2018 Události ČT1. Vzácné nemoci (24 min.). Odkaz naleznete zde.
Spot ke Dni vzácných onemocnění 2018
Spot ke Dni vzácných onemocnění 2017
19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.
29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde.
29.2.2016 Dobré ráno ČT2. Den vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde.
Spot ke Dni vzácných onemocnění 2016
25.9.2015 Zprávy FTV Prima (4 minuta). Reportáž o lidech se vzácným onemocnění, kteří mají potíže při posuzování ČSSZ. Odkaz naleznete zde.
Pořad Klíč. Česká asociace pro vzácná onemocnění. Odkaz naleznete zde
Horizont ČT24. Málo peněz na léčbu vzácných onemocnění. Odkaz naleznete zde
Spot ke Dni vzácných onemocnění 2015
Diagnóza Narkolepsie
Film je určen nejen pacientům a jejich rodinám, ale i pedagogům, psychologům, lékařům a široké veřejnosti. Zobrazuje pohledy 4 lehčích pacientů různých věkových skupin na onemocnění jako takové, jak narkolepsie ovlivní život, vzdělávání, zaměstnání, rodinné vztahy, partnerské soužití, jak působí na okolí, jak je možné překonávat každodenní nesnáze. Komentuje prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, DrSc.
NOVA TV, Víkend - Jak se žije se vzácným onemocněním 8.3.2014 (zde)
ČT 24, Jak se budeme léčit v budoucnosti? Léčba vzácných chorob nabízí cestu, 28.2.2013 (zde)
ČT 24, Léčba vzácných onemocnění, 22.2.2012 (zde)
