Jaké je poslání České asociace pro vzácná onemocnění?
Česká asociace provzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012. V současné době jsme zapsaný spolek. Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.
Co je vzácné onemocnění?
Onemocnění je definováno jako vzácné pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000, (tj. méně než 1 pacient na 2 000 jedinců). V současné době známe více než 8 000 různých vzácných onemocnění.
Co nejvíce trápí nemocné se vzácným onemocněním?
- Pozdní či chybná diagnostika onemocnění
- Nedostupná odborná zdravotní péče
- Nedostupnost tzv. orphan drugs (tj. léků pro vzácná onemocnění)
- Propadávání sítí sociálních dávek a výhod kvůli neznalosti posudkových lékařů, sociálních pracovníků atd.
- Omezená možnost sdílet zkušenosti s podobně nemocnými (u nemocných, kteří nemají pacientskou organizaci)
O České asociaci pro vzácná onemocnění
V roce 2010 byla přijata Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, která definuje, jaké jsou problematické oblasti na poli vzácných onemocnění a jak by měly být řešeny – např. včasná diagnostika, správná a dostupná léčba, sociální problematika osob se vzácným onemocněním.
Na podzim 2011 začalo několik pacientských organizací připravovat společné prohlášení k naplňování národní strategie do reálného života. Během debat se ukázalo, že jde o velmi rozsáhlou problematiku a abychom se k ní mohli jednoznačně vyjadřovat, potřebujeme si nejdříve sami mezi sebou vyjasnit, co je pro nás jako pacienty podstatné.
Proto padlo rozhodnutí uspořádat ke Dni pro vzácná onemocnění v únoru 2012 setkání všech pacientských organizací pro vzácná onemocnění: bylo potřeba se lépe poznat, říct si, co nás nejvíc trápí, zda spolu chceme spolupracovat a co nám to přinese. Ze setkání vzešlo jasné společné stanovisko a podařilo se nám definovat i společné zájmy a cíle.
V březnu 2012 jsme založili zastřešující organizaci Českou asociaci pro vzácná onemocnění, protože jsme došli k poznání, že pouze společně máme šanci nastartovat pozitivní změny v oblasti sdružování nemocných, informovanosti laické a odborné veřejnosti, diagnostiky, léčby nebo sociálního začlenění nemocných se vzácným onemocněním.
Jen pro ilustraci většina našich členských organizací funguje jako dobrovolná sdružení, která založili a řídí sami nemocní nebo jejich blízcí. Je to většinou dáno malým výskytem těchto onemocnění v běžné populaci. Pro tyto organizace je velmi důležitá podpora zastřešující organizace a sdílení zkušeností s jinými členskými organizacemi.
„I když jsme různorodá skupina, máme společné zájmy, kterých dosáhneme pouze společně.“
