Společné prohlášení pacientských organizací

Společné prohlášení pacientských organizací vznikalo ještě před založením ČAVO a bylo přijato na prvním velkém setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění v únoru 2012. Prohlášení poukazuje na oblasti a témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější a měla by být zohledněna při další práci na národních plánech pro vzácná onemocnění i při tvorbě národní legislativy v oblasti vzácných onemocnění.

Národní plány pro vzácná onemocnění vycházejí z Národní strategie pro vzácná onemocnění a obsahují cíle, kterých má být dosaženo v určitém časovém horizontu za použití předem stanovených postupů – např. zlepšování diagnostiky rozšířením novorozeneckého screeningu či zlepšování kvality léčby tvorbou center pro léčbu různých typů vzácných onemocnění.

Společné prohlášení pacientských organizací
Obsahuje témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější.

1. vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě
2. standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy
3. usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům
4. rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy
5. legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs
6. zakotvení statusu specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště)
7. zohlednění specifik vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky ve vazbě na jednotlivé diagnózy
8. stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v
   rámci národního plánu, který bude naplňovat národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010
9. posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu

Společné prohlášení pacientských organizací si můžete stáhnout zde.