Společné prohlášení pacientských organizací
Společné prohlášení pacientských organizací vznikalo ještě před založením ČAVO a bylo přijato na prvním velkém setkání pacientských organizací pro vzácná onemocnění v únoru 2012. Prohlášení poukazuje na oblasti a témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější a měla by být zohledněna při další práci na národních plánech pro vzácná onemocnění i při tvorbě národní legislativy v oblasti vzácných onemocnění.
Národní plány pro vzácná onemocnění vycházejí z Národní strategie pro vzácná onemocnění a obsahují cíle, kterých má být dosaženo v určitém časovém horizontu za použití předem stanovených postupů – např. zlepšování diagnostiky rozšířením novorozeneckého screeningu či zlepšování kvality léčby tvorbou center pro léčbu různých typů vzácných onemocnění.
Společné prohlášení pacientských organizací
Obsahuje témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější.
- vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě
- standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy
- usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům
- rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy
- legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs
- zakotvení statusu specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště)
- zohlednění specifik vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky ve vazbě na jednotlivé diagnózy
- stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v
rámci národního plánu, který bude naplňovat národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010 - posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu
Společné prohlášení pacientských organizací si můžete stáhnout zde.