Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
Od ledna 2018 ČAVO zaštiťuje nový projekt s názvem „Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami “.
Projekt byl nejprve realizován díky stipendijnímu grantu Nadačního fondu společnosti Avast, který získala MUDr. Monika Němcová (článek ve zpravodaji).
Výstup její práce – mapování potřeb pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodin – je k nalezení zde:
V roce 2021 na činnost MUDr. Moniky Němcové v oblasti paliativy navázala Mgr. Alexandra Lammelová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) – psycholožka, psychoterapeutka a supervizorka spolupracující taktéž s Klubem nemocných cystickou fibrózou.
Cílem navazujícího projektu je zavedení časné paliativní péče u pacientů se vzácným onemocněním a jejich rodin a koordinace péče v rámci Národní sítě center vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění tak, aby byla zajištěna dostupná péče v oblasti zdravotní, psychologické, sociální, duchovní i vzdělávací pro každého pacienta se vzácným onemocněním i jeho rodinu. Za tímto účelem dochází k navazování spolupráce ČAVO s dalšími organizacemi a odborníky, Mgr. Alexandra Lammelová se účastní konferencí paliativní medicíny a usiluje o zapojuje se do sítě odborníků v oblasti paliativní péče.
V roce 2021 institut Pallium ve spolupráci s mnoha specialisty vytvořil Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny https://pallium.cz/wp-content/uploads/2022/01/Koncepce-p%C3%A9%C4%8De-o-d%C4%9Bti-se-z%C3%A1va%C5%BEnou-diagn%C3%B3zou_A5_online.pdf, jejíž cíle jsou v souladu s cíli ČAVO. Předpokládáme spolupráci v pilotním projektu zavedení klíčových pracovníků (koordinátorů) péče o dětské pacienty se život limitující či ohrožující diagnózou – v našem případě o pacienty se vzácným onemocněním.
Rozšíření časné paliativní péče i na dospělé pacienty se vzácným onemocněním bude pak dalším krokem.
Důležitým cílem ČAVO je i osvěta v oblasti paliativní péče.
Mezi laickou, ale částečně i odbornou veřejností, je pojem paliativní péče chápán jako péče na konci života, kdy už pro pacienta neexistuje jiná léčba. Jde o úzké pojetí paliativní péče, tzv. terminální. V širokém pojetí však paliativní péče znamená přístup zaměřený na zvyšování kvality života pacientů a jejich rodin v situaci, kdy čelí život ohrožující nemoci, a zahrnuje péči po stránce tělesné, duševní, sociální i duchovní.
Časná paliativní péče znamená péči již od stanovení diagnózy, kdy může např. pomoci pacientovi a jeho rodině vyrovnat se s novou situací a naplánovat vše důležité k usnadnění života s nemocí.
