Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
Od ledna 2018 ČAVO zaštiťuje nový projekt s názvem „Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami “.
Vzhledem k tomu, že na víc než 95 % vzácných onemocnění neexistuje kurativní léčba, paliativní přístup k nemocným a jejich rodinám by měl být nedílnou součástí komplexní péče. Paliativní péče totiž není pouze péče lékařská, ale zahrnuje též podporu sociální, psychologickou a spirituální během celého průběhu nemoci. Tato péče je přístup k “celému” pacientu a jeho pečujícím a respektuje jejich autonomii a důstojnost. Zároveň v sobě zahrnuje i péči na konci života, v době umírání, smrti a truchlení.
Paliativní péče pomáhá pacientům a rodinám s vzácným onemocněním vést co nejlepší život po celý čas, který je jim dán.
Víme, že pro mnohé z nás, pro lékaře i veřejnost je toto téma často něčím nepříjemným a neznámým, jenž je spojené pouze se smrtí. Proto chceme podporou projektu Rozvoj paliativní péče toto téma otevřít, zjistit jaké jsou potřeby pacientů, rodin, odborníků, kteří o ně pečují, a začít hledat cesty, jak paliativní přístup dostat dále nejen do povědomí ale I do praktické péče o pacienty se vzácnými chorobami. Chceme iniciovat I vytvoření týmu či speciality při centrech pro vzácná onemocnění, kteří by se zabývali touto problematikou.
Cíle projektu:
- Otevření tématu této péče mezi pacienty, rodinami a lékaři
- Zmapování situace
- Zvýšení povědomí o paliativní péči mezi pacienty a lékaři
- Vytvoření týmu / specialisty při centrech pro vzácná onemocnění
Prezentace týkající se paliativní péče .Budeme velmi rádi, když budete ochotni se do projektu zapojit a sdílet svoje příběhy, názory a zkušenosti s paliativní péčí.V případě zájmu, kontaktujte přímo MUDr Moniku Němcovou na emailové adrese:Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU
