
Pokud chceme, aby se situace lidí se vzácnými onemocněními zlepšovala, musí se o nich víc vědět
Zpravodaj
Zpravodaj ČAVO vychází dvakrát ročně v tištěné i elektronické podobě. Je určen lidem, kteří se vzácnými onemocněními žijí, jejich rodinám, pacientským organizacím, lékařům a pomáhajícím profesím i široké veřejnosti. Přináší články a rozhovory o aktuálních tématech, v oblasti vzácných onemocnění.
Mediální výstupy
Výběr nejzajímavějších mediálních výstupů poslední doby.
Video
- Rozhovor s naší předsedkyní Annou Arellanesovou na konferenci Fórum pacientů 2023. (od 1h33min ve Studiu ČT24)
- Výzva k vytvoření evropského plánu pro vzácná onemocnění
- ČT v pořadu 90 o ultra-vzácných
- Video ke dni vzácných onemocnění 2023
- Video ke dni vzácných onemocnění 2022
Audio
Články
- Zdravotnický deník: České předsednictví vyzývá k vypracování Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění
- Zdravotnický deník: Využívání nové cesty pro vstup do úhrad u léků na vzácná onemocnění nic nestojí v cestě. Zatím se rozjíždí pozvolna
- Novinky.cz: Na léky za miliony pacienti stále čekají dlouho
ČAVONOVINY
Pravidelný měsíční přehled článků v tisku na téma vzácných onemocnění
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“,
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění
Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první
Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás
Milí přátelé, po květnových svátcích vám přinášíme nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřujeme na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie
Vybrané publikace jiných organizací
- Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním – NF Avast
- Účast pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu – shrnutí průzkumu Rare Barometer Voices
- Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech – EUCERD
- Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním – Společnost pro MPS
- Genetické testování pro zdravotní účely – Rada Evropy
- Prevalence a incidence vzácných onemocnění (v angličtině) Orphanet