Seznam vzácných onemocnění

Seznam všech vzácných onemocnění najdete v mezinárodní internetové databázi www.orpha.net. Kromě seznamu onemocnění a jejich popisu v této databázi najdete i seznam odborných pracovišť a léků pro léčbu jednotlivých onemocnění a také příslušné pacientské organizace, které diagnózu zastupují.

Na portále Orpha.net, konkrétně na adrese http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education.php?lng=EN byl v rámci dokumentů Orphanet Reports Series zveřejněn český překlad seznamu všech vzácných onemocnění.Český překlad pod koordinací ÚZISu provedli vybraní experti z FN Motol a VFN s pomocí studentů medicíny. Prostředky v roce 2016 přispělo MZ v rámci grantového projektu. Stáhnout si ho můžete zde.