Zapojení pacientských organizací a pacientů do ERNů
V rámci ERNů jsou zapojeni zástupci pacientů, tak zvaní EPAGs - European Patient Advocates. Ti zastupují zájmy a potřeby pacientské komunity v každém ERNu. Česká republika má několik takových EPAGs, jež aktivně pracují v rámci svého ERNu.
A jak se mohou zapojit ostatní pacientské organizace a pacienti do svých ERNů, když nejsou EPAGs ?
Nyní je možnost kontaktovat pacientského zástupce pro každý ERN. ČAVO velmi doporučuje, aby pacientské organizace udržovaly aktivní kontakt s ERNem, do kterého patří.
Každý ERN je zdrojem aktuálních informací a novinek na poli léčby a péče o danou diagnózu.
V tomto factsheet naleznete více informací a klíčové kontakty.
