Národní akční plán pro vzácná onemocnění

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

V roce 2012 vláda ČR přijala první Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012 – 2014 (NAP). Národní akční plán vychází z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 - 2020 a jeho cílem je implementovat tuto strategii do reálného prostředí.

NAP sestavuje Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění, která pracuje při MZd ČR. Tato skupina je odpovědná i za jeho naplňování.Národní akční plán pro vzácná onemocnění obsahuje těchto 11 hlavních cílů:

1. Zlepšení informovanosti o VO
2. Vzdělávání odborníků v oblasti VO
3. Prevence VO
4. Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
6. Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
7. Podpora výzkumu v oblasti VO
8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků
9. Podpora a posílení role pacientských organizací
10. Meziresortní a meziooborová spolupráce
11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2012-2014.
                                       National Action Plan 2012-2014

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán opět sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 - 2014 a opět řeší výše zmíněné cíle.

Více si můžete přečíst v Národním akčním plánu na léta 2015-2017
                                       National Action Plan 2015-2017       

 V roce 2018 vláda ČR schválila již třetí NAP na léta 2018 - 2020, jehož znění si můžete přečíst zde.

Tisková zpráva k novému NAPu: Zpráva o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 - 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020 
National Action Plan 2018-2020