Národní strategie pro vzácná onemocnění
Jedním z doporučení EU je, aby každá země vypracovala vlastní strategii pro vzácná onemocnění. Vláda ČR přijala v roce 2010 Národní strategii pro vzácná onemocnění. Ta shrnuje problematiku vzácných onemocnění z hlediska EU i ČR a navrhuje hlavní cíle a opatření ke zlepšení situace v dané oblasti v ČR.
K hlavním cílům Národní strategie patří:- včasná diagnostika a dostupnost adekvátní léčby vzácných onemocnění ,
- koordinace a centralizace efektivní péče o pacienty se vzácným onemocněním,
- zlepšení vzdělání a informovanosti odborné i laické veřejnosti v dané oblasti,
- spolupráce na národní a mezinárodní úrovni,
- zapojení pacientských organizací do procesu implementace strategie,
- zlepšení identifikace vzácných onemocnění v rámci systému Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN).
Dílčí úkoly, nástroje, odpovědnost, termíny, případné finanční náklady a indikátory plnění jednotlivých úkolů jsou specifikovány v rámci příslušného Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění.
Více si můžete přečíst v Národní strategii pro vzácná onemocnění.
