Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZd ČR

Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění zahájila činnost v roce 2010. V současné době v ní pracuje přes 30 zástupců lékařů, odborných lékařských společností, zdravotních pojišťoven, MZd ČR, MPSV, Státního úřadu pro kontrolu léčiv, za pacienty Koalice pro zdraví a ČAVO a schází jednou až dvakrát ročně. Jejím úkolem je tvořit a následně koordinovat realizaci Národních akčních plánů pro vzácná onemocnění (NAPů). Národní akční plány vycházejí z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020, kterou v roce 2010 přijala česká vláda.

Pacientská rada ministra zdravotnictví

Od podzimu roku 2017 funguje na ministerstvu zdravotnictví samostatné Oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada. Pacienti se díky tomu dočkali svého místa u jednacího stolu a získali záruku, že jejich hlas bude na ministerstvu vyslyšen. ČAVO v ní zastupuje předsedkyně Anna Arellanesová, která je zároveň místopředsedkyní této rady. Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska či konzultuje jako zástupce pacientů - stakeholdera ve zdravotnictví. V rámci proaktivní činnosti zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů.

ČAVO v Radě zastupuje předsedkyně Anna Arellanesová, která je zároveň místopředsedkyní této rady.

Na ministerstvu byl také vytvořen Portál pro pacienty a pacientské organizace: https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/