Ve dnech 3.–4. června 2026 hostila Praha konferenci ECRD 2026 pod tématem Vzácná onemocnění v měnící se a konkurenční Evropě. Hlavní vzkaz byl jednoznačný: Evropa potřebuje koordinovaný a komplexní Akční plán EU pro vzácná onemocnění – a čas jednat je nyní.

Zásadním politickým okamžikem bylo uzavřené setkání zástupců ministerstev zdravotnictví ze 14 členských států, které hostil ministr Adam Vojtěch. Ministři se shodli na potřebě přejít od diskusí ke konkrétnímu Akčnímu plánu EU – nikoliv jako náhradě národních plánů, ale jako jejich silnější evropské opoře.

Konference se účastnilo přes 500 účastníků osobně a více jak 200 online. V online přenosu probíhal AI překlad do 60 jazyků. Za ČR se účastnilo 20 zástupců pacientských organizaci a pacientů a členové ČAVO prezentovali 12 posterů s jejich vysoce kvalitními projekty. 

Konference otevřela řadu zásadních témat – od inovací a regulace přes novorozenecký screening až po duševní zdraví pacientů a budoucnost přeshraniční péče.

Inovace a regulace

Debata o navrhovaném Biotechnologickém aktu upozornila na přetrvávající mezery, zejména na nevýhody pro neziskové vývojáře a riziko, že Evropa vytváří nové mechanismy, aniž by využívala ty stávající.

Novorozenecký screening

Označen za „nejrobustnější jedinou intervenci" pro vzácná onemocnění. Genomický screening je proveditelný a škálovatelný; klíčovou výzvou zůstává spravedlivý přístup bez ohledu na místo narození.

Holistická péče a pacientská evidence

Náklady vzácných onemocnění v Evropě se odhadují na přibližně 250 miliard € ročně. Pacientská data nejsou anekdotická – jsou nezbytná. Jako příklad dobré praxe byl uveden irský model skutečného partnerství s pacienty.

Duševní zdraví

Průzkum Rare Barometer (téměř 10 000 respondentů) ukázal, že sedm z deseti pacientů uvádí špatné duševní zdraví, přičemž výskyt deprese a úzkosti je sedmkrát vyšší než v běžné populaci. Polovina respondentů nedostala žádnou podporu při hledání diagnózy.

HTA nařízení

Slibný nástroj, jehož metody se však musí do roku 2028 přizpůsobit realitě vzácných onemocnění – zejména situacím, kde „dokonalé důkazy neexistují".

Přeshraniční péče a ERN

Zazněla výzva, aby evropské referenční sítě přešly od projektové spolupráce k trvalé evropské infrastruktuře propojující péči s výzkumem a daty.

Evropský Blueprint pro vzácná onemocnění bude zveřejněn v září 2026.

Europarlament – včetně zpravodaje Nicoláse Gonzáleze Casarese – vyjádřil jednoznačnou politickou vůli přejít od záměrů k závazným, financovaným a odpovědným opatřením.

Konference ECRD 2026 rezonovala v médiích i napříč pacientskou komunitou. Tady je výběr toho, co stojí za přečtení a zhlédnutí:

Naše tisková zpráva vás provede tím nejdůležitějším – od uzavřeného jednání ministrů ze 14 zemí až po to, proč se zrovna Praha stala na dva dny evropským centrem dění kolem vzácných onemocnění.

Zdravotnický deník se na konferenci podíval zblízka – mapuje hlavní témata a dává prostor i zástupcům ČAVO, Anně Arellanesové a René Břečťanovi, aby vysvětlili, co konference znamená pro pacienty u nás.

Vzácná onemocnění se dostala i do nedělního vysílání ČT – reportáž ukazuje, že tahle témata patří před oči široké veřejnosti, ne jen do odborných kruhů.

Naše krátké ohlédnutí zachycuje atmosféru, energii i tváře, které za tím vším stojí.

Prolistujte si dva dny konference od jednacích sálů až po setkání pacientské komunity.