Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu

Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.

20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Slider

Výsledek českého předsednictví: napříč EU se shodneme, že léčbu a péči u vzácných onemocnění potřebujeme rozvíjet a musíme postupovat společně


České předsednictví Radě EU se uzavírá. V oblasti vzácných onemocnění se za těch šest měsíců událo mnohé. Především: naprostá většina členských států vyzvala Evropskou komisi, aby vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění. Znamená to, že se v Evropě shodneme na tom, že se oblast vzácných onemocnění musí rozvíjet a že zlepšení se dá dosáhnout především prohlubováním spolupráce. Jsme velice rádi, že jsme se dostali až sem a chtěli bychom poděkovat všem, kteří se na tom podíleli.

Jde především o pacientské organizace a odborníky, kteří se zasazovali o to, aby se vzácná onemocnění dostala na agendu francouzského a posléze českého předsednictví. Zásadní roli přitom hrál především EURORDIS a v ČR zejména ČAVO, jež na tuto problematiku dlouhodobě a systematicky upozorňovali. Výrazně přispívaly také národní aliance, které komunikují s vládami členských států.

Zároveň bychom chtěli poděkovat všem odborníkům kteří se podíleli na přípravě expertních konferencí. Bez jejich znalostí a entuziasmu, se kterým pracovali na organizaci, obsahu konferencí a formulaci doporučení, bychom se daleko nedostali.

Chtěli bychom také poděkovat všem úředníkům i politikům, kteří vzali na vědomí, že vzácná onemocnění tu jsou a bez jejich úsilí se jejich situace nezlepší. Jejich podpora umožnila nastartovat proces vedoucí ke výzvě Evropské komisi.

Zároveň je jasné, že naše úsilí s koncem českého předsednictví nekončí. Výzva členských států ještě neznamená, že Evropská komise společný plán pro vzácná onemocnění skutečně vytvoří. Bude zapotřebí dalších jednání a další podpory. Dostali jsme se však o významný krok blíže k cíli.
Děkujeme všem, kteří do toho s námi jdou.

Anna Arellanesová, René Břečťan, Kateřina Uhlíková.



Odkazy:

článek na webu vzacni.cz

https://vzacni.cz/uspech-ceskeho-predsednictvi-eu-vyzvu-k-vytvoreni-spolecne-strategie-pro-vzacna-onemocneni-podporilo-22-statu/


článek na webových stránkách EURORDIS (v angličtině)

https://www.eurordis.org/ms-endorse-czech-cta-rare-diseases/

rozhovor s ministrem Válkem o evropském akčním plánu pro vzácná onemocnění (v angličtině)

https://www.eurordis.org/interview-minister-valek/


článek na webových stránkách českého ministerstva zdravotnictví

https://www.mzcr.cz/tiskove-centrum-mz/v-bruselu-probehla-rada-epsco-ktera-uzavrela-ceske-predsednictvi/


ČT: Válek vyzval Evropu k vytvoření akčního plánu pro pacienty se vzácnými nemocemi

https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3539154-valek-vyzval-evropu-k-vytvoreni-akcniho-planu-pro-pacienty-se-vzacnymi-nemocemi


Zdravotnický deník: České předsednictví vyzývá k vypracování Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění

https://www.zdravotnickydenik.cz/2022/10/ceske-predsednictvi-vyzyva-k-vypracovani-evropskeho-akcniho-planu-pro-vzacna-onemocneni/


Medical Tribune: Společný přístup urychlí a zlevní diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění

https://www.tribune.cz/medicina/spolecny-pristup-urychli-a-zlevni-diagnostiku-a-lecbu-vzacnych-onemocneni/

Partneři

FRAMBU
Norské centrum pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
NAPO
Národní asociace pacientských organizací.
Chci na web
Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK