Výsledek českého předsednictví: napříč EU se shodneme, že léčbu a péči u vzácných onemocnění potřebujeme rozvíjet a musíme postupovat společně
České předsednictví Radě EU se uzavírá. V oblasti vzácných onemocnění se za těch šest měsíců událo mnohé. Především: naprostá většina členských států vyzvala Evropskou komisi, aby vytvořila společnou strategii pro vzácná onemocnění. Znamená to, že se v Evropě shodneme na tom, že se oblast vzácných onemocnění musí rozvíjet a že zlepšení se dá dosáhnout především prohlubováním spolupráce. Jsme velice rádi, že jsme se dostali až sem a chtěli bychom poděkovat všem, kteří se na tom podíleli.
Jde především o pacientské organizace a odborníky, kteří se zasazovali o to, aby se vzácná onemocnění dostala na agendu francouzského a posléze českého předsednictví. Zásadní roli přitom hrál především EURORDIS a v ČR zejména ČAVO, jež na tuto problematiku dlouhodobě a systematicky upozorňovali. Výrazně přispívaly také národní aliance, které komunikují s vládami členských států.
Zároveň bychom chtěli poděkovat všem odborníkům kteří se podíleli na přípravě expertních konferencí. Bez jejich znalostí a entuziasmu, se kterým pracovali na organizaci, obsahu konferencí a formulaci doporučení, bychom se daleko nedostali.
Chtěli bychom také poděkovat všem úředníkům i politikům, kteří vzali na vědomí, že vzácná onemocnění tu jsou a bez jejich úsilí se jejich situace nezlepší. Jejich podpora umožnila nastartovat proces vedoucí ke výzvě Evropské komisi.
Zároveň je jasné, že naše úsilí s koncem českého předsednictví nekončí. Výzva členských států ještě neznamená, že Evropská komise společný plán pro vzácná onemocnění skutečně vytvoří. Bude zapotřebí dalších jednání a další podpory. Dostali jsme se však o významný krok blíže k cíli.
Děkujeme všem, kteří do toho s námi jdou.
Anna Arellanesová, René Břečťan, Kateřina Uhlíková.
Odkazy:
článek na webu vzacni.cz
článek na webových stránkách EURORDIS (v angličtině)
https://www.eurordis.org/ms-endorse-czech-cta-rare-diseases/
rozhovor s ministrem Válkem o evropském akčním plánu pro vzácná onemocnění (v angličtině)
https://www.eurordis.org/interview-minister-valek/
článek na webových stránkách českého ministerstva zdravotnictví
ČT: Válek vyzval Evropu k vytvoření akčního plánu pro pacienty se vzácnými nemocemi
Zdravotnický deník: České předsednictví vyzývá k vypracování Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění
Medical Tribune: Společný přístup urychlí a zlevní diagnostiku a léčbu vzácných onemocnění