Pokud chceme, aby se situace lidí se vzácnými onemocněními zlepšovala, musí se o nich víc vědět
Zpravodaj
Zpravodaj ČAVO vychází dvakrát ročně v tištěné i elektronické podobě. Je určen lidem, kteří se vzácnými onemocněními žijí, jejich rodinám, pacientským organizacím, lékařům a pomáhajícím profesím i široké veřejnosti. Přináší články a rozhovory o aktuálních tématech, v oblasti vzácných onemocnění.
Mediální výstupy
Výběr nejzajímavějších mediálních výstupů poslední doby.
Video
- Rozhovor s naší předsedkyní Annou Arellanesovou na konferenci Fórum pacientů 2023. (od 1h33min ve Studiu ČT24)
- Výzva k vytvoření evropského plánu pro vzácná onemocnění
- ČT v pořadu 90 o ultra-vzácných
- Video ke dni vzácných onemocnění 2023
- Video ke dni vzácných onemocnění 2022
Audio
Články
- Zdravotnický deník: České předsednictví vyzývá k vypracování Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění
- Zdravotnický deník: Využívání nové cesty pro vstup do úhrad u léků na vzácná onemocnění nic nestojí v cestě. Zatím se rozjíždí pozvolna
- Novinky.cz: Na léky za miliony pacienti stále čekají dlouho
ČAVONOVINY
Pravidelný měsíční přehled článků v tisku na téma vzácných onemocnění
Milí přátelé ČAVO, před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali na jejich přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že
Milí čtenáři, konec roku bývá pro mnohé z nás náročným obdobím plným spěchu, shonu a snahy stihnout i to, co bychom možná stihnout nemuseli. V
Milí přátelé ČAVO, v posledních letošních ČAVO novinách se opět věnujeme různorodým tématům. Z oblasti vzácných onemocnění bych ráda zmínila novinku, která se týká „centrové
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“,
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění
Vybrané publikace jiných organizací
- Příručka NAPO „Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči“
- Základní principy novorozeneckého screeningu – stanovisko EURORDIS
- Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním – NF Avast
- Účast pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu – shrnutí průzkumu Rare Barometer Voices
- Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech – EUCERD
- Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním – Společnost pro MPS
- Genetické testování pro zdravotní účely – Rada Evropy
- Prevalence a incidence vzácných onemocnění (v angličtině) Orphanet