Přejít k obsahu
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. - ČAVO - "Žádný pacient se vzácným onemocněním nesmí zůstat opominut."
  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025
  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025
Členství
Podpořte nás
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. - ČAVO - "Žádný pacient se vzácným onemocněním nesmí zůstat opominut."
  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025
  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025

Konference ČAVO 2023/04

Domů » Konference ČAVO 2023/04

Konference ČAVO 2023/04



 
Program zde (PDF)

Konference ČAVO proběhla v Pacientském hubu i hybridně on-line v sobotu, 22. dubna, od 10:00 hodin.

 

DOKUMENTY 2023 :

Zpráva o činnosti 2022

Zpráva o hospodaření 2022

Plán činnosti 2023

ČAVO stanovy 2023 – přijaté změny a vyznačení změn

 

SEKCE PREZENTACE 2023 :

Představení projektu Zlaté rybky, Kristýna Vítovcová, Zlatá rybka

Pomalu, ale jistě: Naděje na změny v systému péče o pacienty s vzácnými onemocněními, Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc., VFN

Nová legislativa a vstup orphanů do úhrad, Ing. René Břečťan, ČAVO

Nařízení IVDR a jeho dopad na diagnostiku VO, novinky v oblasti genomové
diagnostiky u romské populace,
Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., FN Motol

Představení výsledků průzkumu o povědomí o VO u praktických lékařů, Bc. Anna
Arellanesová
, ČAVO

Koncept Edukačního centra pro VO, Vojtěch Kučera, ČAVO

Den vzácných onemocnění 2023 – komunikační kampaň (Magdalena Grecová)

Sledujte nás

Facebook Instagram Youtube
Chci být členem
Podpořte nás

Web

  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025
  • O nás
    • Poslání, vize a cíle
    • Členství
      • Přehled členů s kontakty
      • Čestné členství
    • Lidé v ČAVO
    • Podpořte nás
    • Spolupracujeme
    • Dokumenty ČAVO
    • Konference ČAVO
      • Konference členů ČAVO 2025
      • Konference členů ČAVO 2024
      • Konference členů ČAVO 2023
      • Konference členů ČAVO 2022
      • Konference členů ČAVO 2021
  • Vzácná onemocnění
    • Léky na vzácná onemocnění
    • Evropské referenční sítě ERN
    • Orphanet
    • Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění
    • Legislativa pro vzácná onemocnění
    • Národní strategie pro vzácná onemocnění
    • Mezioborová komise pro vzácná onemocnění
    • Zprávy, výzkumy a data​
    • Terapeutické zprávy EURORDIS
    • Výsledek českého předsednictví EU
    • Odkazy
  • Projekty
    • HELPLINKA
    • Den vzácných onemocnění
      • DVO 2026
      • DVO 2025
    • Příběhy pacientů
    • Paliativní péče u pacientů se vzácnými chorobami
    • Platforma pro ultra-vzácné a nediagnostikované
    • Ambulance pro děti bez diagnózy
    • Včasná diagnostika
    • Výuka na vysokých školách
    • Systém úhrad léčivých přípravků
    • Projekt Fondů EHP 2014-2021
    • Vzdělávání pro členy
    • Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP)
    • Edukační knihovna
    • Edukační pobyty
  • Publikace
    • Edukační knihovna
    • Zpravodaj ČAVO
    • Mediální výstupy
    • Čavonoviny
    • Průzkumy
    • Vybrané publikace jiných organizací
    • Tiskové zprávy
    • Publikace ČAVO
    • Materiály ke stažení
  • Kontakt
  • / EN
    • DVO 2025

Provozní doba helplinky:
úterý – pátek 11:00-17:00

Kontakt

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová – koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

IČ: 22 74 82 70
datová schránka ID: r8iqzxq
číslo účtu: 2700441666 / 2010

vytvořil JANMDESIGN 2022-2025 / © 2025 (c) Česká asociace pro vzácná onemocnění

vytvořil JANMDESIGN 2023
© 2023 Česká asociace pro vzácná onemocnění

Facebook
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. - ČAVO - "Žádný pacient se vzácným onemocněním nesmí zůstat opominut."
Spravovat souhlas

Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.

Funkční Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Preferences
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely. The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
  • Spravovat možnosti
  • Spravovat služby
  • Správa {vendor_count} prodejců
  • Přečtěte si více o těchto účelech
Zobrazit předvolby
  • {title}
  • {title}
  • {title}