Mobil DVO 2025 Aby nikdo nezustal stranou
Mobil DVO 2025 Aby nikdo nezustal stranou
Mobil DVO 2025 Aby nikdo nezustal stranou
previous arrow
next arrow
Příběhy pacientů sledujte  na webu vzacni.cz
Příběhy pacientů sledujte  na webu vzacni.cz
Příběhy pacientů sledujte  na webu vzacni.cz
DVO 2025 1920x640
DVO 2025 1920x640
DVO 2025 1920x640
previous arrow
next arrow

JIŽ ZA

dní

den vzácných onemocnění

JIŽ ZA

dní

den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění zvyšuje povědomí a podněcuje změny pro 300 milionů lidí na celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a ty, kteří o ně pečují.

Co je Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění. 

Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. Přitom 72 % vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let. 

Den vzácných onemocnění 2025:
Aby nikdo nezůstal stranou

Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin, nejen na jejich zdraví: tedy na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje. 

Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. 

Aby nikdo nezůstal stranou.

Děkujeme všem, kteří nám na této cestě pomáhají.

Události

Den vzácných onemocnění 2025 - 300 miliónů lidí na světě žije se vzácným onemocněním
Den vzácných onemocnění 2025 - 300 miliónů lidí na světě žije se vzácným onemocněním

Zapojte se

Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce:

Plakáty, bannery a příběhy

Sdílejte materiály ke Dni vzácných onemocnění (plakáty, loga, bannery na webové stránky, video nebo infografiku). Přečtěte si a sdílejte příběhy vzácných pacientů publikované na portále vzacni.cz.

Osvětlení budov

Nechte vaši instituci nasvítit v barvách Dne vzácných onemocnění (růžové, modré a zelené) a přidejte se tak k desítkám významných budov a monumentů v ČR, které se při této příležitosti rozsvěcují už pravidelně. 
Podrobné technické informace najdete zde.

Sociální sítě

Sdílejte příspěvky ke Dni vzácných onemocnění s hashtagy #vzacni2025 a #rarediseaseday.

Odborné akce

Navštivte některou z odborných akcí: 24. února Seminář o vzácných onemocněních pořádaný Masarykovou univerzitou v Brně, 27. února Kulatý stůl v Poslanecké sněmovně v Praze a 28. února Sympozium Zdravotnického deníku.

Black Pearl Awards

Sledujte online slavnostní udílení cen Black Pearl Awards, které proběhne v Bruselu 24. února a představí ty, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin.

Fotogalerie minulých ročníků

Podívejte se jak se Den vzácných onemocnění slavil v předešlých letech v naší fotogalerii.

Den vzácných onemocnění 2025 - 72% všech vzácných onemocnění je genetického původu
Den vzácných onemocnění 2025 - 72% všech vzácných onemocnění je genetického původu

PODPOŘILI NÁS

Den vzácných onemocnění 2025 - ABY NIKDO NEZŮSTAL STRANOU - 28. ÚNOR 2025
Den vzácných onemocnění 2025 - ABY NIKDO NEZŮSTAL STRANOU - 28. ÚNOR 2025