děkujeme všem za podporu a ohlasy. Těšíme se znovu za rok.
JIŽ ZA
dní
den vzácných onemocnění
JIŽ ZA
dní
den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění zvyšuje povědomí a podněcuje změny pro 300 milionů lidí na celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a ty, kteří o ně pečují.
Co je Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. Přitom 72 % vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let.
Den vzácných onemocnění 2025: Aby nikdo nezůstal stranou
Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin, nejen na jejich zdraví: tedy na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.
Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně.
Aby nikdo nezůstal stranou.
Děkujeme všem, kteří nám na této cestě pomáhají.
Události
S potěšením si dovolujeme pozvat vás na Kulatý stůl u příležitosti Dne vzácných onemocnění, který se bude konat ve čtvrtek, 27. 2. 2025 od 13 hodin v Konirně Poslanecké
Srdečně vás zveme na Sympozium Zdravotnického deníku ke Dni vzácných onemocnění, kterého se již tradičně budeme účastnit.
Srdečně vás zveme na oslavu Dne vzácných onemocnění v Brně, kterou již tradičně spoluorganizujeme.
Pozvánka na kulatý stůl ke Dni VO v Poslanecké sněmovně
Sympozium Zdravotnického deníku ke Dni vzácných onemocnění 28.2.2025
Den vzácných onemocnění 2025 v Brně
Viděli jste naše billboardy ke Dni vzácných onemocnění?
- Bucharova, směr centrum, bus 174 a184
- Jeremiášova, poblíž budovy Siemens, Metro Stodůlky
- Jeremenkova/Podolské nábřeží, u zastávky tram Dvorce
Blíží se Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Co je Den vzácných onemocnění? Čtěte ZDE
Zapojte se
Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce:
Plakáty, bannery a příběhy
Sdílejte materiály ke Dni vzácných onemocnění (plakáty, loga, bannery na webové stránky, video nebo infografiku). Přečtěte si a sdílejte příběhy vzácných pacientů publikované na portále vzacni.cz.
Osvětlení budov
Nechte vaši instituci nasvítit v barvách Dne vzácných onemocnění (růžové, modré a zelené) a přidejte se tak k desítkám významných budov a monumentů v ČR, které se při této příležitosti rozsvěcují už pravidelně.
Podrobné technické informace najdete zde.
Sociální sítě
Sdílejte příspěvky ke Dni vzácných onemocnění s hashtagy #vzacni2025 a #rarediseaseday.
Odborné akce
Navštivte některou z odborných akcí: 24. února Seminář o vzácných onemocněních pořádaný Masarykovou univerzitou v Brně, 27. února Kulatý stůl v Poslanecké sněmovně v Praze a 28. února Sympozium Zdravotnického deníku.
Black Pearl Awards
Sledujte online slavnostní udílení cen Black Pearl Awards, které proběhne v Bruselu 24. února a představí ty, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin.
Fotogalerie Dne vzácných onemocnění
Podívejte se jak se Den vzácných onemocnění slavil v tomto roce i v předešlých letech.
PODPOŘILI NÁS
