Edukační pobyty - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.

Edukační pobyty ČAVO pro pacienty se vzácnými onemocněními.

Co jsou Edukační pobyty ČAVO

V ČAVO usilujeme o zlepšení kvality života lidí a jejich rodin kterým vstoupilo do života vzácné onemocnění. Na naprostou většinou vzácných diagnóz není zatím k dispozici žádný účinný lék. Péče je velmi náročná a nepřetržitá, je nedostatek expertů na tato onemocnění, která jsou velmi komplexní a vyžadují péči a pomoc v mnoha oborech. Jinými slovy pro rodiny je často velmi těžké vše zvládat a koordinovat.

Proto jsme se inspirovali činností norského edukačního centra pro vzácná onemocnění Frambu, které se této problematice dlouhodobě věnuje a pořádá týdenní vzdělávací pobyty pro rodiny se vzácnými diagnózami. V roce 2023 jsme začali pořádat Edukační pobyty pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním ve věku od 2 do 12 let a pobyty pro dospělé osoby se vzácným onemocněním.

Hlavním cílem pobytů je vzdělávání, setkání s odborníky, sdílení zkušeností, podpora rodin, ale zejména možnost potkat se s jinými rodinami, které mají podobný osud.

Jak vypadají pobyty pro rodiny s dětmi
se vzácným onemocněním?

Na pobyt přijíždí celá rodina, tedy rodiče a děti (dítě se vzácnou diagnózou a zdravý sourozenec/ci). Odborný tým se věnuje všem a má pro ně oddělený program. Rodiče svěří své děti do rukou vyškolených asistentů a mohou se věnovat přednáškám odborníků. Děti jim asistenti navrací po dobu přestávek na jídlo. Věnujeme se i zdravým sourozencům, kteří též mají připravený program.

Každá rodina si na začátku pobytu stanoví svůj cíl, který by si během pobytu přála naplnit. Během pobytu mohou rodiny využít individuálních konzultací s odborníky, což je unikátní možnost dostat odpovědi na otázky, na které nebývá při běžných kontrolách dostatek času.

Na pobyt přijíždí odborníci jako: psycholog, genetik, speciální pedagog, sociální pracovník, fyzioterapeut a další, dle specifikace diagnóz, které se na pobyt přihlásí.

Pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním je určen pro děti ve věku od 2 do 12 let. Každého pobytu se může účastnit maximálně 10 rodin. Rodiny přijíždějí v pondělí dopoledne a domů se navrací v sobotu ráno, po snídani.

Pobyt je v roce 2025 zpoplatněn příspěvkem 2500 Kč na dospělou osobu/pobyt.

Aktuální / nejbližší pobyt:

Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním

Termín: 22. 9. – 28. 9. 2025, Penzion U zámku v Pluhově Žďáru

Jak vypadá pobyt pro dospělé
se vzácným onemocněním?

Pořádáme také pobyty pro dospělé osoby se vzácným onemocněním. Tyto pobyty jsou kratší a konají se zpravidla 3 dny, ale jejich podstata je stejná, tedy pomoci těmto lidem naučit se žít lépe za daných možností, zapojit se do společností, v pracovním prostředí, umět lépe komunikovat o své nemoci s rodinou a svými přáteli.

Na pobyt přijíždějí tito odborníci: psycholog, fyzioterapeut, sociální pracovník, genetik a další. Každý dospělý si může s sebou na pobyt přivézt jednu doprovázející osobu, zpravidla asistenta, nebo člena rodiny.

Na pobyt přijíždějí účastníci ve čtvrtek večer (na večeři) a odjezd je v neděli po snídani. Každého pobytu pro dospělé se může účastnit maximálně 8 osob (plus vždy maximálně 1 osoba jako doprovod pacienta).

Pobyt je v roce 2025 zpoplatněn příspěvkem 2500 Kč na dospělou osobu/pobyt (za oba – pacienta i doprovod).

Místem pobytu je penzion U zámku v Pluhově Žďáru v Jindřichově Hradci.