Vláda České republiky dnes schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035.
Jde o důležitý krok směrem ke zlepšení péče a podpory lidí se vzácným onemocněním. Klíčové teď bude, jak se podaří strategii převést do praxe.
Za ČAVO budeme i nadále aktivně sledovat její naplňování a prosazovat, aby skutečně přinášela konkrétní zlepšení pro pacienty.

Národní strategii v plném znění najdete zde.

🩸Dnes je mezinárodní den myelomu

Dnes večer po setmění se můžete přidat i symbolicky – Pražská Žižkovská věž se totiž rozzáří v odstínu burgundy připomínající krev. Upozorní tak na závažnost tohoto nenápadného onemocnění i potřebu včasné diagnostiky.

U příležitosti tohoto osvětového dne vám na webu plazmaticke-proteiny.cz přinášíme hned dva články, ve kterých se dozvíte více o tomto vzácném onemocnění:

👉🏼Rozhovor a Alicí Onderkovou z pacientské organizace Klub pacientů – mnohočetný myelom

👉🏼 Rozhovor s hematoonkoložkou MUDr. Alexandrou Jungovou, Ph.D. z FN Plzeň, která se mnohočetnému myelomu dlouhodobě věnuje

Vážení a milí členové,

přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. 

Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 18. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast.

Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do pondělí 13. dubna, 2025.

Děkujeme a těšíme se na hojnou účast!

Jaké je to žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí z deseti tisíc? Proč cesta k diagnóze často trvá roky? A kdo stojí za pacienty a rodinami, které si tím procházejí?

Hosty tohoto dílu podcastu jsou předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová, místopředseda ČAVO René Brečťan a Pavlína Hubalková, matka dítěte se vzácným onemocněním.
Témata: diagnostická odysea, screening novorozenců, podpora pacientů, legislativa, specializovaná centra, strategie do budoucna.

Podcast sledujte na Youtube nebo poslouchejte na Spotify.

Věděli jste, že Česká republika je v darovaní krevní plazmy inspirací pro zbytek Evropy? Darovaná plazma se mění na život zachraňující léky pro lidí se vzácnými onemocněními či oslabenou imunitou.
To je skvělá zpráva. Ale má to i druhou stránku. Těch, kteří tyto léky potřebují, je stále víc. A mnozí z nich jsou pacienti po těžké léčbě, kteří najednou zjistí, že se ocitli ve složité situaci. Potřebují specialistu imunologa, ale ambulance je plná a nové pacienty už nepřijímá.
Jak je to možné? A co s tím můžeme dělat?

Vážení a milí členové,

děkujeme Vám za Vaše nasazení, energii i statečnost, se kterou se každý den zasazujete o lepší podmínky pro naši komunitu. Díky celoročnímu setkávání a sdílení vidíme výsledky Vaší práce zblízka a jsme hrdí, že jako střešní organizace můžeme být její součástí a poskytovat Vám oporu i pomocnou ruku.

(Pokračování textu…)

Druhé letošní číslo zpravodaje je venku a jeho hlavním tématem jsou edukační pobyty ČAVO – tři roky inspirativních setkání, která pomáhají rodinám žít naplno i se vzácným onemocněním. To vše shrnuje ústřední článek „V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život“.

V krátkých novinkách se dále dozvíte, jaký vývoj čeká novorozenecký screening, jaké změny přináší farmaceutický balíček a jak mohou pacienti navrhovat nová onemocnění k výzkumu v projektu RD Factory. Nechybí ani představení nové členské organizace – VHL komunity.

V brzkých ranních hodinách, 11. prosince 2025 v Bruselu po náročných vyjednáváních se Rada EU a Evropský parlament shodly na klíčových pravidlech, která mají zajistit dostupnější léčbu i silnější podporu inovací, včetně léků na vzácná onemocnění.

Koncem listopadu proběhl již druhý edukační pobyt pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním. Účastníci sdíleli své životní zkušenosti, získali nové informace z oblasti genetiky, fyzioterapie i sociální podpory. 
Pobyty opakovaně potvrzují, že i přes rozdílné diagnózy mají pacienti mnoho společného a sdílené zkušenosti pomáhají zmírnit pocit izolace. Děkujeme všem účastníkům, odborníkům a partnerům Astellas, Ipsen a Lékárna.cz za podporu, díky které mohl pobyt proběhnout.

Více o našich edukačních pobytech najdete zde.