postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce
Od 7. do 11. října probíhá Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy (#IPAW2024). Jde o každoroční iniciativu, která zvyšuje povědomí o významu darování krevní plazmy. Krevní
Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
17.12. 2024 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání.
Život s chronickým onemocněním a zdravotním postižením: série webinářů ČAVO
Zveme vás na sérii webinářů zaměřených na aktuální a důležitá témata související se životem osob s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Webináře budou probíhat od září jednou měsíčně. Cílem je poskytnout Vám užitečné informace a možnost sdílení zkušeností.
ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských organizací i individuálním pacientům, kterých se problematika týká, a stále nabírá nové členy.
Global Evidence Summit v Praze
Naše předsedkyně Anna Arellanesová (ČAVO) spolu s Robertem Hejzákem (NAPO) v úterý 10.9. vedli a moderovali seminář zaměřený na zapojování pacientů a veřejnosti do tvorby doporučených postupů pro jednotlivé diagnózy. Semináře se účastnili pacienti i odborníci z celého světa v rámci probíhajícího Global Evidence Summitu, který se konal 10.-13.9. v pražském O2 Universu.
Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Byla zvolena nová Rada ČAVO
Jak vycestovat za zdravotní péčí do zahraničí
Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění
Pozvánka na Evropskou konferenci vzácných onemocnění (ECRD)
Rádi bychom vás pozvali k účasti na Evropské konference vzácných onemocnění. ECRD je největší akcí v Evropě, na které se podílejí pacienti a která určuje politiku v oblasti vzácných onemocnění.
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 27.4.2024
Vážení a milí členové,
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Naše cesta za ultra-vzácnou diagnózou
Naší dceři Julince bylo v 9 letech diagnostikováno ultra-vzácné onemocnění, […]
- Nechci ztratit to, co mi bylo celý život blízké
Moje onemocnění, Stiff person syndrome (SPS), se projevuje v pozdější dospělosti a […]
- Pro genovou terapii jsme letěli na druhý konec světa
Naše dcera Míša má vzácné onemocnění, AADC syndrom (deficit dekarboxylázy […]
- Naše cesta za ultra-vzácnou diagnózou
Naší dceři Julince bylo v 9 letech diagnostikováno ultra-vzácné onemocnění, […]
- Nechci ztratit to, co mi bylo celý život blízké
Moje onemocnění, Stiff person syndrome (SPS), se projevuje v pozdější dospělosti a […]
- Pro genovou terapii jsme letěli na druhý konec světa
Naše dcera Míša má vzácné onemocnění, AADC syndrom (deficit dekarboxylázy […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
