postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
Nadace rodiny Vlčkových spustila nejširší databázi ověřených služeb pro pečující o vážně nemocné děti ve všech krajích Česka s názvem Rozcestník. V Rozcestníku najdete různé
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl 17. – 22. června druhý ročník
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
19.9. 2024 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Byla zvolena nová Rada ČAVO
Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění
Pozvánka na Evropskou konferenci vzácných onemocnění (ECRD)
Rádi bychom vás pozvali k účasti na Evropské konference vzácných onemocnění. ECRD je největší akcí v Evropě, na které se podílejí pacienti a která určuje politiku v oblasti vzácných onemocnění.
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 27.4.2024
Vážení a milí členové,
Poděkování za Den vzácných onemocnění
Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR?
Na brněnské MUNI proběhl seminář o vzácných onemocněních
V Brně proběhl 22. února Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocněních a zvyšování povědomí o nich. Byl určený jak zdravotníkům, studentům vysokých i středních škol, tak pacientům se vzácným onemocněním a těm, kteří o ně pečují.
Zpravodaj ČAVO 1/24
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2024
“Usilujeme o to, aby se zdravotnictví i sociální oblast postupně měnily, a aby se jejich možnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními i jejich rodin,” vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění ke Dni vzácných onemocnění 2024 je k dispozici ke stažení na tomto odkazu.
Čavonoviny únor 2024
Milí přátelé ČAVO, před koncem loňského roku jsme se pacientských organizací začleněných do ČAVO ptali na jejich přání do roku 2024. Není velkým překvapením, že naše přání i vnímání úspěchů se nijak výrazně neliší. Všichni bychom rádi viděli posuny v léčbě, nové preparáty, lepší péči v rámci systému nebo silnější propojení komunity. Cesta za splněním těchto našich společných přání je někdy hodně náročná, provází ji zklamání, únava, někdy i vztek nebo chuť se vzdát. Za tým ČAVO vám slibuji, že v ní budeme pokračovat a děkujeme vám za vaši podporu.
Výsledky Black Pearl Awards
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS těm, kteří se snaží zlepšit život lidí se vzácným onemocněním a inspirují tím ostatní. Ceny jsou udělovány vždy v únoru před Dnem vzácných onemocnění. Jejich součástí je i otevřená fotografická soutěž.
Materiály ke stažení – Den vzácných onemocnění 2024
Vyjádřete svou podporu Dne vzácných onemocnění a tedy i všech lidí, které vzácné onemocnění postihlo. Čtěte, jak se do DVO zapojit [odkaz na článek]. Zapojte se sdílením letošního plakátu a bannerů.
Plakát je ke stažení v PDF (vhodný i pro tisk). Připravili jsme bannery s letošním sloganem „Pro více vzácných chvil“, i spoustu bannerů/infografik s klíčovými fakty o vzácných onemocněních. Všechny materiály najdete ke stažení na tomto odkazu.
Použijte hashtag #VZACNI2024 a otagujete nás: @CAVO.vzacna.onemocneni na Facebooku a @cavo_2012 na Instagramu.
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho […]
- Pořád to budeš ty
Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na […]
- Naše dcera má PCD: není to jen rýma
Moje dcera se narodila císařským řezem, nedlouho poté se u ní projevila dechová […]
- Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho […]
- Pořád to budeš ty
Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na […]
- Naše dcera má PCD: není to jen rýma
Moje dcera se narodila císařským řezem, nedlouho poté se u ní projevila dechová […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
