postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově
Změny v roce 2025 Dobrá zpráva pro pacienty nejen se vzácným onemocněním – nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu.
Hledáme asistenty na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny.
Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu
PF 2025
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
21. 1. 2025 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty
V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání.
Život s chronickým onemocněním a zdravotním postižením: série webinářů ČAVO
Zveme vás na sérii webinářů zaměřených na aktuální a důležitá témata související se životem osob s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Webináře budou probíhat od září jednou měsíčně. Cílem je poskytnout Vám užitečné informace a možnost sdílení zkušeností.
ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských organizací i individuálním pacientům, kterých se problematika týká, a stále nabírá nové členy.
Global Evidence Summit v Praze
Naše předsedkyně Anna Arellanesová (ČAVO) spolu s Robertem Hejzákem (NAPO) v úterý 10.9. vedli a moderovali seminář zaměřený na zapojování pacientů a veřejnosti do tvorby doporučených postupů pro jednotlivé diagnózy. Semináře se účastnili pacienti i odborníci z celého světa v rámci probíhajícího Global Evidence Summitu, který se konal 10.-13.9. v pražském O2 Universu.
Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Byla zvolena nová Rada ČAVO
Jak vycestovat za zdravotní péčí do zahraničí
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]
- Naše cesta za ultra-vzácnou diagnózou
Naší dceři Julince bylo v 9 letech diagnostikováno ultra-vzácné onemocnění, […]
- Nechci ztratit to, co mi bylo celý život blízké
Moje onemocnění, Stiff person syndrome (SPS), se projevuje v pozdější dospělosti a […]
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]
- Naše cesta za ultra-vzácnou diagnózou
Naší dceři Julince bylo v 9 letech diagnostikováno ultra-vzácné onemocnění, […]
- Nechci ztratit to, co mi bylo celý život blízké
Moje onemocnění, Stiff person syndrome (SPS), se projevuje v pozdější dospělosti a […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
