Novinky

23.7.

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k vrácení novely č. 48/1997 Sb. do sněmovny.

Novela zákona má umožnit včasnou léčbu pacientů se vzácným onemocněním, čas k  projednání ve sněmovně je ovšem velice krátký. Vítáme závazek předsedů jednotlivých poslaneckých klubů sněmovny, že podpoří zařazení vrácené novely do pevného programu schůze sněmovny a podpoří její projednání. Věříme, že novela bude schválena ještě v toto volebním období. Uděláme pro to maximum. Více zde

15.7.

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k situaci s novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb.

Roky na novelu čekají tisíce pacientů s různými diagnózami a v současné chvíli hrozí, že nestihne projít Parlamentem ČR do konce volebního období. Apelujeme proto na poslance a senátory, ale i další zúčastněné v tomto procesu, aby přijetí tak stěžejní novely urychlili... Více zde

8.7.

Vítáme nového člena :
Spolek pro podporu lidí s Rubinstein–Taybisyndromem, z.s.

Hlavním posláním spolku je pomoc a podpora zdravotně znevýhodněným lidem, u nichž byl diagnostikován Rubinstein-Taybisyndrom (RTS), a jejich rodinám. Více se dočtete o "Rubíncích" v informačním letáčku zde... Leták

8.7.

Čavonoviny 06/2021

Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy...

Číst dál...

Videa

O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)

14.4. 2021
Vzácná onemocnění

Číst dál...