Novinky

11.9.

Čavonoviny 08/2021

Vážení čtenáři, jednou  z dobrých  zpráv  srpnového  vydání  ČAVONOVIN  je  spuštění  českého  překladu  portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje  data  o  vzácných  chorobách  a  pomáhá  pacientům  i  jejich  blízkým  a  také  lékařům  dohledat  potřebné informace... Více zde

12.8.

Sdílíme s Vámi záznam z Devadesátky ČT24 na téma:

Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Děkujeme všem, kdo nás při jeho přípravě podpořili!
Video zde

10.8.

Orphanet v češtině!

Portál o vzácných onemocněních Orphanet je již dostupný i v češtině!
Děkujeme všem, kdo se podíleli na této možnosti vyhledávat informace o vzácných diagnózách i v našem rodném jazyce.
Více zde

6.8.

Čavonoviny 07/2021

Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi... Více zde

23.7.

Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k vrácení novely č. 48/1997 Sb. do sněmovny.

Novela zákona má umožnit včasnou léčbu pacientů se vzácným onemocněním, čas k  projednání ve sněmovně je ovšem velice krátký. Vítáme závazek předsedů jednotlivých poslaneckých klubů sněmovny, že podpoří zařazení vrácené novely do pevného programu schůze sněmovny a podpoří její projednání. Věříme, že novela bude schválena ještě v toto volebním období. Uděláme pro to maximum.

Číst dál...

Videa

O vzácných onemocněních (vybraná videa na Youtube -playlist)

12.8. 2021
Devadesátka ČT24 na

Číst dál...