postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí. Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více
Česká asociace pro vzácná onemocnění dnes spustila novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Připojujeme se ke Světovému týdnu primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí.
Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Spouštíme novou online platformu o plazmatických proteinech
Dnes jsme spustili novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Navázali jsme spolupráci s Centrem precizní medicíny FN Brno
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Memorandum zakládá rámec pro dlouhodobé partnerství, jehož cílem je propojení výzkumu s potřebami pacientské komunity. Obě strany spojí své odborné zkušenosti ve snaze podpořit rozvoj precizní medicíny a zlepšit péči o osoby se vzácnými onemocnění. Součástí spolupráce bude také výměna odborných poznatků, sdílení informací a společné vzdělávací iniciativy zaměřené na podporu pacientů i odborné veřejnosti.
Hledáme účastníky na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme účastníky na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny.
Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 26.4. 2024
Vážení a milí členové,
přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO.
Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 26. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast.
Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do 21. dubna, 2025.
Děkujeme a těšíme se na hojnou účast!
ČAVO hledá Koordinátora/ku administrativy a projektů
Staňte se součástí týmu, který mění životy
Hledáte práci, která má smysl a kde můžete reálně pomáhat? Chcete být součástí dynamické organizace, která se věnuje podpoře pacientů se vzácnými onemocněními? Pak hledáme právě vás!
Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO – Webinář ČAVO a SÚKL
Ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) jsme uspořádali odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění.
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
V rámci projektu RD-Factory byly vybrány první diagnózy
Program RD-Factory, který spustilo České centrum pro fenogenomiku má za cíl zlepšit diagnostiku vzácných onemocnění a pomoci najít možnosti léčby. V prvním kole bylo nominováno 45 genů a nemocí, které posoudili odborníci z CCP a Ústavu molekulární a translační medicíny Univerzity Palackého v Olomouci. Experti vybrali 11 návrhů, což je o polovinu více, než se původně plánovalo.
(Pokračování textu…)
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
22. 4. 2025 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Pozvánka na webinář: Účast pacientských organizací ve správních řízeních pro LPVO
Srdečně vás zveme na odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění,který pořádáme ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL). (Pokračování textu…)
Pozvánka na kulatý stůl ke Dni VO v Poslanecké sněmovně
Sympozium Zdravotnického deníku ke Dni vzácných onemocnění 28.2.2025
Den vzácných onemocnění 2025 v Brně
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
