postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
11. 9. 2025 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Dnes jsme zakončili květnový edukační pobyt
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS
Naše předsedkyně Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS-Rare Diseases Europe!
ČAVO v květnu v Café Nezisk – přijďte na kávu a podpořte vzácné!
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci.
Konference ČAVO 2025
Konference ČAVO proběhla hybridně – online a v kancelářích ČAVO v sobotu, 26. dubna 2025, od 10:00 hodin.
Je těžké se rozhodovat o léčbě, když neznáte diagnózu
Den nediagnostikovaných se koná každý rok 29. dubna. V tento den si připomínáme osudy lidí žijících s nemocemi, které jsou tak vzácné, že nejsou ani popsány. Přitom se jedná o závažné, někdy život ohrožující stavy. Rodiny čelí veliké nejistotě ohledně zdravotního stavu i možného vývoje nemoci, často je ovšem provází i nepochopení okolí a ocitají se v těžkém společenském postavení.
Připojujeme se ke Světovému týdnu primárních imunodeficiencí
Na konci dubna (22. – 29. 4.) si po celém světě připomínáme Světový týden primárních imunodeficiencí.
Cílem tohoto týdne je zvýšení povědomí o skupině více než 550 nemocí, se kterými žije odhadem 6 milionů lidí. V ČR s PID žije přes 1000 pacientů. Spolupracuje na něm několik organizací pod vedením International Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI).
Spouštíme novou online platformu o plazmatických proteinech
Dnes jsme spustili novou informační platformu www.plazmaticke-proteiny.cz, která se zaměřuje na nezastupitelnou roli léčiv z plazmatických proteinů.
Navázali jsme spolupráci s Centrem precizní medicíny FN Brno
Česká asociace pro vzácná onemocnění a Centrum precizní medicíny FN Brno uzavřely dne 15. dubna 2025 memorandum o spolupráci.
Memorandum zakládá rámec pro dlouhodobé partnerství, jehož cílem je propojení výzkumu s potřebami pacientské komunity. Obě strany spojí své odborné zkušenosti ve snaze podpořit rozvoj precizní medicíny a zlepšit péči o osoby se vzácnými onemocnění. Součástí spolupráce bude také výměna odborných poznatků, sdílení informací a společné vzdělávací iniciativy zaměřené na podporu pacientů i odborné veřejnosti.
Hledáme účastníky na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme účastníky na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny.
Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Pozvánka na Konferenci členů ČAVO 26.4. 2024
Vážení a milí členové,
přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO.
Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 26. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast.
Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do 21. dubna, 2025.
Děkujeme a těšíme se na hojnou účast!
ČAVO hledá Koordinátora/ku administrativy a projektů
Staňte se součástí týmu, který mění životy
Hledáte práci, která má smysl a kde můžete reálně pomáhat? Chcete být součástí dynamické organizace, která se věnuje podpoře pacientů se vzácnými onemocněními? Pak hledáme právě vás!
Účast pacientských organizací na správních řízeních pro LPVO – Webinář ČAVO a SÚKL
Ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) jsme uspořádali odborný webinář zaměřený na zapojení pacientských organizací do správních řízení pro léčivé přípravky na vzácná onemocnění.
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
- Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
