postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
aktuality
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW). Cílem
Ačkoli je chmurné počasí, zahájili jsme v pondělí s radostí další edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními v Pluhově Žďáru.
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy 2025: Plazma přináší nové možnosti
Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW). Cílem této kampaně je zvýšit povědomí o klíčové roli plazmy v moderní medicíně, poděkovat dárcům a přiblížit veřejnosti, jak z darované plazmy vznikají život zachraňující léky. Letošní ročník probíhá od 6. do 10. října 2025 a nese motto „Plazma přináší nové možnosti.“
Právě probíhá další Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním
Ačkoli je chmurné počasí, zahájili jsme v pondělí s radostí další edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácnými onemocněními v Pluhově Žďáru.
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
16. 10. 2025 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Pozvánka na RD Factory workshop – 10.9. 2025
Srdečně Vás zveme k účasti na workshopu a kulatém stolu projektu RD-factory, zaměřeném na výzkum vzácných onemocnění a testování terapeutických možností.
Společně můžeme zajistit, že o pacientských potřebách bude slyšet – rozhovor s Camelií Isaic
Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Pracovní skupina vznikla, aby sjednotila pohled pacientů a upozornila na zásadní potřeby týkající se dostupnosti léků z plazmy.
Zjistěte, co už se podařilo, na čem se teď pracuje a jak se můžete zapojit v rozhovoru s Camelií Isaic, předsedkyní HAE Junior a vedoucí této skupiny.
Podporujeme digitalizaci zdravotnictví
Česká republika stále výrazně zaostává v digitalizaci zdravotnictví. Think tank Ministr zdraví proto zveřejnil policy brief, který vyzývá politické strany, aby se ve svých předvolebních programech zavázaly k reálným krokům směrem k modernizaci.
ČAVO tento policy brief podpořilo podpisem, protože věříme, že digitalizace je cestou u k efektivnější péči, lepší komunikaci a dostupnějším inovacím pro pacienty.
Celý článek i text samotného policy briefu najdete na ministrzdravi.cz.
Evropa chystá zásadní krok pro zajištění dodávek životně důležitých léků
Nové nařízení Critical Medicines Act má ochránit pacienty před výpadky a posílit evropskou soběstačnost.
Co to znamená pro Českou republiku a pacienty závislé na plazmatických léčivech?
Přečtěte si více v rozhovoru s právníkem Igorem Piešem:
Zapojte se do průzkumu Nejlepší nemocnice 2025
Hlasujte v celostátním průzkumu bezpečnosti a spokojenosti pacientů a zaměstnanců českých nemocnic.
Uzavřeli jsme memorandum o spolupráci se SÚKL
Máme radost, že můžeme oznámit navázání oficiální spolupráce se Státní ústav pro kontrolu léčiv.
Díky uzavřenému memorandu o vzájemné spolupráci budeme společně usilovat o lepší informovanost, vzájemné porozumění a především o zlepšení podmínek pro pacienty se vzácnými onemocněními v Česku.
Děkujeme SÚKL za otevřený dialog a důvěru v hlas pacientské komunity.
Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních
24. května 2025 se stal historickým dnem pro vzácná onemocnění: 78. Světové zdravotnické shromáždění (WHA) přijalo Rezoluci o vzácných onemocněních!
Dnes jsme zakončili květnový edukační pobyt
Dnes jsme úspěšně zakončili náš Edukační pobyt pro rodiny s dětmi se vzácným onemocněním. Pobyt byl plný inspirace, nových poznatků a sdílení zkušeností.
Předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS
Naše předsedkyně Anna Arellanesová byla jmenována generální sekretářkou EURORDIS-Rare Diseases Europe!
ČAVO v květnu v Café Nezisk – přijďte na kávu a podpořte vzácné!
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) je v květnu partnerskou organizací pražské kavárny Café Nezisk na Pohořelci.
Konference ČAVO 2025
Konference ČAVO proběhla hybridně – online a v kancelářích ČAVO v sobotu, 26. dubna 2025, od 10:00 hodin.
CO DĚLÁME
Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace
Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře
Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění
Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí
Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin
Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji
To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to […]
- Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji
To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to […]
- Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience,...
SPOLUPRACUJEME
PODPORUJÍ NÁS
