Právě jsme zveřejnili Výroční zprávu České asociace pro vzácná onemocnění za rok 2025.

Najdete v ní přehled naší činnosti napříč všemi oblastmi: od účasti na správních řízeních o úhradách léků a přípravy nové Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035, přes edukační pobyty pro rodiny i dospělé, vzdělávání mediků a provoz Helplinky, až po Den vzácných onemocnění a kampaň „Aby nikdo nezůstal stranou“.

Poděkování patří všem našim členským organizacím, individuálním členům, odborníkům, partnerům a podporovatelům – bez vás by naše práce nebyla možná.

Výroční zprávu za rok 2025 si můžete stáhnout zde.

Praha se na začátku června stala na dva dny evropským centrem dění kolem vzácných onemocnění. Konference ECRD 2026 přivedla do města stovky pacientů, odborníků i politiků a vyslala jasný vzkaz: Evropa potřebuje koordinovaný Akční plán EU pro vzácná onemocnění – a čas jednat je nyní. Přinášíme hlavní výstupy konference i postřehy členů rady ČAVO, kteří byli přímo u toho.

(Pokračování textu…)

Největší evropská pacientská konference o vzácných onemocněních přivádí do Česka pacientské organizace, lékaře, vědce, zástupce evropských institucí, i tvůrce zdravotní politiky, aby našli cesty, jak zlepšit život lidí se vzácnými onemocněními.
European Conference on Rare Diseases and Orphan Products – ECRD 2026 probíhá 3. a 4. června v pražském O2 Universu a jde o jednu z nejvýznamnějších konferencí v Evropě zaměřených na vzácná onemocnění.

(Pokračování textu…)

Ve dnech 26.–30. května 2026 se v Pluhově Žďáru uskutečnil první letošní edukační pobyt ČAVO pro rodiny žijící s vzácným onemocněním.

Letošní ročník přinesl oproti předchozím letům novinky: speciální workshop byl připraven pro zdravé sourozence a samostatný program dostali také tatínkové. Vzácné onemocnění zasahuje celou rodinu – a právě tuto myšlenku letošní pobyt naplnil v praxi.

Účastníci měli prostor sdílet zkušenosti, čerpat informace od odborníků i navázat kontakty s rodinami, které rozumí jejich situaci. Příznivé počasí a přátelská atmosféra udělaly z týdne v Pluhově Žďáru nezapomenutelný zážitek.

Příští rodinný pobyt se uskuteční 28. září – 3. října 2026. Více informací o pobytech a registraci najdete zde.
Pobyt se konal za laskavé podpory společností Astra Zeneca, Lékárna.cz, Astellas Pharma a UCB.

Konference ECRD 2026 je finančně podpořena hlavním městem Praha.

V již za méně než měsíc se v Praze uskuteční European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2026), největší evropská konference věnovaná vzácným onemocněním, jejímž partnerem je i ČAVO. Pro české pacientské organizace jde o jedinečnou příležitost zapojit se, zvýšit viditelnost a posílit hlas pacientů na evropské úrovni.

Registrace k osobní účasti končí již 10. května 2026, registrace k účasti online budou probíhat až do zahájení konference. Více informací o registracích a o konferenci najdete zde.

Dnes, 29. dubna, si připomínáme Den nediagnostikovaných – lidí, kteří dlouhodobě žijí se závažnými zdravotními problémy, aniž by lékaři znali jejich příčinu.
Tisíce pacientů v Česku procházejí roky nejistoty, opakovaných vyšetření a hledání odpovědi, která stále nepřichází. Nejde přitom jen o medicínský problém – nejistota a obtížný přístup ke specializované péči dopadají i na celé rodiny.
ČAVO proto provozuje Platformu pro ultravzácné a nediagnostikované, která sdružuje rodiny v podobné situaci, a nově vzniká také organizace Malý Odyseus zaměřená na nediagnostikované pacienty zejména z Moravy. Pacientům i lékařům je k dispozici také Helplinka ČAVO.

(Pokračování textu…)

Vláda České republiky dnes schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035.
Jde o důležitý krok směrem ke zlepšení péče a podpory lidí se vzácným onemocněním. Klíčové teď bude, jak se podaří strategii převést do praxe.
Za ČAVO budeme i nadále aktivně sledovat její naplňování a prosazovat, aby skutečně přinášela konkrétní zlepšení pro pacienty.

Národní strategii v plném znění najdete zde.

🩸Dnes je mezinárodní den myelomu

Dnes večer po setmění se můžete přidat i symbolicky – Pražská Žižkovská věž se totiž rozzáří v odstínu burgundy připomínající krev. Upozorní tak na závažnost tohoto nenápadného onemocnění i potřebu včasné diagnostiky.

U příležitosti tohoto osvětového dne vám na webu plazmaticke-proteiny.cz přinášíme hned dva články, ve kterých se dozvíte více o tomto vzácném onemocnění:

👉🏼Rozhovor a Alicí Onderkovou z pacientské organizace Klub pacientů – mnohočetný myelom

👉🏼 Rozhovor s hematoonkoložkou MUDr. Alexandrou Jungovou, Ph.D. z FN Plzeň, která se mnohočetnému myelomu dlouhodobě věnuje

Vážení a milí členové,

přišel čas, abychom Vás pozvali na další výroční setkání členů ČAVO. 

Konference ČAVO se bude konat v sobotu, 18. dubna od 10 do 14 hodin v kancelářích ČAVO, Bělohorská 19, Praha 6. Bude možné se připojit i online, ale preferujeme Vaši osobní účast.

Pozvánku s návrhem programu naleznete ZDE. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do pondělí 13. dubna, 2025.

Děkujeme a těšíme se na hojnou účast!