








Žádný pacient se vzácným onemocněním nesmí zůstat opominut
aktuality
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny. Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově
Blíží se Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Co je Den vzácných onemocnění? Čtěte ZDE
UŽOVKA
PŘÍŠTÍ UŽOVKA SE KONÁ
19.2. 2025 17:00
Co je Užovka? Jedná se o užší pracovní skupinu, na které se každý měsíc potkává Rada ČAVO se svými členy. Máte-li zájem se účastnit, prosím pošlete nám email na cavo@vzacna-onemocneni.cz
Hledáme asistenty na pobyty pro děti se vzácnými onemocněními
Hledáme asistenty na pobyt pro děti se vzácným onemocněním a jejich rodiny.
Pobyty proběhnou 19. – 24.5. a 22. – 27. 9. 2025 v Pluhově Žďáru.
Nový systém úhrady doplatků za léky přinese pacientům finanční úsporu
PF 2025
Proběhlo 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty

V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
Mezinárodní týden dárcovství krevní plazmy
Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – příručka NAPO
Pracovní skupina NAPO pro zdravotní politiku pod vedením garantky Petry Suché připravila metodiku, která lidem se zdravotním postižením a pečujícím osobám pomůže podat úspěšnou žádost o příspěvek na péči. Nabízí také instrukce, jak postupovat v případě, že žádost nedopadla podle očekávání.
Život s chronickým onemocněním a zdravotním postižením: série webinářů ČAVO
Zveme vás na sérii webinářů zaměřených na aktuální a důležitá témata související se životem osob s chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Webináře budou probíhat od září jednou měsíčně. Cílem je poskytnout Vám užitečné informace a možnost sdílení zkušeností.
ČAVO založilo pracovní skupinu pro léky z krevní plazmy
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) nově založila pracovní skupinu zaměřenou na léky odvozené z krevní plazmy. Účel této iniciativy je zlepšit přístup k těmto léčivům pro pacienty v České republice. První setkání proběhlo 6. září 2024, vedení skupiny se ujala paní Camelia Isaic z pacientské organizace HAE Junior. Skupina je otevřená všem zástupcům pacientských organizací i individuálním pacientům, kterých se problematika týká, a stále nabírá nové členy.
Global Evidence Summit v Praze
Naše předsedkyně Anna Arellanesová (ČAVO) spolu s Robertem Hejzákem (NAPO) v úterý 10.9. vedli a moderovali seminář zaměřený na zapojování pacientů a veřejnosti do tvorby doporučených postupů pro jednotlivé diagnózy. Semináře se účastnili pacienti i odborníci z celého světa v rámci probíhajícího Global Evidence Summitu, který se konal 10.-13.9. v pražském O2 Universu.

Nadace rodiny Vlčkových spustila novou databázi ověřených služeb

Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu

Byla zvolena nová Rada ČAVO


CO DĚLÁME

Sdružujeme lidi, kteří se vzácným onemocněním žijí, jednotlivce i organizace

Pomáháme najít informace o vzácných onemocněních, diagnostice, léčbě, péči i podpoře

Spolupracujeme s lékaři, odbornými společnostmi i evropskými organizacemi pro vzácná onemocnění

Informujeme o vzácných onemocněních veřejnost, státní instituce i odborníky z různých oblastí

Zastupujeme zájmy pacientů i jejich rodin

Publikujeme zpravodaj, provozujeme web vzacni.cz
PŘÍBĚHY PACIENTŮ
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]
- Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic […]
- Naší nadějí je klinická studie na léčbu ADNP syndromu
Našemu synovi byl jako prvnímu chlapci (a pátému dítěti) v ČR minulý rok ve dvou […]
- Pokud žijete s dysautonomií, je nejtěžší nedůvěra ostatních
Naše cesta za diagnózou se týká mne a naší dospělé dcery. Je svízelná, […]

Nev(id)ím,
co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, ...

Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let....
