děkujeme všem za podporu a ohlasy. Těšíme se znovu za rok.
ZA
dní
den vzácných onemocnění
ZA
dní
den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění zvyšuje povědomí a podněcuje změny pro 300 milionů lidí na celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním, a ty, kteří o ně pečují.
Co je Den vzácných onemocnění
Vzácná onemocnění jsou závažná a většinou vrozená a nevyléčitelná. V České republice s nimi žije asi půl milionu lidí, v Evropě 30 milionů a na celém světě 300 milionů.
Den vzácných onemocnění je příležitostí, ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Vzácných onemocnění jsou tisíce a jsou velmi rozdílná. Většinou jsou to málo známé nemoci a lidé, kteří s nimi žijí, jsou v těžkém postavení – cesta ke správné diagnóze, odpovídající léčbě, podpůrným terapiím, sociálním službám nebo vzdělávání bývá velice složitá.
Den vzácných onemocnění organizuje na mezinárodní úrovni EURORDIS – asociace sdružující organizace pacientů se vzácnými onemocněními z celé Evropy. V České republice koordinuje aktivity ČAVO.
Den vzácných onemocnění 2026:
Aby nikdo nezůstal stranou
Vzácná onemocnění mají výrazný dopad nejen na zdraví, ale na všechny oblasti života pacientů i jejich rodin, na vzdělávání, zaměstnání, vztahy, plány do budoucna nebo zapojení do společnosti. Lidé, kteří se vzácnými onemocněními žijí, těžko hledají své místo ve zdravotním a sociálním systému, často chybí koordinace jejich péče a podpůrné služby, nemoc je od běžného života a společnosti izoluje.
Letos bychom se chtěli především zaměřit na osudy lidí, kteří bojují s vážnou vzácnou nemocí a nenacházejí odpovídající péči. Kvalita péče u vzácných onemocnění je totiž velmi nevyrovnaná – někteří pacienti mají výbornou péči, jiní však odpovídající péči nemají a “nikam nepatří“. Usilujeme o to, aby nikdo nezůstával stranou, aby všichni měli rovné příležitosti, ať už je jejich diagnóza sebevzácnější.
Péče funguje často odděleně – jako řešení jednotlivých problémů. Vzácná onemocnění mají výrazný dopad na všechny oblasti života pacientů a jejich rodin a vyžadují komplexní přístup a propojování různých specializací jak uvnitř zdravotního systému, tak na jeho pomezích se sociálním a vzdělávacím systémem.
Podpořte Den vzácných onemocnění a pomozte nám usilovat o to, aby se zdravotní služby, sociální služby i další oblasti života společnosti přibližovaly potřebám lidí se vzácnými onemocněními. Aby těch, kterým se v těžké situaci nedostane potřebné podpory, bylo stále méně. Aby nikdo nezůstal stranou.
Děkujeme všem, kteří nám na této cestě pomáhají.
Události
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin. Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na
Rádi bychom Vás pozvali na dvě akce pořádané u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které připravuje České centrum pro fenogenomiku (CCP) ve spolupráci s ČAVO
V Česku žije až půl milion „vzácných“: péče je špičková, ale rovný přístup k ní chybí (TZ)
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu nebo bloudí mezi ambulancemi bez jasného směru. Přicházejí také nové terapie, které mohou často zásadně změnit prognózu pacientů. Cesta k nim však bývá složitá.
U příležitosti Dne vzácných onemocnění (28. února) proto Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) upozorňuje na přetrvávající nerovnosti v dostupnosti péče i podpory. „Máme pacienty, kteří mají skvělou komplexní péči, pro některé také existuje moderní léčba. A pak máme rodiny, které hledají správnou diagnózu mnoho let a nevědí, kam se mají obrátit, nenacházejí lékaře, který by jejich nemoc znal a dokázal jim pomoci,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin.
Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na nichž je dobře vidět, s jakými překážkami se lidé se vzácnými onemocněními každodenně potýkají. Zároveň ale ukazují i naději, odhodlání a inspiraci – dokazují, že i velmi náročné životní situace je možné překonávat. Jedním z příběhů je také příběh Anny Hlavicové, která se letos stala tváří našich plakátů a mediální kampaně ke Dni vzácných onemocnění.
Přečtěte si nový zpravodaj a poznejte příběhy, které dávají vzácným onemocněním lidskou tvář.
Vzácní blízko vědy: akce CCP k DVO 2026
Rádi bychom Vás pozvali na dvě akce pořádané u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které připravuje České centrum pro fenogenomiku (CCP) ve spolupráci s ČAVO a dalšími partnery.
Pod společným názvem „Společně pro naději: Od diagnózy k léčbě“ propojují tyto akce odborníky, výzkumníky, pacienty i jejich rodiny. Cílem je otevřít diskuzi o budoucnosti diagnostiky a výzkumu vzácných onemocnění a zároveň přiblížit veřejnosti, kde a jak vzniká naděje na nové léčebné možnosti.
Odborná diskuze o budoucnosti diagnostiky a výzkumu
🗓 25. února 2026, 17:00–19:00
📍 Akademie věd ČR, Praha
Diskuze předních českých expertů o budoucnosti diagnostiky a výzkumu vzácných onemocnění v rámci programu RD-Factory. Témata zahrnují genetickou diagnostiku, projekt CzechGenome i výzkum patogenních variant genů.
Den otevřených dveří v Českém centru pro fenogenomiku
🗓 12. března 2026, 14:00–18:00
📍 Kampus BIOCEV, Vestec u Prahy
Setkání s vědci, exkurze do laboratoří, informace o diagnostice i interaktivní program pro děti. Přijďte se podívat, kde vzniká naděje na novou léčbu.
Vstup na obě akce je zdarma, je však nutná předchozí registrace prostřednictvím formuláře.
Den vzácných onemocnění v Brně 2026
Srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ BRNO 2026
„Vzácná onemocnění potřebují tým. My ho tvoříme.“
Setkání se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule Pedagogické fakulty Masarykovy university, učebna A1, Poříčí 7/9, Brno.
Akce je určena všem zájemcům o problematiku vzácných onemocnění z řad odborníků, laiků, studentů, pacientů, pečujících a pomáhajících. Děkujeme za šíření informace mezi přátele a další zájemce o tato témata.
Vstup volný. Registrace nutná zde: https://forms.gle/BzN3US1iJNXBz8G16
Podrobný program a plakát akce naleznete níže.
Sympozium Zdravotnického deníku
- Kvalita života pacientů s vzácnými onemocněními
- Národní strategie pro vzácná onemocnění a organizace péče
- Hodnocení a optimalizace úhradové cesty pro vzácná onemocnění
- Primární biliární cholangitida
Podpořme děti se vzácným onemocněním: ČAVO se zapojuje do kampaně Patron dětí
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) se ve spolupráci s neziskovou organizací Patron dětí zapojuje do kampaně „Podpořme děti se vzácným onemocněním“, která probíhá od 9. února do 19. března 2026 u příležitosti Světového dne vzácných onemocnění.
V České republice žije až půl milionu lidí se vzácným onemocněním, přičemž velkou část z nich tvoří děti. U mnoha z nich se nemoc projeví už v raném věku a jejich rodiny se často potýkají s dlouhým hledáním diagnózy, nejistotou ohledně budoucnosti dítěte i výraznou psychickou a finanční zátěží. U řady vzácných onemocnění navíc neexistuje účinná léčba nebo není plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění.
Jakub Dvořáček obdrží cenu Policy Maker Award na letošních Black Pearl Awards
Odborné události u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026
Přinásíme vám přehled odborných událostí pořádaných u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026. Informace průběžně aktualizujeme.
23. února – Den vzácných onemocnění 2026 v Brně
Pořádáný ve spolupráci ÚLGG FN Brno a Katedrou speciální a inkluzivní pedagogiky Pedagogické fakulty MUNI Brno. Více informací a registrace zde.
24. února – předávání Black Pearl Awards
(Brusel a online – k online účasti se registrujte zde)
25. února – Odborná diskuze o budoucnosti diagnostiky a výzkumu
v Praze na Akademii věd. Více informací a registrace zde.
26. února – Sympozium Zdravotnického deníku v Praze
100 dní do Dne vzácných onemocnění
Dnes oficiálně začal odpočet 100 dnů do Dne vzácných onemocnění 2026!
Abychom odstartovali letošní kampaň, s nadšením sdílíme oficiální videospot Eurordis ve kterém vystupují naši hrdinové Mak, Linges, Micah, Ayça a Burak. Nabízí náhled do života 300 milionů lidí po celém světě, kteří žijí se vzácným onemocněním.
Podívejte se na celé video s českými titulky na našem Facebooku nebo v anglickém originále na tomto odkazu.
Zapojte se
Podporu vzácným pacientům můžete na Den vzácných onemocnění vyjádřit mnoha způsoby, buď jako jednotlivec, nebo jako instituce:
Plakáty, bannery a příběhy
Sdílejte materiály ke Dni vzácných onemocnění (plakáty, loga, bannery na webové stránky, video nebo infografiku). Přečtěte si a sdílejte příběhy vzácných pacientů publikované na portále vzacni.cz.
Osvětlení budov
Nechte vaši instituci nasvítit v barvách Dne vzácných onemocnění (růžové, modré a zelené) a přidejte se tak k desítkám významných budov a monumentů v ČR, které se při této příležitosti rozsvěcují už pravidelně.
Podrobné technické informace najdete zde.
Sociální sítě
Sdílejte příspěvky ke Dni vzácných onemocnění s hashtagy #vzacni2026 a #rarediseaseday.
Odborné akce
Navštivte některou z odborných akcí: 23. února Den vzácných onemocnění v Brně pořádaný Masarykovou univerzitou, 25. února Odborná diskuze o budoucnosti diagnostiky a výzkumu v Praze a 26. února Sympozium Zdravotnického deníku.
Black Pearl Awards
Sledujte online slavnostní udílení cen Black Pearl Awards, které proběhne v Bruselu 24. února a představí ty, jež mění k lepšímu životy vzácných pacientů a jejich rodin.
Fotogalerie Dne vzácných onemocnění
Podívejte se jak se Den vzácných onemocnění slavil letos, v minulém roce i v předešlých letech.
události členů
Zde najdete přehled akcí, které u příležitosti Dne vzácných onemocnění porádají naše členské pacientské organizace.
Asi půl milionu lidí v České republice žije se vzácným onemocněním. Někteří mají přístup ke špičkové péči ve specializovaných centrech, jiní roky čekají na diagnózu
U příležitosti Dne vzácných onemocnění vydala ČAVO nový zpravodaj, který přináší silné a autentické příběhy pacientů i jejich rodin. Vybrali jsme čtyři osobní příběhy, na
Rádi bychom Vás pozvali na dvě akce pořádané u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které připravuje České centrum pro fenogenomiku (CCP) ve spolupráci s ČAVO
Vzácná naučná stezka
Blíží se Den vzácných onemocnění a naše členská pacientská organizace META, z.s. při této příležitosti opět pořádá symbolickou akci Vzácná naučná stezka. Srdečně zveme pacienty, jejich blízké i širokou veřejnost, aby se k této iniciativě připojili.
Den vzácných onemocnění a 25 let EB centra
U příležitosti Dne vzácných onemocnění pořádá organizace DEBRA ČR dne 26. února diskusní setkání o nemocí motýlích křídel Rozhovory Jitky Čvančarové. Tato akce zároveň zahajuje oslavy 25 let existence EB centra, jediného specializovaného pracoviště pro pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Setkání je určeno odborné veřejnosti a věnuje se aktuálním tématům v oblasti diagnostiky, léčby a dlouhodobé péče. Cílem je sdílení odborných zkušeností, mezioborová spolupráce a zvyšování povědomí o specifických potřebách pacientů se vzácnými onemocněními.
Více info: https://debra-cz.org/den-vzacnych-onemocneni-a-25-let-eb-centra/
Výstava „Moje inspirace“ pořádaná HAE Junior
Srdečně vás zveme na přednáškové odpoledne spojené s vernisáží výstavy HAE Junior u příležitosti Měsíce povědomí o vzácných onemocněních 2026.
📅 9. února 2026
🕑 od 14:00 hod.
📍 Výukové centrum Lékařské fakulty, areál Fakultní nemocnice Hradec Králové, místnost EC1, Sokolská tř. 581, Hradec Králové
Výstava bude k vidění od 9. do 28. února 2026. Prostřednictvím výtvarných děl dětí a dospívajících s hereditárním angioedém (HAE) jsou přibližovány jejich každodenní zkušenosti, emoce a zdroje inspirace.
Materiály ke stažení DVO 2026
Tisková zpráva ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2026
Tisková zpráva ke kampani „Podpořme děti se vzácným onemocněním“ – Patron dětí
Základní informace ke Dni vzácných onemocnění 2026
Plakáty:
Bannery:
Bannery pro Facebook (1920×1080)
Bannery pro Instagram (1080×1350)
Infografiky:
Infografiky pro Facebook (1920×1080)
PODPOŘILI NÁS
