Projekt Edukační centrum pro vzácná onemocnění je financován z Fondů EHP 2014 – 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
Edukační centrum pro vzácná onemocnění
O projektu
Záměrem projektu je vypracovat studii proveditelnosti pro vznik komplexního edukačního centra pro vzácná onemocnění v České republice. Centrum, které by poskytovalo ucelené a poradenské služby pacientům, jejich rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění v České republice chybí. Pacienti se vzácným onemocněním čelí nedostatku praktických informací, které by jim pomohly lépe zvládat život se vzácným onemocněním. Kvůli nepochopení a předsudkům okolí jim hrozí izolace a o to víc potřebují také vzájemnou podporu – setkávání s lidmi s podobným osudem.
České asociace pro vzácná onemocnění dlouhodobě usiluje o vybudování centra, které by zmíněné nedostatky pomohlo řešit. Vznik centra je také v souladu s Národní strategií pro vzácná onemocnění (2010- 2020) a doporučeními EURORIDS v rámci projektu Rare 2030.
Centrum by mělo poskytovat pacientům a jejich rodinám služby, které jim budou pomáhat lépe zvládat život se vzácnou diagnózou a zvyšovat jeho kvalitu. Centrum by také mělo napomáhat překlenout hendikepy, které jsou se vzácnými diagnózami spojeny. Mělo by se stát místem pro vzdělávání, setkávání a sdílení zkušeností jak v rámci jednotlivých diagnóz, tak napříč diagnózami např. podle druhu postižení.
Očekávaný přínos projektu
Projekt má podpořit rozvoj aktivit a služeb pacientských organizací vytvořením studie proveditelnosti pro realizaci a vznik Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Studie proveditelnosti si také dává za cíl získané poznatky a koncept fungování takového centra ověřit v praxi.
Centrum by mělo zajistit:
- Zlepšení situace pacientů se vzácnými onemocněními díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních a srozumitelných informací usnadňujících život s nemocí
- Zlepšování situace pacientů a jejich rodin díky vzdělávání a zvyšování dostupnosti kvalitních informací pro lidi, kteří s nimi pracují (lékaři, terapeuti, učitelé, sociální pracovníci, asistenti a další.)
- Vznik stabilního zázemí, které bude schopné akumulovat a distribuovat zkušenosti a znalosti z nejrůznějších oblastí života se vzácnými onemocněními
- Usnadnění vzájemné komunikace a předávání informací mezi pacienty napříč jednotlivými skupinami a organizacemi, ale i mezi pacienty a lékaři
- Zajištění služeb i pro nediagnostikované a ultra-vzácné pacienty tak, aby žádný pacient nebyl opominut
Partner projektu
Partnerem projektu je norské centrum pro vzácná onemocnění FRAMBU (Frambu foundation), které bylo založeno již v roce 1955 a je považováno za jedno ze vzorových a nejlepších center péče pro pacienty se vzácným onemocněním v Evropě. Frambu má dlouholeté zkušenosti v oblasti poskytování informací pacientům, pečovatelům, rodinám i odborníkům v oblasti vzácných onemocnění. Frambu se bude podílet na konzultacích, analýze, tvorbě koncepce a závěrečné studii proveditelnosti.
REALIZACE
Projekt byl zahájen k 1. 3. 2022 a bude probíhat v průběhu 24 měsíců do 28. 2. 2024. O jeho průběhu a výstupech budeme průběžně informovat na našich webových stránkách a na facebooku.
Edukační centrum pro vzácná onemocnění očima předních specializovaných lékařů
Dne 11. října 2022 se uskutečnil seminář ČAVO určený lékařům z vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění. Jeho cílem bylo zjistit, jak odborníci vnímají problematiku komplexního přístupu k pacientům se vzácnými onemocněními a jaké aktivity a služby by mělo podle jejich názoru edukační centrum poskytovat.
Diskuse byla věnována potřebám specializovaných pracovišť, které by mohlo připravované centrum pokrývat. Hovořilo se o velkém množství služeb, které mají potenciál zlepšit kvalitu péče o vzácné pacienty a zároveň umožnit specializovaným lékařům poskytovat komplexní péči na vyšší úrovni. Služby, o kterých se diskutovalo, lze rozdělit do několika okruhů.
- Vzdělávání pro lékaře a další zdravotnické profese v oblasti vzácných onemocnění (od psychologických aspektů po sociální)
- Vzdělávání pro nezdravotnické pracovníky (např. speciální pedagogy, asistenty, terapeuty)
- Vzdělávání pro pacienty (jak zvládat život se vzácným onemocněními – specificky podle diagnózy nebo omezení, které diagnóza přináší)
- Věda a výzkum – jak z oblasti psychologie a sociálních věcí, tak v oblasti medicíny
- Publikace – zdroj ověřených informací zpracovaných z hlediska pacienta
- Kontaktní místo pro odborníky i pacienty
- Individuální konzultace včetně možnosti akutní pomoci
Dalším významným tématem, o kterém se na semináři hovořilo, bylo propojení chystaného centra s jednotlivými institucemi ve zdravotnictví, tedy jakým způsobem budou jednotlivé aktivity provázány a jak se budou doplňovat.
Závěry semináře spolu s výsledky ankety mezi odborníky, která mu předcházela, poslouží jako podklad pro analýzu potřeb.
Návštěva ve Švédském centru Ågrenska
Ve dnech 2. a 3. listopadu 2022 ve Švédském Göteborgu jsme se zúčastnili setkání evropské sítě podpůrných center pro vzácná onemocnění RareResourceNet. Součástí této sítě je mezi jinými norské centrum Frambu a Švédské centrum Ågrenska, které setkání hostilo. Na setkání se vedle dalších témat hovořilo o tom, jak jednotlivá centra v různých evropských zemích fungují a jak se jejich služby vyvíjejí v čase. Hovořilo se také o postavení center v rámci sociálních a zdravotních systémů zemí, kde působí. Na setkání se také jednalo o tom, co mohou jednotlivá centra spolu sdílet a jak si mohou navzájem pomáhat. Vedle oficiálního programu bylo setkání také výbornou příležitostí k bližšímu seznámení s fungováním samotného centra Ågrenska a také k obsáhlým rozhovorům s představiteli jednotlivých center.
Workshop o potřebách pacientů a činnosti pacientských organizací
Dne 10. listopadu 2022 jsme uspořádali workshop ČAVO za účasti pacientských organizací i individuálních pacientů zaměřený na potřeby lidí, kteří se vzácnými onemocněními žijí, i na to, co pro ně pacientské organizace dělají. Cílem workshopu bylo získat co nejucelenější obraz o potřebách lidí se vzácnými onemocněními i o možnostech pacientských organizací.
Vyjádření účastníků workshopu v rámci diskuse potvrzují předpoklad, že potřeby pacientů jsou podobné bez ohledu na diagnózu (například potřeba orientace ve zdravotním a sociálním systému). Zároveň také ukazují, že služby, které pacientské organizace poskytují, se napříč diagnózami velice podobají (různé organizace poskytují podobné služby). Potvrdil se také předpoklad, že ačkoli jsou potřeby pacientů jsou velmi podobné, jsou také velmi asymetricky naplněné – pro některé pacienty jsou dostupné služby naplňující téměř všechny jejich potřeby, pro některé nejsou k dispozici žádné služby, které by jim pomáhaly život s nemocí lépe zvládat.
Existence silné a dobře fungující pacientské organizace má zásadní vliv na to, zda a jak jsou potřeby pacientů a jejich rodin naplňovány.
Proběhl pilotní pobytový kurz pro rodiny se vzácným onemocněním
Od 18. do 23. září 2023 proběhl v Pluhově Žďáru pilotní pobytový kurz pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě pomáhají, nazvaný Vzácné babí léto. Cílem pobytu bylo poskytnout komplexní podporu rodinám s dětmi se vzácnými diagnózami.
Pobyt byl unikátní především v tom, že se na něm sešly rodiny s různými, převážně ultra vzácnými onemocněními. Na přípravě pobytu se také podíleli zástupci partnerského norského centra Frambu. Lidé z Frambu se také zapojili přímo do realizace pobytu na místě.
Pobytu se celkem zúčastnilo 6 rodin, 11 dětí, 7 asistentů a 6 odborníků z oblasti psychologie, fyzioterapie i genetiky. Program zahrnoval jak společná setkání rodin a odborníků, tak individuální konzultace. S rodiči odborníci hovořili o pěti tématech: rodině, vztazích a sourozencích, škole a speciálních potřebách, genetice a pohybu. Pro děti se vzácnými onemocněními i jejich sourozence byl připravený program založený na individuálním přístupu a intenzivní podpoře při jednotlivých aktivitách.
Více o pobytu
https://vzacni.cz/misto-kde-jsme-nebyli-sami/
https://vzacni.cz/porozumet-a-pomoci-vzacne-rodine-jako-celku/
Kurz pro dospělé
Pobytový kurz pro dospělé pacienty se uskutečnil 26. až 29. října v Samechově u Chocerad. Zúčastnilo se ho 6 rodin a program pro ně zajišťovalo 5 odborníků z oblasti psychologie, fyzioterapie, genetiky i sociálních věcí a také jeden asistent. Program byl věnován následujícím tématům:
- Práce se zdravotním omezením
- Rodina, vztahy, z pohledu psychologie a genetiky
- Jak mluvit o své nemocí se svým okolím
Koncept edukačního centra pro vzácná onemocnění
V rámci projektu jsme připravili a prokonzultovali s partnerským centrem Frambu koncept budoucího edukačního centra pro vzácná onemocnění. Jeho činnost by měla být zaměřena jednak na přímou pomoc rodinám, které ji nenacházejí (například skrze konzultace, vyhledání odpovídající péče, kurzy pro rodiny) a jednak na zlepšování celkové situace v oblasti vzácných onemocnění – tedy především následující činnosti:
- Shromažďování informací o tom, kde se lidem se vzácnými onemocněními nedostává
podpory - Vytváření programů zaměřených na odstraňování těchto nedostatků
- Podpora rozvoje sítě zdravotních, sociálních a dalších služeb pro pacienty a jejich rodiny (zvyšování kvality, zvyšování kapacity, přizpůsobování služeb tak, aby je mohli pacienti se vzácnými onemocněními využívat)
- Podpora rozvoje podpůrných a pacientských organizací
Workshopy a schůzky s organizacemi
Při přípravě studie proveditelnosti jsme uspořádali sérii setkání se zástupci organizací, které jsou obdobně zaměřeny a jejich zkušenosti by mohly přispět k přípravě Edukačního centra pro vzácná onemocnění. Při těchto setkáních, která se uskutečnila v prvním čtvrtletí roku 2024, jsme se soustředili na konzultace ohledně zaměření služeb připravovaného centra a také na možnosti financování budoucí činnosti.
Velice děkujeme všem partnerům, kteří se s námi podělili o své zkušenosti, především zástupcům Domu pro Julii, Cesty domů, Rané péče EDA i Masarykova onkologického ústavu.
Studie proveditelnosti
Studii proveditelnosti jsme průběžně konzultovali s partnerským centrem Frambu, které nám poskytlo nejen své zkušenosti týkající se samotného poskytování služeb, ale také informace o chodu organizace, její vnitřní struktuře a organizaci práce. Velmi děkujeme partnerům z Frambu za jejich vstřícnost a podporu po celou dobu projektu i v závěrečné fázi, kdy se naší studii proveditelnosti věnovali na online workshopu i osobním setkání v Praze.
Tisková konference
Na závěr projektu (24. 4. 2024) jsme uspořádali tiskovou konferenci, na které jsme spolu se zástupci našeho partnerského centra Frambu představili koncepci centra a závěry ze studie proveditelnosti veřejnosti.
Vybrané výstupy z tiskové konference
Centrum pro pacienty se vzácným onemocněním, ČT Studio 6, 24. 4. 2024
V Česku by mělo vzniknout edukační centrum pro pacienty se vzácnými onemocněními, Zdravotnický deník, 24.4.2024
Nové centrum pomůže rodinám se vzácným onemocněním. Inspirace přišla z Norska, iDnes.cz, 24. dubna 2024