V říjnu 2021 proběhlo první setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace:
Pozvánka
Úvodní slovo a prezentace
Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
Můj příběh – na cestě k diagnóze
Petra Suchá – předsedkyně spolku METODĚJ, z.s.
Pečující jako partner odborníků v diagnostice a péči
Anna Žáková Zieglerová,Dis., místopředsedkyně spolku METODĚJ, z.s.
Co jsou ultra-vzácná onemocnění, nediagnostikovaní, typy genetických
vyšetření, jak dlouho trvají a co od nich očekávat, informovaný souhlas
s genetickým/mi vyšetřeními
MUDr. Markéta Havlovicová, odborná garantka ČAVO, primářka ÚBLG
Edukace zainteresované lékařské komunity
(upřímnost, důvěra, empatie), problematika a limitace léčebných možností, multioborová
spolupráce
Prof. MUDr. Milan Macek jr. DrSc., odborný garant ČAVO, přednosta ÚBLG,
MUDr. Markéta Havlovicová, odborná garantka ČAVO, primářka ÚBLG
Orphanet, jako zdroj informací o vzácných onemocněních
MUDr. Miroslav Zvolský, ÚZIS
Ultravzácná onemocnění,genetická vyšetření, informované souhlasy
MUDr. Marek Turnovec
1. setkání Platformy Ultra-vzácní a nediagnostikovaní
Kdy: Sobota, 16. října 2021, od 10 do 12 hodin,
Kde: V Pacientském hubu, U Vršovického nádraží 30, 101 00 Praha 10 – Vršovice