Při příležitosti Dne vzácných onemocnění proběhly na konci února po celém světě stovky odborných, osvětových a společenských akcí. Co všechno se podařilo v ČR?
Tento rok jsme jako motto vybrali “Pro více vzácných chvil”, abychom připomněli, že zlepšení dostupné péče a podpora při zvládání života s nemocí mají přímý dopad na každodenní život vzácných pacientů, jejich rodin a pečujících. A že lidem s vážnou progresivní nemocí běží čas rychleji.
“Dnes je ten den. Den, který je jiný než ten předchozí a taky ten nadcházející. Pro některé je obyčejný, ale pro jiné o to vzácnější. To, že se s něčím nebo někým setkáme jednou za čas neznamená, že je to nedůležité. Pro lidi, kteří žijí s nějakým vzácným onemocněním, jsou vzácné i ty chvíle, které jsou pro zdravé lidi běžnou součástí života a mnohdy si jejich významnosti nevšimnou,” napsala ve svém příspěvku Anna Hlavicová, která se léčí se SMA.
Připravili jsme také grafické materiály a podklady pro pacientské organizace, odborné společnosti, média a všechny, kteří se ke Dni vzácných onemocnění chtěli připojit. Jsme rádi, jak široce byly využívány a jaké měl Den vzácných onemocnění mediální pokrytí.
Děkujeme všem, kteří se na Dni vzácných onemocnění jakkoliv podíleli. Díky rostoucímu počtu zapojených pacientských organizací, odborníků i jednotlivců je každý rok viditelnější a pestřejší.
Pokud jde o odborné akce, 22. února proběhl na brněnské MUNI Seminář ke Dni vzácných onemocnění, který se soustředil na problematiku péče o pacienty se vzácným onemocněním, novinky ve výzkumu vzácných onemocnění a zvyšování povědomí o nich. V Praze se pak 29. února konalo Sympozium Zdravotnického deníku, které se zaměřilo na kvalitu života vzácných pacientů, systém komplexní sdílené sociálně zdravotní péče a na legislativu.
Naši členové a hosté se setkali 29. února v prostorách Art Restaurant Mánes v Praze, kde se díky Nadaci rodiny Vlčkových uskutečnilo netradiční divadelní představení Na každý chvilce záleží (s Klárou Trojanovou v hlavní roli), na který navázal společenský večer. Prohlédněte si fotografie nebo krátké video a poslechněte si podcast, který jsme natočili s autorkou představení, paní Michaelou Váňovou.
Po celé republice se jako každý rok rozsvítily veřejné budovy v barvách Dne vzácných onemocnění. Letošní rok byl v počtu rekordní: v Praze svítil například například Tančící dům, Petřínská rozhledna, Úřad vlády ČR, Výstavní síň Mánes, Vysoká škola chemicko-technologická, Fakulta elektrotechnická ČVUT, Rektorát Univerzity Karlovy. V regionech například Nemocnice Hořovice, Moravské divadlo v Olomouci, Baťův mrakodrap ve Zlíně, krajské úřady v Ostravě a Hradci Králové, kostely v Ústí nad Labem a Opavě a mnohé další. Podporu Dni vzácných onemocnění jsme zaznamenali i na sociálních sítích (#vzacni2024, #denvzacnychonemocneni).
Nepřehlédnutelné byly také akce našich členských organizací: šlo například o koncert k 20. výročí založení organizace DEBRA ČR, který se konal v Pražské křižovatce a na němž vystoupil Tomáš Klus a další interpreti, vernisáž fotografií Duchenne bez bariér v The Most café pořádaná Parent Projectem, nebo koncert z iniciativy Lenky Martínkové v kostele svatých Janů v Opavě.
