Vzácná onemocnění
ČAVO sdružuje a zastupuje zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice. Více zde:
Novinky, videa a články o vzácných onemocněních
Novinky
22.9.2016
KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice
Program ke stažení zde.
11.9.2016
Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.
Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.
23.8.2016
Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!
Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!!
7.7.2016
Výroční zpráva 2016
Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.
10.6.2016
Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích
Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích
Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.
Zpráva v bodech:
ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:
Videa
19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.
29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba
Audio
31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí. Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt
Články v tisku 2016
7.6.2016 Lidové noviny. Vzácné nemoci. Dlouhá cesta k diagnóze a nové výzkumy. Odkaz zde.
3.6.2016 Zdravotnickýdeník.cz Dobrá zpráva: Novorozenecký screening v Česku byl rozšířen o dalších pět onemocnění. Odkaz zde.
1.6.2016 Lidové noviny. Výzkum je šancí pro české pacienty. Odkaz
Články v tisku 2015
15.10.2014 Norské fondy. Co víme o vzácných onemocnění. (odkaz)
7.10.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Vzácné nádory stojí za polovinou úmrtí na rakovinu. Včas je rozpoznat může pomoci nová kniha zde
5.9.2015 Zdravotnickýdeník.cz. Čeští pacienti s Duchennovou dystrofií by měli mít brzy dostupný první lék. (odkaz)
10.6.2015 Norwegian Institute of Public Health. Norští a čeští lékaři spojili své síly pro vzácná onemocnění. Odkaz na českou verzi (pdf). Odkaz na anglickou verzi (web)
01.05.2015 VOX pediatrie - Časopis praktických lékařů pro děti a dorost. Vzácná onemocnění (pdf)
15.03.2015 Zdravotnické noviny. Když je vzácnost na obtíž. (pdf)
10.03.2015 Medical Tribune. Vzácná onemocnění (
