Novinky

13.12.2019

10. prosince 2019 zasedla meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZ ČR.

Hlavním tématem byly sitě ERN a nastavení národního systému pracovišť, jež se do nich připojily za ČR. Hlavním hostem byla paní Ines Hernandes z evropské pacientské organizace Eurordis, která na pozvání ČAVO přijela pohovořit o důležitosti podpory těchto sítí.

2.12.2019

Listopadové čavonoviny

Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovolujeme si Vás upozornit na článek o problematice léčby vzácných onemocnění v České republice, který vychází ze setkání odborníků, na němž bylo zastoupeno i ČAVO. Zástupci pražské Fakultní nemocnice v Motole hovořili na tiskové konferenci o rozvoji genové terapie, která by mohla pomoci lidem, kteří trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Co by měly dělat pacientské organizace při hájení zájmů pacientů? Touto otázkou se zabývali účastníci Fóra názorů. Medical Tribune oslovil i nás, abychom na tuto otázku poskytli odpověď. Vše si můžete přečíst zde.

5.11.2019

Říjnové čavonoviny

Přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na konci září byla zveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádosti o zapojení do Evropských referenčních sítí. Dovolujeme si Vás také upozornit na rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem, ředitelem Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment, o dostupnosti a úhradách inovativních léčiv. Ministr zdravotnictví po tlaku Krizového štábu pozměnil úhradovou vyhlášku pro rok 2020. Podle této nové verze úhradové vyhlášky rostou většině segmentů úhrady o 6,5 procenta. Původní návrh vyhlášky počítal s průměrným nárůstem o pět procent. Více informací 

Číst dál...

Videa

28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)

27.2. Prima.cz. Velké zprávy.

Číst dál...