Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
email projektu
Novinky
22.2.2019
Společné prohlášení
Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.
21.2.2019
Zpravodaj ČAVO 01/2019
Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.
Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.
14.2.2019
Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění
„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.
Seminář se bude zabývat tématikou potřeb pacientů s VO a nutnosti komplexní péče o ně, vystoupí mimo jiné prof. PaeDr. Jan Michalík, prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, zástupci MZ a pojišťoven.Semináře se též zúčastní i host z USA, paní Kathryn Devanny, která se dlouhodobě věnuje péči o pacienty se vzácnými chorobami a bude s námi sdílet své zkušenosti.Budeme velmi rádi ,když přijmete pozvání a zarezervujete si svůj čas.“ Prosíme Vás tímo o potvrzení účasti na email
Videa
22.2.2019 Evropské referční sítě: naděje pro pacienty a jejich rodiny a doktory (eurordis)
Články v tisku 2019
6.2. Lednové čavonoviny
1.2. Ministerstvo zdravotnictví ČR. Ministerstvo spustilo tři pilotní specializovaná pracoviště pro léčbu vzácných onemocnění. (web)
Články v tisku 2018
4.12. Listopadové čavonoviny
13.11 Říjnové čavonoviny
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (
