Setkání organizací pacientů se vzácnými onemocněními,
rádi bychom vás pozvali na druhé setkání organizací pacientů se vzácnými onemocněními, které se uskuteční 16. června v kavárně Thomayerovy nemocnice. Podrobnosti o setkání najdete na pozvánce zde.
Těšíme se na setkání s vámi.
Za ČAVO
Markéta Lhotáková
Aktuálními cíli naší činnosti jsou zejména:
- podporovat činnost organizací pacientů se vzácnými onemocněními.
- prosazovat zájmy pacientů se vzácnými onemocněními ve zdravotnictví.
- posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných onemocnění.
- zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se vzácným onemocněním.
- podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
- skrze sociální služby, vzdělávání a další formy podpory zlepšovat kvalitu života pacientů.
Pokud se chcete připojit k tomuto společnému prohlášení, prosím, vytiskněte si je a zašlete nám je vyplněné a podepsané na adresu ČAVO.
Den vzácných onemocnění připadá letos na 29. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už popáté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než osmi tisíc vzácných onemocnění. I když jde o onemocnění velmi různorodá, fakt vzácného výskytu konkrétních diagnóz způsobuje pacientům obdobné problémy. Jde především o stanovení správné diagnózy, nedostatek vědeckých poznatků o jednotlivých nemocech nebo neexistenci účinné léčby. Zvyšování povědomí o existenci vzácných onemocnění jak na straně veřejnosti, tak v řadách odborníků je jedním z hlavních důvodů, proč se Den vzácných onemocnění koná.
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění se uskutečnilo setkání zástupců organizací sdružujících pacienty v rámci jednotlivých diagnóz. Účelem tohoto setkání bylo nalézt společné potřeby a zájmy, určit nejdůležitější společné problémy a pokusit se najít cesty, jak pracovat na jejich odstranění.
Ke Dni vzácných onemocnění vydala sdružení pacientů také společnou tiskovou zprávu
Za členy sdružení META a další pacienty se vzácnými onemocněními
Kateřina Uhlíková
Newsletter ke dni vzácných onemocnění 2012
