Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
email projektu
Novinky
4.9.2019
Grantový manažer, fundraiser
POPIS:
Jsme nezisková organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními i jednotlivé spolky, které jim poskytují podporu. Snažíme se prosadit systémové změny tak, aby pacienti i jejich rodiny mohli prožít co nejlepší život. Jsme malý tým, který usiluje o velké věci.
Jsme členem odborných pracovních skupin a poradních orgánů ministerstva zdravotnictví ČR, spolupracujeme s odbornými společnostmi, lékaři a specializovanými centry pro léčbu vzácných onemocnění. Provozujeme konzultační mail pro pacienty a lékaře. Vydáváme časopis a provozujeme weby věnované problematice vzácných onemocnění (vzacni.cz, vzacna-onemocneni.cz). Pořádáme konference pro pacienty a participujeme na různých odborných konferencích. Na mezinárodní úrovni jsme členem EURORDIS, evropské asociace pro vzácná onemocnění. Spolupracujeme s Evropskými referenčními sítěmi pro vzácná onemocnění sdružujícími specializované kliniky, mezinárodní databází Orphanet i Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění. Každoročně pořádáme také osvětové akce pro laickou i odbornou veřejnost u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění.
Koho hledáme?
Hledáme člověka, který by se systematicky staral o naše financování.
Náplň práce:
• vytváření strategie financování ČAVO
• vyhledávání grantových a dotačních příležitostí na české i evropské úrovni
Videa
28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)
27.2. Prima.cz. Velké zprávy.
Články v tisku 2019
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
8.6. Květnové čavonoviny
5.4. Lidovky.cz O úhradě léčivých přípravků na vzácná onemocnění má rozhodovat komise. Výdaje na ně totiž rostou. (web)
4.4. Březnové čavonoviny
6.3. Únorové čavonoviny
Články v tisku 2018
4.12. Listopadové čavonoviny
13.11 Říjnové čavonoviny
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (
Audio
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2019
Česká asociace pro vzácná onemocnění