5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Facebook ČAVO
Novinky
17.6.2017
Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi
Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi.
Témata setkání:
Povinná elektronická preskripce
Problematika cenové a úhradové regulace
Konopí pro léčebné použití - aktuální stav
Prezentace ze setkání
4.6.2017
Květnové čavonoviny
Přečtěte si, co se stalo nezajimavějšího ve světě vzácných onemocnění v květnu zde.
19.5.2017
Konference
Dne 13.05.2017 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Evropské referenční sítě
Klinické studie nových léků - Mudr. Kateřina Kopečková
Rozsáhlý Lymfangiom - Pavla Mašková
Paliativní péče - Mudr. Kateřina Menčíková
Výzkum a vývoj nových léků - Jiří Lísal, Ph. D.
SMÁci - Pacientská organizace SMA
Zpráva o činnosti 2016 - Tým ČAVO
Plán činnosti 2017 - Tým ČAVO
Zápis z konference
Články v tisku 2017
4.6.2017 Květnové čavonoviny
8.5.2017 Dubnové čavonoviny
8.4.2017 Březnové čavonoviny
23.3.2017 Medical Tribune.cz. Vzácné onemocnění - dlouhé čekání. (web)
28.2.2017 Týden.cz. U tisícovek nemocných lékaři netuší, jak je léčit. (
Články v tisku 2016
31.12.2016 prosincové čavonoviny
24.11.2016 Děti s Villiamsovým syndromem na rekondičním pobytu v Podmitrově
16.11.2016 Zdravotnickydenik.cz. VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci. (Odkaz zde)
15.11.2016 E15 „Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří (odkaz zde)
7.11.2016 Čavonoviny - říjen
Videa
19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.
29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba
Audio
31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí. Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Předsedkyně a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Onkoložka se specializací na vzácné nádory
genetik FN Motol
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2017
Česká asociace pro vzácná onemocnění