Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

uredni hodiny


15 122020


Infolinky SZU k epidemii COVID 19

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

13.11.2020

Konference ČAVO

Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde

Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují.

5.11.2020

Říjnové Čavonoviny

koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich životů a dopadá také na práci ČAVO. Vedle potíží v poskytování a dostupnosti péče se kvůli ní zpomaluje práce ministerstva zdravotnictví a poslanecké sněmovny ve všech oblastech, které se bezprostředně nedotýkají COVID 19. Usilujeme o to, aby naše témata, tedy vznik center pro vzácná onemocnění a dostupnost vzácných léků, nezůstala stranou a byla projednána, jakmile to situace alespoň trochu umožní. Vzácná onemocnění a jejich léčba byly tématem pořadu České televize 90', do kterého jsme byli přizváni i my. Mluvilo se například o nových metodách léčby cystické fibrózy. Více informací si můžete přečíst zde

29.10.2020

Konference ČAVO bude online

Vážení a milí členové,

jak jste již zaznamenali i my jsme se přesunuli ve společném setkávání do on-line prostoru. Tak jako každý rok i letos budeme pořádat Konferenci členů, kterou díky současné situaci poprvé zažijete ze svých domovů a míst, ze kterých se budete moci  k nám připojit.Termín Konference jsme naplánovali tentokrát, s ohledem na její formu, na všední den, konkrétně na 

Číst dál...

Videa

15.10.202 Video o fungování ERNů (web)

6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické

Číst dál...

 

Články v tisku 2020

5.11.2020 Říjnové čavonoviny

15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)

14.10.2020 Zářijové čavonoviny

11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)

8.9.2020 Prázdninové čavonoviny

16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (

Číst dál...

Články v tisku 2019

31.12. Prosincové čavonoviny

9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)

2.12. Listopadové čavonoviny

5.11. Říjnové čavonoviny

15.10. Zářijové čavonoviny

30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)

4.9. Srpnové čavonoviny 

14.8. červencové čavonoviny

Číst dál...

Audio

3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)

11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové

Číst dál...

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK