Novinky

4.12.2018

Listopadové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Od 1. prosince by měla platit u VZP nová metodika k paragrafu 16, která by měla vést k rychlejšímu a předvídatelnějšímu rozhodování u standardně nehrazené léčby. Doufáme, že tento krok pomůže odstranit variabilitu rozhodování revizních lékařů a VZP se bude v rozhodování opírat skutečně o medicínská doporučení odborných společností. Mnoho dalších informací se dozvíte zde.

13.11.2018

Říjnové čavonoviny

Vážení přátelé, přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblast vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze, proto vznikají projekty na jejich podporu. Je však také potřeba, aby pacienti mohli navštěvovat specializovaná centra. O to se ČAVO snaží dlouhodobě. Ministerstvo zdravotnictví ČR přislíbilo ustanovit první centra ještě v letošním roce. Věříme tedy, že bude v projektu specializovaných center i nadále pokračovat, abychom zajistili dostupnost specializované péče pro všechny skupiny diagnóz se vzácným onemocněním v návaznosti na systém ERN.

Číst dál...

Videa

28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.

25.2.2018 Události ČT1.

Číst dál...