Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Slider
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

ztita minista page 001

Plakáty ke stažení zde

DVO Plakat A4 jpg





Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150


pozvanka brezen

Novinky

19.2. 2020 

Blíží se Den vzácných onemocnění 2020!



Plakáty ke Dni si můžete stáhnout zde.

Každý únorový den je na našem facebooku příběh ...

Tisková zprává ke Dni je k dispozici zde.

Přijďte na akci pořádanou Debra ČR, 21. 2. viz pozvánka na akci z facebooku.

zpravodaj ps special 2020

5.2.2020

Lednové čavonoviny

Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V současné době probíhá vypořádání připomínek k vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a v březnu by ji měl začít projednávat Parlament ČR. Ministerstvo zdravotnictví chce, aby platila od ledna 2021. Měla by zajistit lepší dostupnost inovativních a drahých léčiv na vzácná onemocnění. Novela mimo jiné ustanovuje nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi, ve které zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Odkaz zde.

17.1.2020

Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU

Paliativni pece PN

13.1.2020

Sdílení lékového záznamu

Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv připravilo informační leták, jehož součástí je i formulář pro vyjádření souhlasu či nesouhlasu s nahlížením zdravotnických pracovníků do lékového záznamu pacienta. Odkaz 

Číst dál...

Videa

14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)

28.2.2019

Číst dál...

Články v tisku 2020

 25.2.2020 fnol.cz - Den vzácných onemocnění: Kvalita léčby vzácných onemocnění záleží na štěstí. A to by se mělo změnit (web)

24.2.2020 tribune.cz - Lidé se vzácným onemocněním se mají léčit ve specializovaných centrech (web)

24.2. 2020 tribune.cz - Snažíme se prosadit lepší péči pro lidi se vzácným onemocněním (web

Číst dál...

Články v tisku 2019

31.12. Prosincové čavonoviny

9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)

2.12. Listopadové čavonoviny

5.11. Říjnové čavonoviny

15.10. Zářijové čavonoviny

30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)

4.9. Srpnové čavonoviny 

14.8. červencové čavonoviny

Číst dál...

Audio

11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové

Číst dál...

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK