5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Novinky
13.8.2017
Červencové čavonoviny
Opět vám přinášíme novinky a zajímavosti ze světa vzácných onemocnění a zdravotnictví. Prohlédnout si je můžete zde.
9.7.2017
Výroční zpráva 2016
Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.
17.6.2017
Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi
Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi.
Témata setkání:
Povinná elektronická preskripce
Problematika cenové a úhradové regulace
Konopí pro léčebné použití - aktuální stav
Prezentace ze setkání
4.6.2017
Květnové čavonoviny
Přečtěte si, co se stalo nezajimavějšího ve světě vzácných onemocnění v květnu zde.
19.5.2017
Konference
Dne 13.05.2017 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Evropské referenční sítě
Klinické studie nových léků - Mudr. Kateřina Kopečková
Články v tisku 2017
7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (web)
13.8.2017 Červencové čavonoviny
13.7.2017 Červnové čavonoviny
4.6.2017 Květnové čavonoviny
Články v tisku 2016
31.12.2016 prosincové čavonoviny
24.11.2016 Děti s Villiamsovým syndromem na rekondičním pobytu v Podmitrově
16.11.2016 Zdravotnickydenik.cz. VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci. (Odkaz zde)
15.11.2016 E15 „Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří (odkaz zde)
7.11.2016 Čavonoviny - říjen
Videa
19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.
29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba
Audio
31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí. Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2017
Česká asociace pro vzácná onemocnění