Logo - ČAVO, klikněte pro úvodní stránku Klikněte pro návrat na úvodní stránku
youtube-32pxfacebook-32px

Facebook ČAVO

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

ČAVO sdružuje a zastupuje zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice. Více zde:

Novinky, články a videa o vzácných onemocněních

Novinky

26.3.2017

Evropské refereční sítě (ERN)

Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče napříč celou Evropou.

Jejich cílem je řešit složité či vzácné onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů.

V tomto odkazu najdete brožurku s přehledem doposud vytvořených sítí. Zatím je tato informace dostupná pouze v angličtině. My jsme již z naší strany učinili kroky, abychom Vám ji případně zpřístupnili v českém jazyce. O výsledku budeme informovat opět na našich stránkách.

2.3.2017

Únorové Čavonoviny

Přinášíme vám nové číslo našich čavonovin. Prohlédnout si je můžete zde.

2.3.2017

Konference Vzácná onemocnění a zdravotní postižení v současné společnosti

Rádi bychom vás pozvali na tuto konferenci. Koná se ve dnech 29. - 30.3 v kongresovém sálu Top Hotelu Praha. Bližší informace naleznete zde.

27.2.2017

Tisková zpráva společnosti Shire ke dni vzácných onemocnění

Společnost Shire spouští kampaň „Vzácné počítání“ (Rare Count) s cílem znázornit či „spočítat“ dopad vzácného onemocnění na život jednotlivých pacientů

* Za každou registrovanou osobu společnost Shire poskytne dar předním organizacím, které se zabývají vzácnými onemocněními

Číst dál...

Články v tisku 2017

23.3.2017 Medical Tribune.cz. Vzácné onemocnění - dlouhé čekání. (web)

28.2.2017 Týden.cz. U tisícovek nemocných lékaři netuší, jak je léčit. (web)

28.2.2017 Deník.cz. 28. únor je Den vzácných onemocnění. Výzkum však dává naději. (web)

Číst dál...

Články v tisku 2016

31.12.2016 prosincové čavonoviny

24.11.2016 Děti s Villiamsovým syndromem na rekondičním pobytu v Podmitrově

16.11.2016 Zdravotnickydenik.cz. VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami. Na začátek se zaměří na čtyři nemoci. (Odkaz zde)

15.11.2016 E15 „Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří (odkaz zde)

7.11.2016 Čavonoviny - říjen

18.10.2016 Vzácná zkušenost: Frambu (Markéta Adamovičová, studentka 3. ročníku všeobecného lékařství, byla na letní stáži v táboře pro dospívající se vzácnými chorobami v norském Frambu) Odkaz zde.

7.6.2016 Lidové noviny. Vzácné nemoci. Dlouhá cesta k diagnóze a nové výzkumy. Odkaz 

Číst dál...

Videa

19.9.2016 Události ČT1. Diagnostika vzácných nemocí. Odkaz naleznete zde.

29.2.2016 Studio 6 ČT1. Léčba

Číst dál...

Audio


31.03.2016 Český rozhlas dvojka. Poradna - Už u nejmenších dětí (nebo dokonce v těhotenství) se projeví nejtěžší formy vzácných nemocí.  Když máte něco, co jiný ne, jste na to hrdí a někt

Číst dál...