Novinky
19.2. 2020
Blíží se Den vzácných onemocnění 2020!
Plakáty ke Dni si můžete stáhnout zde.
Každý únorový den je na našem facebooku příběh ...
Tisková zprává ke Dni je k dispozici zde.
Přijďte na akci pořádanou Debra ČR, 21. 2. viz pozvánka na akci z facebooku.
5.2.2020
Lednové čavonoviny
Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V současné době probíhá vypořádání připomínek k vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a v březnu by ji měl začít projednávat Parlament ČR. Ministerstvo zdravotnictví chce, aby platila od ledna 2021. Měla by zajistit lepší dostupnost inovativních a drahých léčiv na vzácná onemocnění. Novela mimo jiné ustanovuje nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi, ve které zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Odkaz zde.
17.1.2020
Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU
13.1.2020
Sdílení lékového záznamu
Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv připravilo informační leták, jehož součástí je i formulář pro vyjádření souhlasu či nesouhlasu s nahlížením zdravotnických pracovníků do lékového záznamu pacienta. Odkaz
Videa
14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)
28.2.2019
Články v tisku 2020
25.2.2020 fnol.cz - Den vzácných onemocnění: Kvalita léčby vzácných onemocnění záleží na štěstí. A to by se mělo změnit (web)
24.2.2020 tribune.cz - Lidé se vzácným onemocněním se mají léčit ve specializovaných centrech (web)
24.2. 2020 tribune.cz - Snažíme se prosadit lepší péči pro lidi se vzácným onemocněním (web
Články v tisku 2019
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
Audio
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
