Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

17.1.2020

Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU

Paliativni pece PN

13.1.2020

Sdílení lékového záznamu

Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv připravilo informační leták, jehož součástí je i formulář pro vyjádření souhlasu či nesouhlasu s nahlížením zdravotnických pracovníků do lékového záznamu pacienta. Odkaz zde.

8.1.2020

Čavonoviny

Přinášíme Vám prosincové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Odkaz zde.

31.12.2019

Zpravodaj 02/2019

Na sklonku roku vám přinášíme další číslo našeho ČAVO Zpravodaje.
cavo zpravodaj 2019 02

13.12.2019

10. prosince 2019 zasedla meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZ ČR.

Hlavním tématem byly sitě ERN a nastavení národního systému pracovišť, jež se do nich připojily za ČR. Hlavním hostem byla paní Ines Hernandes z evropské pacientské organizace Eurordis, která na pozvání ČAVO přijela pohovořit o důležitosti podpory těchto sítí.IMG 8117

2.12.2019

Listopadové čavonoviny

Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovolujeme si Vás upozornit na článek o problematice léčby vzácných onemocnění v České republice, který vychází ze setkání odborníků, na němž bylo zastoupeno i ČAVO. Zástupci pražské Fakultní nemocnice v Motole hovořili na tiskové konferenci o rozvoji genové terapie, která by mohla pomoci lidem, kteří trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Co by měly dělat pacientské organizace při hájení zájmů pacientů? Touto otázkou se zabývali účastníci Fóra názorů. Medical Tribune oslovil i nás, abychom na tuto otázku poskytli odpověď. Vše si můžete přečíst 

Číst dál...

Videa

14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)

28.2.2019

Číst dál...

Články v tisku 2019

31.12. Prosincové čavonoviny

9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)

2.12. Listopadové čavonoviny

5.11. Říjnové čavonoviny

15.10. Zářijové čavonoviny

30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)

4.9. Srpnové čavonoviny 

14.8. červencové čavonoviny

Číst dál...

Články v tisku 2018

4.1. Prosincové čavonoviny

4.12. Listopadové čavonoviny

13.11 Říjnové čavonoviny

6.10. Zářijové čavonoviny 

10.9. Srpnové čavonoviny

11.7. Červnové čavonoviny

28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)

9.6. Květnové čavonoviny

10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (

Číst dál...

Audio

11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové

Číst dál...

Partneři

Deloitte.
Deloitte.
Deloitte.
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK