5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Novinky
13.11.2018
Říjnové čavonoviny
Vážení přátelé, přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblast vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze, proto vznikají projekty na jejich podporu. Je však také potřeba, aby pacienti mohli navštěvovat specializovaná centra. O to se ČAVO snaží dlouhodobě. Ministerstvo zdravotnictví ČR přislíbilo ustanovit první centra ještě v letošním roce. Věříme tedy, že bude v projektu specializovaných center i nadále pokračovat, abychom zajistili dostupnost specializované péče pro všechny skupiny diagnóz se vzácným onemocněním v návaznosti na systém ERN.
26.10.2018
Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu:
Nedávno proběhl průzkum Rare Barometer Voices, který se týkal vašich zkušeností s účastí na výzkumu vzácných onemocnění. Celkem bylo obdrženo více než 3000 odpovědí ve 23 jazycích ze 42 zemí světa. Můžeme si tak být jisti spolehlivostí a důvěryhodností výsledků.
Články v tisku 2018
13.11 Říjnové čavonoviny
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (web)
3.5.
Články v tisku 2017
31.12.2017 Prosincové čavonoviny
8.12. 2017 Listopadové čavonoviny
7.11.2017 Ulékaře.cz Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)
2.11.2017 Říjnové čavonoviny
4.10.2017 Zářijové čavonoviny
4.10.2017 Srpnové čavonoviny
9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká. (web)
7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (
Videa
28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.
25.2.2018 Události ČT1.
