Novinky

18.10.2019

Pracovníci Centra provázení pomohli víc než tisícovce rodin

Víc než tisícovce rodin pomohli během uplynulých pěti let pracovníci Centra provázení. Službu, která do roku 2015 v českém zdravotnictví zcela chyběla, mohou přímo ve fakultních nemocnicích v Praze, Brně a Hradci Králové využít rodiče dětí, kterým lékaři diagnostikují závažné onemocnění. Tým, který původně čítal tři zaměstnance, se za dobu působení Centra provázení rozrostl na čtyřnásobek. Vedení CP v současnosti usiluje o rozšíření služby do dalších zdravotnických zařízení. Video na youtube.

15.10.2019

Informace pro poskytovatele zdravotních služeb, kteří mají zájem o zapojení do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění

Dne 30. 9. 2019 byla uveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádostí o zapojení do jednotlivých Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění. V přílohách naleznete všechny potřebné informace a šablony dokumentů. Vše naleznete zde.

15.10.2019

Zářijové čavonoviny

Přinášíme Vám zářijové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.

4.9.2019

Grantový manažer, fundraiser

POPIS:
Jsme nezisková organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními i jednotlivé spolky, které jim poskytují podporu. Snažíme se prosadit systémové změny tak, aby pacienti i jejich rodiny mohli prožít co nejlepší život. Jsme malý tým, který usiluje o velké věci. 

Číst dál...

Videa

28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)

27.2. Prima.cz. Velké zprávy.

Číst dál...