Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
email projektu
Novinky
6.3.2019
Únorové čavonoviny
Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.
27.2.2019
U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Havlovicovou, která má SMA - spinální muskulární atrofii. Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh.
22.2.2019
Společné prohlášení
Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.
21.2.2019
Zpravodaj ČAVO 01/2019
Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.
Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.
14.2.2019
Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění
„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.
Videa
28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)
27.2. Prima.cz. Velké zprávy.
Články v tisku 2019
6.3. Únorové čavonoviny
3.3. Aktuálně.cz. Počet pacientů se vzácnou nemocí roste. O epidemii mutací genů však nejde, říká lékař (web)
28.2. Denik.cz Setkávají se s nepochopením okolí. Lidé se vzácným onemocněním slaví svůj den (web)
28.2. Aktuálně.cz. Grafika: Občas potkávám anděly. Příběhy lidí, kterým vzácné onemocnění změnilo život (
Články v tisku 2018
4.12. Listopadové čavonoviny
13.11 Říjnové čavonoviny
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (
Audio
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2019
Česká asociace pro vzácná onemocnění