Novinky

14.5.2020

Dubnové čavonoviny

Vážení příznivci,

přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz zde.

5.4.2020

Stanovisko České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)

V DOBĚ PANDEMIE ONEMOCNĚNÍ COVID-19 JSOU PACIENTI SE VZÁCNÝMI ONEMOCNĚNÍMI VYSOCE RIZIKOVOU SKUPINOU

2.4.2020

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Jak sami dobře víte, hlavním tématem se stala epidemie COVID-19. Vzhledem k aktuální situaci epidemie COVID-19 jsme připravili aktuální přehled vládních opatření s celospolečenským dopadem. Vše si můžete přečíst zde. 

28.3.2020

Ahoj, já jsem Korona!

Rádi bychom s vámi sdíleli materiál, který lze využít při komunikaci s dětmi ohledně nastalé situace - epidemie.

12.3.2020

Informace o COVID-19

Číst dál...

Videa

14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)

28.2.2019

Číst dál...