Novinky

11.6.2020

Květnové čavonoviny

přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Dovolujeme si Vás upozornit na aktuální statistiky kolem vzácných onemocnění a též na rozhovor s primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno o péči o pacienty se vzácným onemocněním v době koronavirové epidemie nebo o správné komunikaci mezi lékaři a pacienty. Mnoho dalšího najdete zde.

14.5.2020

Dubnové čavonoviny

Vážení příznivci,

přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz zde.

5.4.2020

Stanovisko České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)

V DOBĚ PANDEMIE ONEMOCNĚNÍ COVID-19 JSOU PACIENTI SE VZÁCNÝMI ONEMOCNĚNÍMI VYSOCE RIZIKOVOU SKUPINOU

2.4.2020

Březnové čavonoviny

Přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Jak sami dobře víte, hlavním tématem se stala epidemie COVID-19. Vzhledem k aktuální situaci epidemie COVID-19 jsme připravili aktuální přehled vládních opatření s celospolečenským dopadem. Vše si můžete přečíst 

Číst dál...

Videa

14.1.2020 Česká televize. Sama doma - Vzácná onemocnění (vliv pacientských organizací). (od 39 minuty)

28.2.2019

Číst dál...