Novinky

10.7.2020

Červnové čavonoviny

v novém čísle Čavonovin bychom Vám rádi nabídli přehled hlavních události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V červnu jsme se mimo jiné zúčastnili kulatého stolu, který na téma vzácných onemocnění připravil Zdravotnický deník. Hovořilo se o současné situaci v léčbě vzácných onemocnění i o tom, co by měla přinést slibovaná novela zákona o zdravotním pojištění, která nabízí nově systémový vstup „orphanů“ do úhrad ze zdravotního pojištění. Pevně věříme, že novela vstoupí brzy v platnost, jelikož se začínají objevovat další a další léky na vzácná onemocnění. Více informací zde

11.6.2020

Květnové čavonoviny

přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Dovolujeme si Vás upozornit na aktuální statistiky kolem vzácných onemocnění a též na rozhovor s primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno o péči o pacienty se vzácným onemocněním v době koronavirové epidemie nebo o správné komunikaci mezi lékaři a pacienty. Mnoho dalšího najdete zde.

14.5.2020

Dubnové čavonoviny

Vážení příznivci,

přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz 

Číst dál...

Videa

16.7. CNN Prima News. Nemocní, pomozme si sami aneb Jak vznikly desítky pacientských organizací. (web)

Číst dál...