Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

8.6.2019

Květnové čavonoviny

Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Květen byl mezinárodním měsícem povědomí o cystické fibróze. Lékaři z pražského CF Centra Motol se chystají vyzkoušet experimentální metodu, která by umožnila účinnou léčbu výrazně většímu množství pacientů než dosud. (pdf)

31.5.2019

Nové zajímavé brožury pro pacienty

"Práva pacientů a jak se jich domoci" - Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie - odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)

"Jak být lépe slyšen a vyslyšen"-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)

20.4.2019

Konference

Dne 13.04.2019 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.

Číst dál...

Videa

28.2.2019 Česká televize. Události. Světový den vzácných onemocnění. (web)

27.2. Prima.cz. Velké zprávy.

Číst dál...

Články v tisku 2019

 

8.6. Květnové čavonoviny

8.6.Dubnové čavonoviny

5.4. Lidovky.cz O úhradě léčivých přípravků na vzácná onemocnění má rozhodovat komise. Výdaje na ně totiž rostou. (web)

4.4. Březnové čavonoviny

6.3. Únorové čavonoviny

3.3. Aktuálně.cz. Počet pacientů se vzácnou nemocí roste. O epidemii mutací genů však nejde, říká lékař (

Číst dál...

Články v tisku 2018

4.1. Prosincové čavonoviny

4.12. Listopadové čavonoviny

13.11 Říjnové čavonoviny

6.10. Zářijové čavonoviny 

10.9. Srpnové čavonoviny

11.7. Červnové čavonoviny

28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)

9.6. Květnové čavonoviny

10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (

Číst dál...

Audio

11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové

Číst dál...

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK