Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Vyhledavani

Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Slider
Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
Image is not available
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
Slider

Kontakty:

Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.
Bělohorská 19
169 00 Praha 6

Martina Michalová - koordinátorka
mobil: + 420 774 151 290
e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

22.2.2019

Společné prohlášení

Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.

21.2.2019

Zpravodaj ČAVO 01/2019

Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.

Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.

Zpravodaj PS 01 2019

14.2.2019

Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění

„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat  ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.

Seminář se bude zabývat tématikou potřeb pacientů s VO a nutnosti komplexní péče o ně, vystoupí mimo jiné prof. PaeDr. Jan Michalík, prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, zástupci MZ a pojišťoven.Semináře se též zúčastní i host z USA, paní Kathryn Devanny, která se dlouhodobě věnuje péči o pacienty se vzácnými chorobami a bude s námi sdílet své zkušenosti.Budeme velmi rádi ,když přijmete pozvání a zarezervujete si svůj čas.“ Prosíme Vás tímo o potvrzení účasti na email 

Číst dál...

Videa

22.2.2019 Evropské referční sítě: naděje pro pacienty a jejich rodiny a doktory (eurordis)

Číst dál...

Články v tisku 2019

6.2. Lednové čavonoviny

1.2. Ministerstvo zdravotnictví ČR. Ministerstvo spustilo tři pilotní specializovaná pracoviště pro léčbu vzácných onemocnění. (web)

Číst dál...

Články v tisku 2018

4.1. Prosincové čavonoviny

4.12. Listopadové čavonoviny

13.11 Říjnové čavonoviny

6.10. Zářijové čavonoviny 

10.9. Srpnové čavonoviny

11.7. Červnové čavonoviny

28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)

9.6. Květnové čavonoviny

10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (

Číst dál...

Audio

19.11.2018 Český rozhlas plus. Zaostřeno. Proč nemáme léky na vzácné choroby


Číst dál...

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
FACEBOOK