Keep in Touch

Have a suggestion, comment, or question? Drop us a line and we'll reply you soon!

Email

hi@isotope-g5.com

Phone

+1-222-333555777

Address

Isotope Building, 88, USA

Logo a odkaz - Spolehlivá veřejně prospěšná organizace

Včasná Diagnostika
 
vcasna diagnostika dospeli banner 250x150

Novinky

15.5.2018

Ministerstvo zdravotnictví spustí portál pacientských organizací

Ministerstvo zdravotnictví spustilo webový portál pacientských organizací. Pacienti tam najdou kontakty, do budoucna pak i vzdělávací materiály. Pacienty na ministerstvu zastupuje oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, které vznikly v loňském roce. Je v ní 24 zástupců pacientů či jejich blízkých s různými diagnózami. Součástí pacientské rady je Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací zde.

3.5.2018

Dubnové čavonoviny

Přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.

Nadále pokračujeme v kampani ke vzniku specializovaných center pro vzácná onemocnění, jejichž zřízení přislíbil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch již na konci února. V médiích se na toto téma objevil další článek.

Konec března patřil Národnímu dni myelomu a na 17. dubna každoročně připadá Světový den hemofilie, k němuž se též objevily výstupy v médiích. Adam Vojtěch v rozhovoru pro Zdravotnický deník zhodnotil období na pozici ministra zdravotnictví a představil své další plány.

Číst dál...

Články v tisku 2018

 

10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (web)

3.5. Dubnové čavonoviny

5.4. Březnové čavonoviny

6.3. Únorové čavonoviny

28.2. Hospodářské noviny. V Česku mají letos vzniknout centra specializovaná na léčbu vzácných chorob. Těmi trpí skoro každý desátý Čech. (web

Číst dál...

Články v tisku 2017

31.12.2017 Prosincové čavonoviny

8.12. 2017 Listopadové čavonoviny

7.11.2017 Ulékaře.cz  Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)

2.11.2017 Říjnové čavonoviny 

4.10.2017 Zářijové čavonoviny

4.10.2017 Srpnové čavonoviny

9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká.  (web)

7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (

Číst dál...

Videa

28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.

25.2.2018 Události ČT1.

Číst dál...

Audio


28.02.2018 Radiožurnál. Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně.


{source}
<iframe src="http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3985816/embedded" scrolling="no" style="border:none;height:160px;width:100%;overflow:hidden"></iframe>

Číst dál...

Partneři

EUCERD logo - Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
EUCERD
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění
Chci na web
EURORDIS
Evropská společnost pro vzácná onemocnění
Chci na web
ORPHANET
Portál o vzácných onemocněních
Chci na web
RARECONNECT
Připojte se k Vaší komunitě
Chci na web
Norway Grants
Norské fondy
Chci na web
HealthCare Institute
zvyšujeme kvalitu poskytované péče v nemocnicích
Chci na web
Ordinace roku
Ordinace roku
Chci na web

Příběhy pacientů

Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
příběhy pacientů
Pohyb je její život: remethylační forma homocystinurie
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
příběhy pacientů
Díky bohu za studii: klasická homocystinurie
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
příběhy pacientů
Fakt skvělé zprávy: vestibulární schwannom
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
příběhy pacientů
Užívám si každý den bez bolesti: familiární středomořská horečka
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
příběhy pacientů
Dělám si ze všeho legraci: běžná variabilní imunodeficience
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
příběhy pacientů
Jednu nohu mám na brzdě a druhou na plynu: syndrom CMT
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
příběhy pacientů
Mám radost, kolik jsem toho zvládla: spinální muskulární atrofie
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
příběhy pacientů
Byla jsem smířená s tím, že nejsem dobrá máma: Tourettův syndrom
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie

Sami vzácní, spolu silní

Rada a odborní garanti ČAVO

Bc. Anna Arellanesová
Bc. Anna Arellanesová Předsedkyně
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Kateřina Uhlíková
Kateřina Uhlíková Místopředsedkyně
Předsedkyně Sdružení META
Ing. René Břečťan
Ing. René Břečťan Místopředseda
Člen výboru sdružení Parent Project
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková)
MUDr. Kateřina Kopečková (Kubáčková) Odborný garant
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc.
prof. MUDr. Milan Macek ml, DrSc. Odborný garant
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol