5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Novinky
15.5.2018
Ministerstvo zdravotnictví spustí portál pacientských organizací
Ministerstvo zdravotnictví spustilo webový portál pacientských organizací. Pacienti tam najdou kontakty, do budoucna pak i vzdělávací materiály. Pacienty na ministerstvu zastupuje oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, které vznikly v loňském roce. Je v ní 24 zástupců pacientů či jejich blízkých s různými diagnózami. Součástí pacientské rady je Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací zde.
3.5.2018
Dubnové čavonoviny
Přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.
Nadále pokračujeme v kampani ke vzniku specializovaných center pro vzácná onemocnění, jejichž zřízení přislíbil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch již na konci února. V médiích se na toto téma objevil další článek.
Konec března patřil Národnímu dni myelomu a na 17. dubna každoročně připadá Světový den hemofilie, k němuž se též objevily výstupy v médiích. Adam Vojtěch v rozhovoru pro Zdravotnický deník zhodnotil období na pozici ministra zdravotnictví a představil své další plány.
Články v tisku 2018
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (web)
3.5. Dubnové čavonoviny
5.4. Březnové čavonoviny
6.3. Únorové čavonoviny
28.2. Hospodářské noviny. V Česku mají letos vzniknout centra specializovaná na léčbu vzácných chorob. Těmi trpí skoro každý desátý Čech. (web
Články v tisku 2017
31.12.2017 Prosincové čavonoviny
8.12. 2017 Listopadové čavonoviny
7.11.2017 Ulékaře.cz Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)
2.11.2017 Říjnové čavonoviny
4.10.2017 Zářijové čavonoviny
4.10.2017 Srpnové čavonoviny
9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká. (web)
7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (
Videa
28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.
25.2.2018 Události ČT1.
Audio
28.02.2018 Radiožurnál. Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně.
{source}
<iframe src="http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3985816/embedded" scrolling="no" style="border:none;height:160px;width:100%;overflow:hidden"></iframe>
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2018
Česká asociace pro vzácná onemocnění