5 < 10.000
Věděli jste, že vzácná onemocnění
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
postihují méně než 5 osob z každých 10 000?
Společně jsme silnější!
VČASNÁ DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Využijte konzultační email projektu
Vzácných oněmocnění je získaných
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
v průběhu života a často se projeví
až v dospělosti.
20%
ČEKÁTE
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
NA SPRÁVNOU
DIAGNÓZU?
Novinky
6.10.2018
Zářijové čavonoviny
Vážení příznivci, přinášíme Vám nové číslo čavonovin. Ministerstvo zdravotnictví na tiskové konferenci u příležitosti Světového dne svalové dystrofie, který připadá na 7. září, uvedlo, že chystá zásadní změnu pravidel určování cen a úhrad léků. Do standardních úhrad by se měly dostat i léky na vzácné nemoci a léky podávané hojně na jinou než registrovanou indikaci. Pacienti by se k nim měli dostat snáz a bez nutnosti žádat o individuální úhradu na paragraf 16. Spoustu dalších zajímavostí se dozvíte zde.
10.9.2018
Srpnové čavonoviny
Vážení příznivci, přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministerstvo zdravotnictví České republiky připravuje novelu zákona č. 48, o veřejném zdravotním pojištění, která by měla upravovat vstup nových léčiv na trh a také upravit problematiku léčiv na vzácná onemocnění. Na procesu se též podílíme, a to skrze účast v Pacientské radě a pracovních skupinách. Snažíme se o to, aby byl výsledek pro pacienty co nejpříznivější. Přečíst si je můžete
Články v tisku 2018
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (web)
3.5. Dubnové čavonoviny
5.4.
Články v tisku 2017
31.12.2017 Prosincové čavonoviny
8.12. 2017 Listopadové čavonoviny
7.11.2017 Ulékaře.cz Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)
2.11.2017 Říjnové čavonoviny
4.10.2017 Zářijové čavonoviny
4.10.2017 Srpnové čavonoviny
9.9.2017 idnes.cz - Léčí vzácné choroby dětí. Zestárla jsem o 10 let, ale prací žiju, říká. (web)
7.9.2017 zdravotnickydenik.cz. Pacientům s Duchennovou dystrofií by pomohlo zřízení center. Nejvíce chybí péče o dospělé (
Videa
28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.
25.2.2018 Události ČT1.
Audio
28.02.2018 Radiožurnál. Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně.
{source}
<iframe src="http://prehravac.rozhlas.cz/audio/3985816/embedded" scrolling="no" style="border:none;height:160px;width:100%;overflow:hidden"></iframe>
Partneři
Příběhy pacientů
příběhy pacientů
Snažím se být optimista, ale někdy to nejde: familiární adenomatózní polypóza
příběhy pacientů
Všední chvíle vnímáme intenzivněni: mitochondriální encefalokardiomyopatie
Sami vzácní, spolu silní
Rada a odborní garanti ČAVO
Členka výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Předsedkyně Sdružení META
Člen výboru sdružení Parent Project
Onkoložka se specializací na vzácné zhoubné nádory, FN Motol a členka výboru Commitee for Orphan Medicinal Products (COMP) při Evropské lékové agentuře
Přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Podporovatelé
Webové stránky vznikly díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR.
Web vznikl za podpory Vlády České republiky
Vytvořeno JANMDESIGN - Grafika a Webdesign
Copyright ©
2007 - 2018
Česká asociace pro vzácná onemocnění