Věděli jste, že vzácná
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
onemocnění postihují
méně než 5 osob
z každých 10 000?
5 < 10.000
Společně jsme silnější!
VČASNÁ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
DIAGNOSTIKA
VZÁCNÝCH
ONEMOCNĚNÍ
20%
Vzácných oněmocnění
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
je získaných v průběhu
života a často se projeví
až v dospělosti.
Využijte konzultační
email projektu
email projektu
Novinky
10.1.2019
Zpravodaj ČAVO
S menším zpoždením vám přinášíme nové číslo Zpravodaje. A co se v něm dozvíte? Jak fungují Evropské referenční sítě? Paliativní péče: zkušenosti z USA. Pacientské organizace v poradních orgánech Ministerstva zdravotnictví. 50 let Asociace muskulárních dystrofiků. Tak neváhejte a čtěte.
4.1.2019
Prosincové čavonoviny
Na setkání se zástupci pacientů z organizací sdružených v pacientské radě ministr Adam Vojtěch uvedl, že se Ministerstvo zdravotnictví v roce 2019 zaměří na revizi cen a úhrad léků. Systém podle něho nefunguje správně, vadí mu zejména dlouhá správní řízení při vstupu nových léků na trh. Od ledna bude platit nová úprava úhrad zdravotnických prostředků. Novelu, která zabrání podle vlády výraznému nárůstu spoluúčasti pacientů, podepsal prezident Miloš Zeman. Odkaz zde.
22.12.2018
Krásné vánoce přeje ČAVO
4.12.2018
Listopadové čavonoviny
Vážení přátelé, přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Od 1. prosince by měla platit u VZP nová metodika k paragrafu 16, která by měla vést k rychlejšímu a předvídatelnějšímu rozhodování u standardně nehrazené léčby. Doufáme, že tento krok pomůže odstranit variabilitu rozhodování revizních lékařů a VZP se bude v rozhodování opírat skutečně o medicínská doporučení odborných společností. Mnoho dalších informací se dozvíte
Videa
28.2.2018. Studio 6. Den vzácných onemocnění (37 min.). Odkaz naleznete zde.
25.2.2018 Události ČT1.
Články v tisku (2018)
4.12. Listopadové čavonoviny
13.11 Říjnové čavonoviny
6.10. Zářijové čavonoviny
10.9. Srpnové čavonoviny
11.7. Červnové čavonoviny
28.6. Terapie. Vzácná onemocnění: vznik národních center se odkládá (web)
9.6. Květnové čavonoviny
10.5. Idnes.cz. Genetička je poslední nadějí, nemoc hledá jako detektiv i v rysech obličeje. (
Články v tisku 2017
31.12.2017 Prosincové čavonoviny
8.12. 2017 Listopadové čavonoviny
7.11.2017 Ulékaře.cz Jak žijí rodiny se vzácným onemocněním? (web)
2.11.2017 Říjnové čavonoviny
4.10.2017 Zářijové čavonoviny
