21.12.2020
13.11.2020
Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde
Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují.
5.11.2020
koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich životů a dopadá také na práci ČAVO. Vedle potíží v poskytování a dostupnosti péče se kvůli ní zpomaluje práce ministerstva zdravotnictví a poslanecké sněmovny ve všech oblastech, které se bezprostředně nedotýkají COVID 19. Usilujeme o to, aby naše témata, tedy vznik center pro vzácná onemocnění a dostupnost vzácných léků, nezůstala stranou a byla projednána, jakmile to situace alespoň trochu umožní. Vzácná onemocnění a jejich léčba byly tématem pořadu České televize 90', do kterého jsme byli přizváni i my. Mluvilo se například o nových metodách léčby cystické fibrózy. Více informací si můžete přečíst zde
29.10.2020
Vážení a milí členové,
jak jste již zaznamenali i my jsme se přesunuli ve společném setkávání do on-line prostoru. Tak jako každý rok i letos budeme pořádat Konferenci členů, kterou díky současné situaci poprvé zažijete ze svých domovů a míst, ze kterých se budete moci k nám připojit.Termín Konference jsme naplánovali tentokrát, s ohledem na její formu, na všední den, konkrétně na
15.10.202 Video o fungování ERNů (web)
6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické
21.12.2020 Listopadové čavonoviny
5.11.2020 Říjnové čavonoviny
15.10.2020 deník.cz Dostupnost vzácných léků má být větší, poslanci váhají (web)
14.10.2020 Zářijové čavonoviny
11.9.2020 zdravezpravy.cz V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí (web)
8.9.2020 Prázdninové čavonoviny
16.7.2020 zdravotnickydenik.cz Plníme dluh vůči lidem se vzácnými nemocemi, říká náměstek Filip Vrubel. Návrh systémového hrazení orphan drugs je na světě. (
31.12. Prosincové čavonoviny
9.12. Zdravé zpravy. Co je ČAVO a jak funguje ERN (web)
2.12. Listopadové čavonoviny
5.11. Říjnové čavonoviny
15.10. Zářijové čavonoviny
30.9. Deloitte pomáhá České asociaci pro vzácná onemocnění se zpracováním účetnictví a mezd (web)
4.9. Srpnové čavonoviny
14.8. červencové čavonoviny
3.7.2020. ČRo. Raní interview (web)
11.3.2019 ČRo Plus. Zostřeno. Zaostřeno na vzácná onemocnění od Veroniky Hlaváčové