Novinky

13.11.2020

Konference ČAVO

Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde

Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují.

5.11.2020

Říjnové Čavonoviny

koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich životů a dopadá také na práci ČAVO. Vedle potíží v poskytování a dostupnosti péče se kvůli ní zpomaluje práce ministerstva zdravotnictví a poslanecké sněmovny ve všech oblastech, které se bezprostředně nedotýkají COVID 19. Usilujeme o to, aby naše témata, tedy vznik center pro vzácná onemocnění a dostupnost vzácných léků, nezůstala stranou a byla projednána, jakmile to situace alespoň trochu umožní. Vzácná onemocnění a jejich léčba byly tématem pořadu České televize 90', do kterého jsme byli přizváni i my. Mluvilo se například o nových metodách léčby cystické fibrózy. Více informací si můžete přečíst zde

29.10.2020

Konference ČAVO bude online

Vážení a milí členové,

jak jste již zaznamenali i my jsme se přesunuli ve společném setkávání do on-line prostoru. Tak jako každý rok i letos budeme pořádat Konferenci členů, kterou díky současné situaci poprvé zažijete ze svých domovů a míst, ze kterých se budete moci  k nám připojit.Termín Konference jsme naplánovali tentokrát, s ohledem na její formu, na všední den, konkrétně na 

Číst dál...

Videa

15.10.202 Video o fungování ERNů (web)

6.10. ČT24: 90" Nové možnosti léčby cystické

Číst dál...