Letošní rok je přestupný a Den vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den, bude také trochu výjimečný. Pokud jde o motto, vybrali jsme “Pro více vzácných chvil”: chceme se soustředit na ty nejcennější chvíle, které lidé v naší komunitě zažívají, tedy na kvalitu jejich života.
Pro to, aby takových chvil bylo co nejvíce, je zapotřebí zvýšit dostupnost a kvalitu péče pro pacienty se vzácným onemocněním. To chceme v rámci letošních veřejných aktivit připomínat především. Představíme také náš nový projekt, vzdělávací a podpůrné centrum pro vzácné pacienty a jejich blízké.
Připojit se ke Dni vzácných onemocnění můžete mnoha způsoby (mohou tak samozřejmě učinit i instituce, se kterými jste v kontaktu):
- Prosíme, pošlete nám a sdílejte fotografie vašich nejvzácnějších chvil za uplynulý rok, které se vám podařilo zachytit. Rádi bychom je použili v grafických materiálech a na sociálních sítích (publikovali bychom je anonymně). Budeme rádi, pokud toto téma rozšíříte i ve svých pacientských organizacích, například prostřednictvím rozhovorů, sdílením příběhů nebo pořádáním veřejných akcí.
- Podpořte symbolické mezinárodní akce “sdílejte své barvy” (Share your colours) a“globální řetěz světel” (Global Chain of Light). První z nich probíhá na sociálních sítích s použitím hashtagu #LightUpForRare (v ČR pak také #vzacni2024). V rámci druhé se po celém světě rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou (u nás to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT). Pokud byste rádi oslovili nějakou instituci ve vašem regionu, nebo se vám to podařilo, dejte nám prosím vědět.
- Zúčastněte se některé z odborných akcí: 22. února v brněnském kampusu Masarykovy univerzity proběhne Seminář ke Dni vzácných onemocnění, 29. února pak Sympozium Zdravotnického deníku v Praze.
- Sledovat můžete také slavnostní udílení cen Black Pearl Awards organizace EURORDIS, které proběhne v Bruselu a online 20. února.
- To nejlepší nakonec: 29. února pořádáme pro naše členy společenský večer v bezbariérových prostorách pražské Výstavní síně Mánes, jehož součástí je představení divadelní hry ´Na každý chvilce záleží´ s Klárou Trojanovou v hlavní roli. Moc se na něj těšíme a věříme, že bude výbornou příležitostí, jak naši komunitu dále propojit a sdílet to, co je pro nás důležité.
Grafické materiály v české verzi najdete ke stažení na tomto odkazu. Kromě tradičního plakátu s naším letošním sloganem jsme připravili se sloganem také bannery pro sociální sítě. Připravili jsme také spoustu bannerů/infografik s klíčovými fakty o vzácných onemocněních. Všechny bannery jsou dostupné ve formátu pro Facebook a Instagram a budeme rádi, když je budete sdílet a označíte nás.
Pokud byste se ke Dni vzácných onemocnění chtěli připojit jako instituce, kontaktujte nás prosím na cavo@vzacna-onemocneni.cz.
Děkujeme za vaši podporu!
