Den vzácných onemocnění a 25 let EB centra
U příležitosti Dne vzácných onemocnění pořádá organizace DEBRA ČR dne 26. února diskusní setkání o nemocí motýlích křídel Rozhovory Jitky Čvančarové. Tato akce zároveň zahajuje oslavy 25 let existence EB centra, jediného specializovaného pracoviště pro pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. Setkání je určeno odborné veřejnosti a věnuje se aktuálním tématům v oblasti diagnostiky, […]
O životě se vzácným onemocněním v novém dílu podcastu O zdraví bez obav
Jaké je to žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí z deseti tisíc? Proč cesta k diagnóze často trvá roky? A kdo stojí za pacienty a rodinami, které si tím procházejí? Hosty tohoto dílu podcastu jsou předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová, místopředseda ČAVO René Brečťan a Pavlína Hubalková, matka dítěte se vzácným onemocněním.Témata: diagnostická odysea, […]