Věděli jste, že Česká republika je v darovaní krevní plazmy inspirací pro zbytek Evropy? Darovaná plazma se mění na život zachraňující léky pro lidí se vzácnými onemocněními či oslabenou imunitou.
To je skvělá zpráva. Ale má to i druhou stránku. Těch, kteří tyto léky potřebují, je stále víc. A mnozí z nich jsou pacienti po těžké léčbě, kteří najednou zjistí, že se ocitli ve složité situaci. Potřebují specialistu imunologa, ale ambulance je plná a nové pacienty už nepřijímá.
Jak je to možné? A co s tím můžeme dělat? Poslechněte si novou epizodu podcastu O zdraví bez obáv, kde mluvíme o českém úspěchu, ale i o pacientech, pro které je cesta k léčbě složitá.
Hostky dílu – prof. Anna Šedivá, Jana Pelouchová a naše kolegyně a zástupkyně Platformy uživatelů plazmatických proteinů Camelia Isaic – hledají řešení, jak tyto mezery v systému zaplnit.

Celou epizodu najdete na následujících platformách
▶️Youtube
▶️Spotify

Vážení a milí členové,

děkujeme Vám za Vaše nasazení, energii i statečnost, se kterou se každý den zasazujete o lepší podmínky pro naši komunitu. Díky celoročnímu setkávání a sdílení vidíme výsledky Vaší práce zblízka a jsme hrdí, že jako střešní organizace můžeme být její součástí a poskytovat Vám oporu i pomocnou ruku.

(Pokračování textu…)

Druhé letošní číslo zpravodaje je venku a jeho hlavním tématem jsou edukační pobyty ČAVO – tři roky inspirativních setkání, která pomáhají rodinám žít naplno i se vzácným onemocněním. To vše shrnuje ústřední článek „V rodině nemá vládnout nemoc, ale rodinný život“.

V krátkých novinkách se dále dozvíte, jaký vývoj čeká novorozenecký screening, jaké změny přináší farmaceutický balíček a jak mohou pacienti navrhovat nová onemocnění k výzkumu v projektu RD Factory. Nechybí ani představení nové členské organizace – VHL komunity.

V brzkých ranních hodinách, 11. prosince 2025 v Bruselu po náročných vyjednáváních se Rada EU a Evropský parlament shodly na klíčových pravidlech, která mají zajistit dostupnější léčbu i silnější podporu inovací, včetně léků na vzácná onemocnění.

Koncem listopadu proběhl již druhý edukační pobyt pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním. Účastníci sdíleli své životní zkušenosti, získali nové informace z oblasti genetiky, fyzioterapie i sociální podpory. 
Pobyty opakovaně potvrzují, že i přes rozdílné diagnózy mají pacienti mnoho společného a sdílené zkušenosti pomáhají zmírnit pocit izolace. Děkujeme všem účastníkům, odborníkům a partnerům Astellas, Ipsen a Lékárna.cz za podporu, díky které mohl pobyt proběhnout.

Více o našich edukačních pobytech najdete zde.

Ve dnech 5. až 7. listopadu 2025 se v Praze uskuteční prestižní mezinárodní kongres IPIC 2025 (International Primary Immunodeficiencies Congress), který se soustředí na problematiku primárních imunodeficiencí (PID). Kongres organizuje mezinárodní organizace IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies), jež do Prahy přivede přední světové odborníky z oblasti klinické imunologie, genetiky, pediatrie, výzkumu, ale také zástupce pacientských organizací a zdravotnických institucí.

(Pokračování textu…)

Každý rok v říjnu si celý svět připomíná význam darování krevní plazmy v rámci Mezinárodního týdne dárcovství krevní plazmy (International Plasma Awareness Week, IPAW). Cílem této kampaně je zvýšit povědomí o klíčové roli plazmy v moderní medicíně, poděkovat dárcům a přiblížit veřejnosti, jak z darované plazmy vznikají život zachraňující léky. Letošní ročník probíhá od 6. do 10. října 2025 a nese motto „Plazma přináší nové možnosti.“

(Pokračování textu…)

Srdečně Vás zveme k účasti na workshopu a kulatém stolu projektu RD-factory, zaměřeném na výzkum vzácných onemocnění a testování terapeutických možností. 

(Pokračování textu…)

Před rokem byla založena Pracovní skupina uživatelů plazmatických proteinů (PUPP) při České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). Pracovní skupina vznikla, aby sjednotila pohled pacientů a upozornila na zásadní potřeby týkající se dostupnosti léků z plazmy.

Zjistěte, co už se podařilo, na čem se teď pracuje a jak se můžete zapojit v rozhovoru s Camelií Isaic, předsedkyní HAE Junior a vedoucí této skupiny.