Dnes, 29. dubna, si připomínáme Den nediagnostikovaných – lidí, kteří dlouhodobě žijí se závažnými zdravotními problémy, aniž by lékaři znali jejich příčinu.
Tisíce pacientů v Česku procházejí roky nejistoty, opakovaných vyšetření a hledání odpovědi, která stále nepřichází. Nejde přitom jen o medicínský problém – nejistota a obtížný přístup ke specializované péči dopadají i na celé rodiny.
ČAVO proto provozuje Platformu pro ultravzácné a nediagnostikované, která sdružuje rodiny v podobné situaci, a nově vzniká také organizace Malý Odyseus zaměřená na nediagnostikované pacienty zejména z Moravy. Pacientům i lékařům je k dispozici také Helplinka ČAVO.
Den nediagnostikovaných připomíná situaci lidí, kteří dlouhodobě žijí se závažnými zdravotními problémy, aniž by lékaři znali jejich příčinu. Pacienti často procházejí roky nejistoty, opakovaných vyšetření a hledání diagnózy, která by jim umožnila pojmenovat příčinu obtíží, vyhledat odpovídající léčbu a podporu.
Data o počtu nediagnostikovaných nejsou známa, protože tato skupina není systematicky sledována. Z odhadů lze však dovozovat, že půjde o tisíce lidí v Česku.
Nejde přitom pouze o medicínský problém, ale také o významnou psychosociální zátěž pro pacienty i jejich rodiny. Nejistota, nedostatek informací a obtížný přístup ke specializované péči mohou vést k pocitům izolace a bezmoci.
„U vzácných onemocnění bohužel stanovení diagnózy trvá běžně roky a vyžaduje spolupráci řady odborníků. U ultra vzácných onemocnění je z podstaty stanovení diagnózy ještě náročnější. K tomu je třeba připočítat fakt, že některá onemocnění dosud nejsou ani popsána. Stanovení diagnózy je přitom zásadní nejen pro léčbu nebo tlumení příznaků nemoci, ale i pro plánování další péče, sociální podporu nebo kvalitu života,“ uvádí Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.
Česká asociace pro vzácná onemocnění proto vytvořila platformu pro ultra vzácné a nediagnostikované pacienty, která sdružuje rodiny v podobné situaci. Na této platformě se rodiny sdílejí své zkušenosti i postupy, jak nejlépe řešit svou situaci. Platforma také usiluje o zviditelnění problémů nediagnostikovaných mezi odborníky ve zdravotnictví i z dalších oblastí. Nově vzniklá organizace Malý Odyseus se zaměří na nediagnostikované a ultra vzácné pacienty především z Moravy a ve spolupráci s ČAVO budou tuto problematiku dále rozvíjet a pomáhat pacientům v řešení jejich potřeb.
“Problém nediagnostikovaných bude patrně existovat vždy – typicky u ultra-vzácných nebo ještě nepopsaných onemocnění. Jde o to, aby takových lidí bylo co nejméně a také o to, aby zdravotní i sociální systém s takovou situací počítal a měl nastavené postupy pro rodiny, které se v ní ocitnou,” doplňuje René Břečťan, místopředseda ČAVO.
Den nediagnostikovaných je příležitostí vyjádřit podporu všem, kteří se v této náročné situaci nacházejí. “Myslíme si, že každý pacient i jeho rodina si zaslouží rovný přístup a nikdo by neměl být opomenut. To platí i pro ty, co mají velice vzácné diagnózy i pro ty, co na diagnózu čekají,” uzavírá Anna Arellanesová.