V sobotu 16. listopadu 2024 se uskutečnilo již 4. setkání Platformy pro ultravzácné a nediagnostikované pacienty, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Akce proběhla online a přinesla bohatý program.
Úvodní slovo pronesla předsedkyně ČAVO Bc. Anna Arellanesová, MUDr. Kateřina Slabá následně představila Ambulanci pro dětské pacienty bez diagnózy. Prezentován byl také projekt JARDIN, iniciativa ERDERA a edukační pobyty ČAVO. Vystoupily také MUDr. Markéta Havlovicová z FN Motol a fyzioterapeutka Mgr. Alžběta Votavová. Vrcholem setkání byla diskuze na téma komunikace diagnózy s okolím, vedená psycholožkou Mgr. Pavlou Hodkovou. Diskuze umožnila pacientům sdílet své zkušenosti a získat podporu od odborníků i ostatních účastníků.
Program 4. setkání Platformy
10:00 – 10:10 Zahájení, úvodní slovo, Bc. Anna Arellanesová, ČAVO
10:10 – 10:25 Novinky z Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy, MUDr. Kateřina Slabá, FN Brno
10:25 – 10:50 Projekt JARDIN, iniciativa ERDERA, průzkumy Rare Barometer, Bc.
10:50 – 11:05 Edukační pobyty ČAVO a jejich význam, Mgr. Alžběta Votavová
11:10 – 12:00 Povídání s psycholožkou: Jak komunikovat o mé diagnóze s okolím? Mgr. Pavla Hodková, Mgr. Alžběta Votavová
PREZENTACE
Novinky z Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy
MUDr. Kateřina Slabá, FN Brno
Projekt JARDIN, iniciativa ERDERA, průzkumy Rare Barometer
Bc.
