Čavonoviny listopad 2023
Milí přátelé ČAVO, genová terapie – téma, kterému se v říjnu prakticky nešlo vyhnout. I proto existuje ČAVO, abychom pomohli kultivovat veřejnou debatu, vysvětlovali, bránili šíření zavádějících tvrzení.Budeme rádi, když nám v tom budete pomáhat, v osobních rozhovorech s lidmi ve vašem okolí nebotřeba přes sociální sítě. Více zde
Čavonoviny září 2023
Milí přátelé ČAVO, v novém čísle ČAVOnovin si společně připomeneme hlavní zářijové události. Osobně mám velkou radost z průběhu prvního pilotního pobytu „Vzácné babí léto“, který ve druhé polovině září absolvovalo šest rodin. Zorganizování pobytu je jedním z dalších kroků k cestě za vybudováním Edukačního centra pro vzácná onemocnění.Věřím, že na následujících stránkách najdete nějakou […]
Čavonoviny za srpen 2023
Milí členové a příznivci, horké léto se přelilo do neméně horkého podzimu a my vám přinášíme ohlédnutí za hlavními srpnovými událostmi v oblasti vzácných onemocnění a zdravotnictví. Když jsme zpětně procházeli články v médiích, běželo mi hlavou, jak jsme se posunuli v tom, kolik prostoru dostávají pacientské příběhy a s nimi spojená systémová témata. Více […]
Čavonoviny červenec 2023
Milí čtenáři,doufám, že léto trávíte podle svých představ a našli jste v něm dostatek času na důležitý odpočinek a zpomalení. V našem ohlédnutí za první polovinou prázdnin najdete opět aktuální informace o zlepšování dostup-nosti léčby vzácných onemocnění v České republice. Jak dobře víte, již nějakou dobu funguje systém, který měl zásadně usnadnit a zrychlit cestu […]
Čavonoviny červen 2023
Milí čtenáři, začátek července je pro většinu rodičů také začátkem starostí s tím, jak svým dětem vyplnit následující dva měsíce. Zároveň by léto mělo být obdobím odpočinku a dovolených i pro dospělé. Pro rodiče dětí se vzácnými nemocemi ale často žádné volno nepřichází. Mnohé diagnózy totiž dovolenou zkrátka neumožňují. Ani v létě, ani jindy. Více […]
Čavonoviny květen 2023
Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.Milí čtenáři, přehled zpráv v novém čísle ČAVO novin mne vede k úvaze nad tím, jak důležité je pro nás sdílení zkušeností a informací. Nejen v České republice, ale také na úrovni EU i té globální. Proto bych vás ráda upozornila na průzkum zaměřený na novorozenecký screening vzácných one-mocnění a […]
Čavonoviny duben 2023
Milí přátelé, po květnových svátcích vám přinášíme nové číslo ČAVO novin. Tentokrát se zaměřujeme na systémová témata – dohodovací řízení, novou lékovou strategii Evropské unie a pokračující debatu o sdílení zdravotnických dat. Více zde
Čavonoviny březen 2023
Milí přátelé, nové vydání ČAVO novin otevíráme článkem, který popisuje cestu pacienta se vzácným onemocně-ním českým zdravotním systémem. Ne bez důvodu se pro ni používá i slovo „odysea“. Model péče jasně stanovující postupné kroky, které by vedly od praktika přes specializovaná vyšetření až k pří-padné centrové péči českému zdravotnictví skutečně chybí. Více zde 8.2. 2023
Čavonoviny únor 2023
Milí čtenáři, v aktuálním vydání ČAVO novin se ohlížíme především za tím, jak jsme si připomněli Den vzácných onemocnění. Již deset let se v tento den snažíme ukázat české veřejnosti, že vzácné nemoci a především lidé, kteří s nimi žijí, jsou důležitou součástí společnosti. Proto jsme pro letošek zvolili motto „Jsme v tom společně“. Nejen […]
Čavonoviny leden 2023
Milí čtenáři, první měsíc roku 2023 ještě přináší dozvuky českého předsednictví Radě EU. Spolupráce členských zemí Evropské unie v oblasti vzácných onemocnění je zcela zásadním předpokladem k tomu, abychom dokázali rychleji dosáhnout pokroku v diagnostice, léčbě i zlepšování kvality života pacientů i těch, kdo o ně pečují. Více zde 8.1. 2023