V prosinci proběhlo druhé setkání Platformy ultravzácní a nediagnostikovaní. Na webu naleznete prezentace Představení Centra provázení, Představení Archy pomoci – nebýt na to sám, a také prezentaci Projekce dokumentu – Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám.
2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní
Kdy: Sobota, 3. prosince 2022, od 10 do 13 hodin
Kde: V Pacientském hubu, U Vršovického nádraží 30, 101 00 Praha 10 – Vršovice
DOKUMENTY
Zápis z 2. setkání Platformy ultra-vzácní a nediagnostikovaní
Představení Archy pomoci – nebýt na to sám
Petra Suchá, předsedkyně spolku METODĚJ z.s.
Představení Centra provázení
Mgr. Tereza Jeřábková, vedoucí poradenská pracovnice VFN
Zlepšení způsobu sdělování výsledků genomové diagnostiky pacientům a jejich rodinám
Mgr. Věra Franková PhD. et PhD., Klinika pediatrie a dědičných metabolických poruch, Banka biologického materiálu, 1. LF UK a VFN