Setkání pacientských organizací dne 30.11.2013
Dne 30.11. 2013 proběhlo v Naší kavárně další setkání členů ČAVO. Hlavním tématem byla tentokrát problematika centrové péče pro pacienty se vzácným onemocněním. Více informací zde.
VYŠLA ČESKÁ VERZE BROŽURKY O GENETICKÉM TESTOVÁNÍ
Brožuru, kterou vydala Rada Evropy si můžete stáhnout v českém překladu zde.
PROHLÉDNĚTE SI PREZENTACE ZE SEMINÁŘE SDRUŽENÍ OBČAN NA TÉMA VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Seminář z cyklu „Dialogem k reformě“ se konal dne 27.2.2013 a jeho hlavími tématy byly:
- Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
- Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
- Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
- Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových „orphan drugs“ do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti
Prezentace přednášejících si můžete prohlédnout zde:
- prezentace MUDr. Kateřiny Kubáčkové
- prezentace MUDr. JUDr. Petra Hoňka
- prezentace Mgr. Filipa Vrubela
- newsletter sdružení Občan (zdroj: sdruzeniobcan.cz)
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Den vzácných onemocnění připadá letos na 28. února. Tato mezinárodní akce iniciovaná Evropskou asociací pro vzácná onemocnění (EURORDIS) se koná tento rok už pošesté. Jejím cílem je upozornit na situaci pacientů, kteří žijí s jedním z více než šesti tisíc vzácných onemocnění. Celý článek najdete zde.
Letak si můžete prohlédnout zde.
28. ÚNORA JE DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Oficiální video pro Den vzácných onemocnění vzniklo díky iniciativě Federazione Italiana per le Malattie Rare (UNIAMO), za podpory Eurordis a EU. Vystupují v něm členové Associazione Italiana Sindrome di Noonan, Duchenne Parent Project a Xeroderma Pigmentosum Society.
SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH
27. února 2013 na CERGE
Seminář z cyklu „Dialogem k reformě“, tentokrát na téma vzácných onemocnění, se bude konat ve středu 27. února 2013. Na semináři vystoupí:
- MUDr. Kateřina Kubáčková, zástupce ČR v Evropském výboru expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD); Onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
- MUDr. JUDr. Petr Honěk, ředitel, Odbor léčiv a zdravotnických prostředků VZP
- Mgr. Filip Vrubel, náměstek pro odborné činnosti, SÚKL
Témata semináře:
- Co nového přinese rok 2013 v postavení, diagnostice a terapii vzácných onemocnění v Evropské unii a u nás?
- Jaká je u nás dostupnost léků na vzácná onemocnění a jak jsou tyto léky hrazeny?
- Jaká je dynamika nákladů na léčení vzácných nemocí a jaký vývoj očekáváme v příštích letech?
- Jakou roli může v budoucnosti sehrát HTA při vstupu nových „orphan drugs“ do úhrady z v. z. p. a jak nastavit a aplikovat hranici ochoty platit v této oblasti?
termín: 27. února od 15 hodin
místo: NHÚ AV ČR, Politických vězňů 7, Praha 1, 2. patro, místnost č. 7
Pozvánku si můžete stáhnout zde.
DEN PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Plakát ke dni vzácných onemocnění
ve formátu A4 si můžete stáhnout zde. (PDF 12MB)
CYKLUS O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH NA RÁDIU CLASSIC
Od čtvrtka 10. ledna 2013 začíná na rádiu Classic FM (98,7 FM v Praze a okolí) druhý cyklus o vzácných nemocech. Jednotlivé díly jsou na programu vždy ve čtvrtek, v premiéře v 7:45 hodin, reprízy se vysílají tentýž den ve 12:45 hodin a v 17:45 hodin.
Pořady je možné poslouchat také na internetu na stránkách classicfm.lidovky.cz, nebo play.cz/radio-classic-fm.
SETKÁNÍ ORGANIZACÍ PACIENTŮ SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM
Dne 21. listopadu 2012 se uskutečnilo setkání zástupců organizací pacientů se vzácným onemocněním. Hostem na setkání byl prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc., jeho přednášku o diagnostice si můžete stáhnout zde.
SEMINÁŘ O VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍCH VE SNĚMOVNĚ
Seminář uspořádaný Výborem pro zdravotnictví PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví a Výborem pro sociální politiku PSP ČR ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí zaštítily poslankyně MUDr. Patricie Kotalíková a MUDr. Jitka Chalánková. Na semináři vystoupili:
- MUDr. Patricie Kotalíková, členka Výboru pro zdravotnictví
- Ing. Petr Nosek, náměstek ministra zdravotnictví pro oblast zdravotního pojištění
Vzácná onemocnění – úhrady péče a budoucnost z pohledu Ministerstva zdravotnictví - prof. MUDr. Milan Macek ml., DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, člen výboru EUCERD a národní koordinátor projektu Orpha.net
Genetická diagnostika vzácných onemocnění a její zajištění z veřejného zdravotního pojištění v souladu s mezinárodními doporučeními - MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologické oddělení FN Motol, zástupce ve výboru EUCERD, zástupkyně v Committee for Orphan Medicinal Products v EMA
Orphan Drugs- léčivé přípravky pro vzácná onemocnění - Mgr. Filip Vrubel, ředitel odboru farmacie MZ ČR
Léčba vzácných onemocnění - Ing. Ludmila Müllerová, ministryně práce a sociálních věcí ČR
- PhDr. Martin Vacek, předseda výboru pro sociální politiku
- MUDr. Jitka Chalánková, místopředsedkyně Výboru pro sociální politiku
- MUDr. Julie Wernerová, Ministerstvo práce a sociálních věcí
Sociální zabezpečení, Vzácná onemocnění - Romana Klímová, pacientka
- prof. MUDr. Josef Vymazal, DrSc., primář Radiodiagnostického oddělení Nemocnice Na Homolce
Mozkový glioblastom možnosti léčby pomocí TTF - Ing. Markéta Lhotáková, Ph.D., předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
Česká asociace pro vzácná onemocnění
EUCERD: ZPRÁVA O VÝVOJI V OBLASTI VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ
Evropský výbor expertů pro vzácná onemocnění (EUCERD) vydal zprávu o současném stavu vývoje aktivit v oblasti vzácných onemocnění. Zprávu týkající se aktivit v České republice si můžete stáhnout zde.