16.12.2014
Vzácná onemocnění v souhrnu nejsou vzácná
Dnes vyšel v časopise Medical Tribune velice zajímavý článek o regionální konferenci vzácných onemocnění konané dne 2. – 3. 12. 2014 v Praze. Též zde naleznete krátký rozhovor s prof. Milanem Mackem ml. a anketu, ve které odpovídal i člen ČAVO René Břečťan. Článek si můžete přečíst zde.
10.12.2014
Regional conference on Rare Diseases, 2-3.12. 2014, Praha
Ve dnech 2-3.12. 2014 se v Praze uskutečnila mezinárodní konference o vzácných onemocněních. Několik zemí zde prezentovalo své projekty, které byly podpořeny z projektů EU nebo Norských fondů a přináší již jasné výsledky. Obdiv za vybudování centra pro vzácná onemocnění zaslouží kolegové z Rumunska, stejně jako například práce genetiků ze Slovinska, kteří velmi pokročili v diagnostice vzácných onemocnění. Prezentaci za Českou republiku si můžete prohlédnou zde.
5.12.2014
Přehled pacientských organizací v Orphanetu
Zde si můžete prohlédnout všechny organizace, jež se účastní projektu Orphanet.
5.12.2014
Prezentace Aliance zřídkavých chorob
V rámci regionální konference o vzácných onemocnění, jenž se uskutečnila 2. a 3. prosince, připravila Aliance zřídkavých chorob, která se zaměřuje stejně jako ČAVO na vzácná onemocnění, prezentaci o svých aktivitách a cílech. Prohlédnout si ji můžete zde.
7.11.2014
Podzimní členská schůze ČAVO
Dne 11. listopadu proběhla členská schůze ČAVO. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Adam Ander Léčení v zahraničí – možnosti úhrady
Vratislav Svatoň RareConnect – sbližování pacientů z celého světa
MUDr. Juraj Slabý Vzácná onemocnění z pohledu SÚKL
MUDr. Marek Turnovec Orphanet – portál pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO Kampaň pro evropský rok vzácných onemocnění 2014
Tým ČAVO Národní akční plán pro vzácná onemocnění
Tým ČAVO Projekt včasná diagnostika
Tým ČAVO Zpráva o činnosti ČAVO 2013
Tým ČAVO Plán činnosti 2014
30.10.2014
Zrušení úředních hodin
Dne 30.10 a 6.11 budou úřední hodiny z technických důvodů zrušeny. Omlouváme se předem za vzniklé potíže. Tým ČAVO
3.10.2014
Výsledek semináře „vzácná onemocnění: dva roky poté“
V návaznosti na seminář, jenž se konal 24. září vznikly dopisy, které odešly na předsedy Výboru pro zdravotnictví PSP ČR, prof. Vyzulu a Výboru pro sociální politiku PSP ČR pana Zavadila. Jejich plné znění si můžete prohlédnout zde a zde.
1.10.2014
Členská schůze ČAVO
Dne 11.10.2014 od 9:00 se uskuteční členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Bude probíhat opět v Naše Kavarná o.s. Zde naleznete program. Verze tohoto programu je konečná. Čas registrace a členské schůze je závazný.
26. 9.2014
Seminář o vzácných onemocněních v PSP
Dne 24. 9. se v PSP uskutečnil seminář s názvem „Vzácná onemocnění: dva roky poté“. Cílem semináře bylo vyhodnotit změny, které se v oblasti vzácných onemocnění za dva roky, po které platí Národní akční plán pro vzácná onemocnění (NAP), udály.
19.9.2014
Seminář „Vzácná onemocnění – co se změnilo za dva roky“
Dne 24. září v 13:00 se uskuteční seminář v Poslanecké sněmovně České republiky. V rámci tohoto semináře vystoupí i předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Podrobnosti viz pozvánka
15.9.2014
Zpráva Komise Evropského Parlamentu o vzácných onemocění
Podívejte se tuto velmi zajimavou Zpravu Komise Evropskému Parlamentu o vzácných onemocněních – zas tak špatně si Česká republika nevede. Přečíst zprávu si můžete zde.
Výroční zpráva 2013
Zde si můžete prohlédnout výroční zprávu za rok 2013.
Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním
Tato metodika je určena všem pedagogům, poradenským pracovníkům a rodičům dětí a žáků se vzácným onemocněním. V jednotlivých kapitolách naleznete velmi stručný přehled medicínské stránky onemocnění. Tj. rámcový popis výskytu, příčin, projevů, klinický průběh a možnosti terapie, jakož i dílčím způsobem popsaný dopad onemocnění na kvalitu života nemocného dítěte a parciálně i na možnosti jeho vzdělávání. Následují vždy praktické zkušenosti, jejich zobecnění, doporučení, zásady pro práci učitelky a učitele dítěte s příslušným onemocněním. V závěru každé části je rovněž podán přehled kontaktů, informačních zdrojů, které mohou učitelé ve své práci potřebovat. Nalézt ji můžete zde.
Společné stanovisko organizací pacientů se vzácným onemocněním k naplňování Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění
Společné stanovisko bylo odsouhlaseno na členské schůzi dne. 17. května. Naleznout ho můžete zde.
Dovolujeme si Vás pozvat na křest knihy Vzácná onemocnění v kostce
Dne 9.06. 2014 se uskuteční tisková konference u příležitosti vydání knihy Vzácná onemocnění v kostce. Konference a křest se uskuteční v 11:30 hod. v Akademickém klubu 1. LF UK ve Faustově domě, U nemocnice 2, Praha 2. Všichni naši členové jsou zváni. Veškeré informace naleznte zde. Nutná je účast potvrzená předem.
Jarní setkání ČAVO spojené s členskou schůzí
Dne 17. května proběhla členská schůze ČAVO. Bohužel schůze nebyla usnášenischopná, z důvodu nedostatečného zastoupení členů. Během setkání proběhlo několik zajímavých přednášek, jejíž prezentace Vám nyní přinášíme.
Prof. MUDr. Mila Macek jr., Ph.D. Aktuální informace ze světa vzácných onemocnění
MUDr. Jaha Haberlová, Ph.D. Centrová péče ve Velké Británii
MUDr. Václava Curtisová O genetice, typy dědičnosti a rizika opakování
Projekt včasná diagnostika spuštěn!
ČAVO ve spolupráci s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnení při Ústavu biologie a lékařské genetiky FN v Motole spustil projekt „včasná diagnostika“.
V těchto dnech je do ordinací praktických dětských lékařů distribuován plakát na podporu včasné diagnostiky vzácných onemocnění. Kolektiv odborníků sestavil „desatero“ často přítomných iniciálních příznaků těchto onemocnění.
Lékaři, ale i rodiče, se mohou v případě nejasností nebo potřeby pomoci obrátit na speciální zřízenou informační linku help@vzacna-onemocneni.cz.
Projekt a distribuce informací k dětským lékařům probíhá za podpory OSPDL ČLS JEP a SPLDD. Díky této spolupráci vyšel v květnovém čísle VOX Pediatriae článek na téma včasné diagnostiky VO. Zde naleznete článek a plakát ke stažení.
Seminář o vzácných onemocněních ve sněmovně
Výbor pro zdravotnictví ve spolupráci s výborem pro sociální politiku Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR uspořádaly 6. května seminář na téma vzácných onemocnění. Jednotlivé příspěvky se věnovaly jednak vymezení vzácných onemocnění jako specifické kategorie v rámci zdravotní péče a jednak jednotlivým tématům v rámci této kategorie (centrová péče, dostupnost léčby, úhrady apod.).
Na semináři vystoupili:
• MUDr. David Kasal, místopředseda Výboru pro zdravotnictví PS PČR
• prof. MUDr. Josef Vymazal, DSc., náměstek pro zdravotní péči MZ ČR
• PharmDr. Zdeněk Blahuta, ředitel Státního ústavu pro kontrolu léčiv
• prof. MUDr. Milan Macek ml., DSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky ČLS JEP, místopředseda Evropské společnosti lidské genetiky, národní koordinátor projektu Orpha.net
• MUDr. Kateřina Kubáčková, onkologická klinika 2. LF UK a FN Motol
• MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment
Prezentace vystupujících
Josef Vymazal (pozor velikost této prezentace přesahuje 100 MB)
Kateřina Kubáčková
Milan Macek
Tomáš Doležal
Zdeněk Blahuta
Z německého plánu pro vzácná onemocnění
Nedávno odsouhlasený německý plán pro vzácná onemocnění obsahuje mimo jiné zajímavou pasáž věnovanou roli pacientských organizací.
Přinášíme zde její překlad.
Vaší pozornosti ovšem doporučujeme také celý text dokumentu, který by mohl být v mnoha ohledech pro pokračování našeho národního plánu inspirací.
Je dostupný i v angličtině na této stránce.
Jak mají vypadat centra pro vzácná onemocnění?
Na přelomu března a dubna se uskutečnil workshop EUCERD (Výboru expertů pro vzácná onemocnění při Evropské unii) věnovaný problematice center pro vzácná onemocnění, kterého se zúčastnil i zástupce ČAVO.Z pohledu EU se o centrech pro vzácná onemocnění hovoří jako o „odborných centrech“ (Centres of Expertise), která by měla spolupracovat v rámci evropských referenčních sítí (ERN). (K této problematice se vyjadřuje naposledy Směrnice Evropského parlamentu a Rady 2011/24/EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči.) EUCERD také připravil Doporučení o kritériích kvality pro odborná centra pro vzácná onemocnění v členských státech, která by měla standardizaci péče napříč členskými státy a umožnit tak užší spolupráci mezi centry včetně sdílení kapacit jak materiálních, tak odborných. O kritériích kvality jsme již psali v článku Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení (rozhodnutí komise by mělo vstoupit v platnost na konci května).Podoba „odborných center“ se v různých členských státech velmi různí. Při vytváření společného rámce pro spolupráci jde o to, poučit se z jednotlivých případů konkrétních center a tyto poznatky využít při tvorbě společných kritérií pro vznik nových center (resp. uznávání existujících zařízení podle mezinárodních kritérií) a formování sítí těchto center (ERN).Smyslem workshopu EUCERD bylo k této výměně zkušeností přispět. Za českou republiku se na tomto setkání prezentovalo Centrum cystické fibrózy při FN Motol v Praze. Za ČAVO jsme formulovali naše zkušenosti z pohledu pacientů.
Belgie má národní plán pro vzácná onemocnění
Belgické ministerstvo sociálních věcí a zdravotnictví představilo belgický národní plán pro vzácná onemocnění.
Činnosti, které plán obsahuje, jsou rozděleny do čtyřech skupin:
1. zlepšení přístupu k diagnostice a k informacím pro pacienty,
2. optimalizace péče,
3. zvýšení efektivity zpracovávání informací,
4. zajištění dlouhodobé podpory jednotlivých opatření.
Mezi konkrétními akcemi, které přijatý plán obsahuje, je například zavedení specializované telefonní linky pro vzácná onemocnění, zavedení funkce koordinátora péče, který bude k dispozici pacientům, posílení role center specializované péče, zlepšení přístupu k inovativní léčbě.
Podle národního plánu má být také zaveden centrální registr pro vzácná onemocnění a má být posílena činnost belgické větve Orpha.Net.
Postup činností obsažených v národním plánu bude koordinovat zvláštní tým odpovědný relevantním ministerstvům.
Zdroj: Eurordis eNews, http://www.radiorg.be/fr/node/337
Náš národní akční plán můžete pro srovnání shlédnout zde: http://mzcr.cz/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-vzacna-onemocneni-na-leta-2012-2014_6713_1.html
Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení
Evropské referenční sítě: komise přijala rozhodnutí o jejich zřízení
Evropská komise přijala 10. března dvě rozhodnutí, která se vztahují ke zřízování Evropských referenčních sítí(European Reference Networks – ERN). Rozhodnutí stanovují podmínky pro zřizování ERN. Jde jednak o způsob zřizování samotných ERN a jednak o kritéria pro jednotlivá zdravotnická zařízení, která se budou do ERN chtít zapojit.
Obě rozhodnutí vstoupí v platnost pravděpodobně na konci května, pokud k nim evropský parlament nebo rada nevysloví připomínky.
Kritéria pro zdravotnická zařízení uvedená v těchto rozhodnutích by se měla uplatnit také jako podmínky pro zřizování center specializované péče v České republice, aby jejich zapojení do ERN bylo jednodušší.
Text rozhodnutí (v angličtině) je k dispozici na adrese: zde
Co znamená ERN?
Smyslem zřizování Evropských referenčních sítí (ERN) je napomoci sdílení poznatků, expertních a materiálních kapacit mezi centry specializované péče napříč EU. Tyto referenční sítě se budou ustavovat pro jednotlivá onemocnění nebo diagnostické skupiny. Jsou významné především pro vzácná onemocnění, kde je nedostatek poznatků, expertů i specializovaných pracovišť nejvyšší.
Evropské referenční sítě by měly (citováno podle stránek Evropské komise):
- používat kritéria EU, která byla vytvořena pro vzácná onemocnění, jejichž léčba vyžaduje specializovanou péči
- sloužit jako výzkumná centra, soustřeďovat poznatky a léčit pacienty ze zemí EU
- zajišťovat v případě nutnosti dostupnost léčebných zařízení
Vyšel nový zpravodaj ČAVO
Pro všechny naše členy vyšel zbrusu nový zpravodaj ČAVO. Přečíst si ho můžete zde.
Přehled léčivých přípravků pro vzácná onemocnění
Přehled léčivých přípravků pro rok 2014 naleznete zde.
Materiály ke Dni vzácných onemocnění
Nyní si můžete stáhnout ve formátu pdf plakát ke dni vzácných onemocnění ve velikosti A2 zde a létak ve velikosti A5 zde.
Soutěž s Debou ke dni vzácných onemocnění
Připojte se k soutěži s Debrou ČR, kterou uspořádala ke dni vzácných onemocnění. Podrobnější informace naleznete zde.
Den vzácného otevření 28.1.2014
Dovolujeme si Vás pozvat na naše skromné, ale slavnostní otevření nové kanceláře sídla ČAVO. Podrobnosti naleznete zde. Prosíme veškeré zájemce o potvrzení účasti.
Oficiální plákat Dne vzácných onemocnění 2014
Oficiální plakát na Den vzácných onemocnění již vyšel. Více podrobností naleznete zde.
Prevalence vzácných onemocnění
Jak častý je výskyt vzácných onemocnění? Na to se můžete podívat v tomto dokumentu, který vydal portál o vzácných onemocněních. www.orpha.net
NOVÉ ČÍSLO ZPRAVODAJE ČAVO
Vyšlo nové číslo Zpravodaj ČAVO. Nyní již v novém designu a velikosti A4. Zpravodaj si stahnete v pdf zde