7.11.2016

ČAVONOVINY říjen

Co zajímavého se událo v oblasti vzácných onemocnění v říjnu? To a mnohem více si nyní můžete přečíst v říjnových Čavonovinách.

 

19.10.2016

Konference

Dne 15.10. 2016 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
PharmDr. Lenka Vostálová, Ph.D.  Aplikace cenových a úhradových mechanismů versus léčiva pro vzácná onemocnění.
Mudr. Marek Turnovec. Genetické laboratorní vyšetření u vzácných onemocnění
prim. Mudr. Markéta Havlovicová Spolupráce ČAVO při výuce mediků na 2. LF UK Praha
Tým ČAVO Projekty ČAVO
Tým ČAVO Zprává o činnosti 2015
Tým ČAVO Plán činnosti 2016

 

22.9.2016

KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ

Den konání: sobota, 15. 10. 2016 od 9:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice

Program ke stažení zde.

11.9.2016

Prohlédněte si nový web členské organizace Rodina spolu z.s.

Rodina spolu z.s. se věnuje především vzácné nemoci dystonii. Nyní pro svoje příznivce připravila nový web, který si můžete prohlédnout zde. Také pro svoje fanoušky připravila i Facebookové stránky, které naleznte zde.

23.8.2016

Účastněte se průzkumu- Dopad vzácných onemocnění na každodenní život!!

Vyzýváme všechny naše příznivce trpící vzácným onemocněním nebo mající ho v rodině o vyplnění mezinárodního průzkumu Rare Barometer. Pomůžete tím nasbírat nezbytná data o vzácných onemocněních. Průzkum je v češtině!! 

7.7.2016

Výroční zpráva 2015

Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2015. K nahlédnutí je zde.

10.6.2016

Konference ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Tým ČAVO byl na konferenci ECRD 2016 o vzácných onemocněních a sirotčích lécích

Konec května zástupci ČAVO strávili ve skotském Edinburghu, kde se účastnili jednání Rady národních aliancí při evropské pacientské organizaci Eurordis, po které odstartovala samotná konference ECRD.

Zpráva v bodech:

ČAVO je zapojeno do záměrů Eurordisu na evropské úrovni a aktivně je zavádí na úrovni národní:

• Iniciace zapojení českých poskytovatelů zdravotnictví do vytváření ERN (Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění).
• V rámci ERN podílení se na vytváření pacientských advokačních skupin EPAGs při ERN.
• Zapojení se do iniciativy Výzva plátcům (Call to payers), kterou odstartoval minulý rok Eurordis společně s EPF (European Patient Forum). Snahou této výzvy je rozpoutat komunikaci mezi členskými státy v oblasti společného oceňování a nakupování léků již v procesu jejich vývoje.
• Zapojení se do programu Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS, která se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.
• Den vzácných onemocnění 2017 – téma pro tento rok je Výzkum.
• Vznikl Výbor pro vzácná onemocnění při OSN, který bude 8.11. 2016 inaugurován.

Shrnutí: Můžeme konstatovat, že v porovnání s ostatními členskými státy si naše země co do úrovně péče o pacienty s VO vede dobře a abychom mohli stále zlepšovat kvalitu péče a mít co nejrychlejší přístup k novým lékům, je potřeba se aktivně zapojovat do iniciativ na evropské úrovni. Toto je nelehký úkol jak pro naše odborníky na VO, tak i pro zástupce státních institucí a samozřejmě i pro nás, ČAVO.

7.6.2016

Novorozenecký screening v Česku se rozšířil na 18 vzácných nemocí

Přinášíme výbornou zprávu. Od 1. června 2016 se český program novorozeneckého screeningu rozšiřuje z původních 13 na 18 onemocnění. Podrobné informace naleznete v článku zde.

2.6.2016

Speciál Lidových novin Medicína & Věda

Dne 1.6.2016 v Lidových novinách vyšla pravidelná příloha Medicína & Věda věnující se vzácným onemocněním. Vzácní nemocní mezi námi a Výzkum je šancí pro české pacienty.

9.3.2016

Mezinárodní den vývojových vad 2016

I letošní 3. březen je Mezinárodním dnem vrozených vad. Vrozené vady postihují 3-5 % novorozených dětí, nejsou tedy tak vzácné, jak by se snad mohlo zdát. Řadě příčin vrozených vad lze přitom předcházet. Doporučení stran primární prevence vrozených vad naleznete například zde:www.vrozene-vady.cz

29.2.2016

Zpravodaj ČAVO 01/2016

Vyšel nový zpravodaj ČAVO, kde představíme národní sdružení PKU a jiných DMP. Dále je zde zajímavý článek o historii vzácných onemocnění a také se zaměříme na vzácná onemocnění jinde v Evropě. V neposlední řadě si můžete přečíst článek s předsednictvem ČAVO. Zpravodaj naleznete zde.

26.2.2016

Spot ke dni vzácných onemocnění

19.2.2016

Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení

Vážené dámy,
vážení pánové,

z pověření místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Davida Kasala a tajemníka výboru Mgr. Martina Blažka bychom Vás rádi pozvali na kulatý stůl pořádaný Výborem pro zdravotnictví, který se koná pod záštitou pana místopředsedy MUDr. Davida Kasala a ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění pod názvem„Den vzácných onemocnění: situace pacientů a možnosti řešení“
v pondělí 29. února 2016 od 13.30 hodin v budově Poslanecké sněmovny, Malostranské nám. 7/19, Praha 1-Malá Strana, místnost č. 48/Konírna.

Dovolujeme si Vás touto cestou požádat o včasné potvrzení Vaší případné účasti na sekretariát Výboru pro zdravotnictví na e-mail: vz@psp.cz nebo
tel.: 257 17 3346-48, 3352.

Zároveň si Vám dovoluji připomenout, že pro vstup do budovy Poslanecké sněmovny je potřeba mít s sebou občanský průkaz nebo cestovní pas.

Více informací o dalších aktivitách Výboru pro zdravotnictví v případě Vašeho zájmu najdete zde.

10.2.2016

Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2016

Všechny plakáty k tisku můžete stahovat zde.

 

3.2.2016

Kontakt dvojky – vzácná onemocnění

Český rozhlas 2, Kontakt dvojky – Vzácná onemocnění. Host: MUDr. Kateřina Kubáčková, onkolog, FN Motol a Prof. MUDr. Milan Macek jr. genetik, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky UK při FN Motol. Moderuje Jiří Pešina.

2.2. 2016

Den vzácných onemocnění

Připojte se k nám. Chceme být slyšet!

Blíží se Den vzácných onemocnění, který si připomeneme v tomto přestupném roce právě 29. února.

Podívejte se na video spot, který tento den připomíná a sdílejte! Hlavní aktérkou je 18letá dívka s Williamsovým syndromem, která žije se svými rodiči v italském Trevízu.

Děkujeme





Více o dni vzácných onemocnění se můžete dočíst v tiskové zprávě.

9.1.2016

Zpravodaj ČAVO 02/2015

ČAVO vám přináší nový Zpravodaj, který vyšel na konci roku 2015.
Naleznete zde zajímavosti o klasifikaci vzácných onemocnění v ČR, připravili jsme pro vás rozhovor s Markem Váchou a také představíme spolek diagnóza FH. To vše a mnoho dalšího naleznete ve Zpravodaji. Prohlédnout si ho můžete zde.

4.1.2016

Značka spolehlivosti

Získali jsme značku „SPOLEHLIVÁ“
ČAVO získalo značku a označení „Spolehlivá veřejně prospěšná organizace“. Stalo se tak na základě Rozhodnutí Rady pro hodnocení spolehlivosti Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) dne 24. 11. 2015. Jsme na toto označení patřičně hrdi a zároveň nás to zavazuje do další práce.
Přehled certifikovaných organizací lze najít na www.znackaspolehlivosti.cz