24.12.2017
Krásné vánoce
Přejeme krásné prožití vánočních svátků, mnoho štěstí a hlavně zdraví v novém roce. Děkujeme za vaši přízeň.
Tým ČAVO
8.12.2017
Listopadové čavonoviny
Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se objevily v médiích. V listopadu se konalo setkání Pacientské rady a Ministerstva zdravotnictví ČR, na kterém byly projednávány jednotlivé formy spolupráce včetně procesu sestavení Pacientské rady a jejího fungování. ČAVO využilo prvního zasedání Pacientské rady k podnětu – vyjádření nesouhlasu s návrhem novely vyhlášky 376/2011. Nově zvolená Pacientská rada plně podpořila písemný podnět podaný ČAVO. Více si můžete přečíst zde.
2.11.2017
Říjnové čavonoviny
Je zde nové číslo Čavonovin. Rozhodně za přečtení stojí rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou. Přečíst si je můžete zde.
15.10.2017
ČAVO jmenováno do pacientské rady MZČR
Dne 6.října 2017 byl ČAVu předán jmenovací dekret do nové Pacientské rady ministra zdravotnictví. Jsme moc rádi, že můžeme v této Radě naše členy zastupovat a hájit jejich zájmy.
4.10.2017
Zářijové čavonoviny
V tomto čísle bychom opravdu rádi vyzdvihli článek o paní doktorce Haně Kolářové, který je opravdu hezky napsaný. Prohlednout si ho můžete zde.
13.8.2017
Červencové čavonoviny
Opět vám přinášíme novinky a zajímavosti ze světa vzácných onemocnění a zdravotnictví. Prohlédnout si je můžete zde.
9.7.2017
Výroční zpráva 2016
Vážení příznivci, nyní si můžete přečíst výroční zprávu ČAVO za rok 2016. K nahlédnutí je zde.
17.6.2017
Setkání SÚKL s pacientskými organizacemi
Dne 13. června proběhlo setkání SÚKL s pacientskými organizacemi.
Témata setkání:
Povinná elektronická preskripce
Problematika cenové a úhradové regulace
Konopí pro léčebné použití – aktuální stav
Prezentace ze setkání
4.6.2017
Květnové čavonoviny
Přečtěte si, co se stalo nezajimavějšího ve světě vzácných onemocnění v květnu zde.
19.5.2017
Konference
Dne 13.05.2017 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Evropské referenční sítě
Klinické studie nových léků – Mudr. Kateřina Kopečková
Rozsáhlý Lymfangiom – Pavla Mašková
Paliativní péče – Mudr. Kateřina Menčíková
Výzkum a vývoj nových léků – Jiří Lísal, Ph. D.
SMÁci – Pacientská organizace SMA
Zpráva o činnosti 2016 – Tým ČAVO
Plán činnosti 2017 – Tým ČAVO
Zápis z konference – Tým ČAVO
8.5.2017
Dubnové čavonoviny
S novým měsícem vám opět přinášíme novinky ze světa vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.
23.4.2017
KONFERENCE spojená se SETKÁNÍM
ČESKÉ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Den konání: sobota, 13.05. 2017 od 10:00 hod
Místo konání: Naše kavárna, Thomayerova nemocnice
Program ke stažení zde.
8.4.2017
Březnové čavonoviny
Co se událo nového ve světě vzácných onemocnění? To si můžete přečíst v březnových čavonovinách zde.
26.3.2017
Evropské referenční sítě (ERN)
Žádná země sama nemá dostatek znalostí a možností k řešení problematiky všech vzácných onemocnění.
Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče napříč celou Evropou.
Jejich cílem je řešit složité či vzácné onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů.
V tomto odkazu najdete brožurku s přehledem doposud vytvořených sítí. Zatím je tato informace dostupná pouze v angličtině. My jsme již z naší strany učinili kroky, abychom Vám ji případně zpřístupnili v českém jazyce. O výsledku budeme informovat opět na našich stránkách.
2.3.2017
Únorové Čavonoviny
Přinášíme vám nové číslo našich čavonovin. Prohlédnout si je můžete zde.
2.3.2017
Konference Vzácná onemocnění a zdravotní postižení v současné společnosti
Rádi bychom vás pozvali na tuto konferenci. Koná se ve dnech 29. – 30.3 v kongresovém sálu Top Hotelu Praha.
23.2.2017
Zpravodaj ČAVO 01/2017
Nový zpravodaj je tu. Dozvíte se opět spoustu zajímavých novinek ze světa vzácných onemocnění. Prohlédnout si ho můžete zde.
18.2.2017
Tisková zprává ke Dni vzácných onemocnění 2017
Zde naleznete tiskovou zprávu naší organizace. Hlavním tématem letošního roku je výzkum. Medicínský výzkum mění životy pacientů – a u vzácných onemocnění to platí dvojnásob. Proto se letošním heslem stalo: Výzkum nám dává naději.
7.2.2017
Přátelské setkání u příležitosti dne vzácných onemocnění 2017
Zveme vás na setkání, které se uskuteční dne 1.března od 16:00 hodin v Mendelově museum Masarykovy univerzity v Brně. Je připraven bohatý program zaměřený na vzácná onemocnění. Zde naleznete pozvánku a program.
5.2.2017
Zpravodaj 02/2016
Přinášíme vám nový ČAVO zpravodaj se spoustou zajímavých informací. Neleznete zde rozhovor s Lenkou Teskou Arnoštovou o pacientských organizací, dále informace o evropských referečních sítích a mnoho dalšího. Prohlédnout si ho můžete zde.
3.2.2017
Lednové čavonoviny
Přečtěte si v našich novinách rozhovor s novým ministrem zdravotnictví Miloslavem Ludvíkem, dále se dozvíte, že mnočetný myelom je vylečitelný, ale na potřebnou terapii chybí peníze. Mnoho dalších zajímavých informací si přečtěte zde.
3.2.2017
Prosincové Čavonoviny
Přinášíme vám spousto zajímavých novinek o vzácných onemocnění za měsíc prosinec. Prohlédnout si je můžete zde.