22.12.2018
Krásné vánoce přeje ČAVO
4.12.2018
Listopadové čavonoviny
Vážení přátelé, přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Od 1. prosince by měla platit u VZP nová metodika k paragrafu 16, která by měla vést k rychlejšímu a předvídatelnějšímu rozhodování u standardně nehrazené léčby. Doufáme, že tento krok pomůže odstranit variabilitu rozhodování revizních lékařů a VZP se bude v rozhodování opírat skutečně o medicínská doporučení odborných společností. Mnoho dalších informací se dozvíte zde.
13.11.2018
Říjnové čavonoviny
Vážení přátelé, přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblast vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je náročná na čas i peníze, proto vznikají projekty na jejich podporu. Je však také potřeba, aby pacienti mohli navštěvovat specializovaná centra. O to se ČAVO snaží dlouhodobě. Ministerstvo zdravotnictví ČR přislíbilo ustanovit první centra ještě v letošním roce. Věříme tedy, že bude v projektu specializovaných center i nadále pokračovat, abychom zajistili dostupnost specializované péče pro všechny skupiny diagnóz se vzácným onemocněním v návaznosti na systém ERN.
26.10.2018
Klíčová zjištění průzkumu Rare Barometer Voices na téma účasti pacientů se vzácným onemocněním na výzkumu:
Nedávno proběhl průzkum Rare Barometer Voices, který se týkal vašich zkušeností s účastí na výzkumu vzácných onemocnění. Celkem bylo obdrženo více než 3000 odpovědí ve 23 jazycích ze 42 zemí světa. Můžeme si tak být jisti spolehlivostí a důvěryhodností výsledků.
25.10.2018
VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ U DĚTÍ
Pediatrická klinika 2. LF UK a FN v Motole pořádá pravidelné odborné semináře pro vedoucí lékaře dětských lůžkových oddělení a jejich spolupracovníky. Jejich cílem je vzájemné setkávání, ale také sdílení medicínských zkušeností, podnětů a inspirace. Snaží se přispět k tomu, aby pediatrická péče v České republice tvořila organický celek vysoké odborné úrovně.
Druhý svazek nové ediční řady Motolské pediatrické semináře shrnuje klíčové přednášky z „primářského“ semináře na motolské Pediatrické klinice, který se uskutečnil 2. února 2018, a klade si skromný cíl: upozornit na možnost včasné diagnostiky a terapie vybraných vzácných nemocí v pediatrii.
6.10.2018
Zářijové čavonoviny
Vážení příznivci, přinášíme Vám nové číslo čavonovin. Ministerstvo zdravotnictví na tiskové konferenci u příležitosti Světového dne svalové dystrofie, který připadá na 7. září, uvedlo, že chystá zásadní změnu pravidel určování cen a úhrad léků. Do standardních úhrad by se měly dostat i léky na vzácné nemoci a léky podávané hojně na jinou než registrovanou indikaci. Pacienti by se k nim měli dostat snáz a bez nutnosti žádat o individuální úhradu na paragraf 16. Spoustu dalších zajímavostí se dozvíte zde.
10.9.2018
Srpnové čavonoviny
Vážení příznivci, přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministerstvo zdravotnictví České republiky připravuje novelu zákona č. 48, o veřejném zdravotním pojištění, která by měla upravovat vstup nových léčiv na trh a také upravit problematiku léčiv na vzácná onemocnění. Na procesu se též podílíme, a to skrze účast v Pacientské radě a pracovních skupinách. Snažíme se o to, aby byl výsledek pro pacienty co nejpříznivější. Přečíst si je můžete zde.
11.7.2018
Červnové čavonoviny
Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Můžete si přečíst rozhovor s Mgr. Janou Hlaváčovou, která promluvila o Pacientské radě a jejím vzniku a účelu. Do evropské sítě nemocnic léčících vzácná onemocnění se zapojilo osm českých zdravotnických zaří- zení. Případy související se vzácnými onemocněními mohou nyní sdílet s ostatními zapojenými nemocnicemi, nebo svolat mezinárodní tým ke konzultaci. V dohodovacím řízení o úhradách v roce 2019 se po mnoha letech dohodly všechny segmenty poskytovatelů zdravotní péče se zdravotními pojišťovnami kromě lékárníků.
20.6.2018
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018-2020.
Nyní vám přinášíme kompletní zprávu o plnění úkolů vyplývajících z Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017 a Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020. Zde naleznete usnesení vlády ČR.
13.6.2018
Vláda schválila zprávu o plnění Národní strategie pro vzácná onemocnění
Máme pro Vás velmi dobrou zprávu. Dnes vláda schválila Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2018 – 2020 usnesením č. 463/18. Děkujeme všem, kdo se na jeho přípravě s námi podíleli. Tiskovou zprávu Ministerstva zdravotnictví naleznete v zde.
9.6.2018
Květnové čavonoviny
Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.
Média zveřejnila informace dubnové konference Péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií (DMD), která pojednávala především o nových standardech péče a nejnovějších možnostech diagnostiky a léčby tohoto vzácného onemocnění.
Ministerstvo spustilo portál pro pacienty, který seznamuje širokou veřejnost nejen s děním na ministerstvu, ale zprostředkovává také kontakty s pacientskými organizacemi, které pacientům podávají pomocnou ruku. Do budoucna by pak ministerstvo chtělo rozšířit oddělení podpory práv pacientů a také plánuje zakotvení pacientských organizací v zákoně.
Role nedávno ustavené Pacientské rady při ministerstvu zdravotnictví nabývá na významu a pacienti se začínají aktivně podílet na tvorbě materiálů vycházejících z ministerstva zdravotnictví. Vše si můžete přečíst zde.
15.5.2018
Ministerstvo zdravotnictví spustí portál pacientských organizací
Ministerstvo zdravotnictví spustilo webový portál pacientských organizací. Pacienti tam najdou kontakty, do budoucna pak i vzdělávací materiály. Pacienty na ministerstvu zastupuje oddělení podpory práv pacientů a Pacientská rada, které vznikly v loňském roce. Je v ní 24 zástupců pacientů či jejich blízkých s různými diagnózami. Součástí pacientské rady je Česká asociace pro vzácná onemocnění. Více informací zde.
3.5.2018
Dubnové čavonoviny
Přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.
Nadále pokračujeme v kampani ke vzniku specializovaných center pro vzácná onemocnění, jejichž zřízení přislíbil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch již na konci února. V médiích se na toto téma objevil další článek.
Konec března patřil Národnímu dni myelomu a na 17. dubna každoročně připadá Světový den hemofilie, k němuž se též objevily výstupy v médiích. Adam Vojtěch v rozhovoru pro Zdravotnický deník zhodnotil období na pozici ministra zdravotnictví a představil své další plány.
Ve Vídni se bude konat konference ECRD, které se budeme účastnit. Vše si můžete přečíst zde.
26.4.2018
Konference
Dne 14.04.2018 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
GDPR – minimum – Martina Michalová
Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněními – Mudr. Monika Němcová
Vzácná onemocnění v klinických hodnoceních
Plán činnosti 2018 – Tým ČAVO
Zpráva o činnosti 2017 – Tým ČAVO
5.4.2018
Březnové čavonoviny
Přinášíme Vám další číslo Čavonovin, ve kterém bychom Vás rádi upozornili na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v březnu objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.
23.3.2018
Konference členů České asociace pro vzácná onemocnění
Pozvánka na konferenci členů ČAVO, která proběhne 14. dubna 2018 od 9:30h opět v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Praze.
20.3.2018
Kulatý stůl: „Vzácná onemocnění: co přinese rok 2018“
Dne 14.3. se uskutečníl kulatý stůl na toto téma pořádaný Výborem pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR při příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění, pod záštitou předsedy podvýboru pro preventivní programy, přednemocniční zdravotní péči a práva pacientů MUDr. Davida Kasala. Jednotlivé příspěvky si můžete prohlednout níže:
Bc. Anna Arellanesová (předsedkyně ČAVO)
Představení ČAVO
MUDr. Tomáš Doležal, Ph. D. (ředitel iHETA)
Léky na vzácná onemocnění v českém systému zdravotnictví a v Evropském kontextu
MUDr. JUDr. P. Honěk (náměstek ředitele VZP ČR pro zdravotní péči)
Vzácná onemocnění v rámci VZP
MUDr. Kateřina Kopečková (Onkologická klinika, 2. LF UK a FN Motol a COMP EMA)
Léčivé přípravky pro vzácná onemocnění – aktuální situace
prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc. (přednosta ústavu lékařské genetiky 2. LF a FN Motol)
Evropské referenční sítě a ČR
Společné prohlášení z kulatého stolu
6.3.2018
Únorové čavonoviny
Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se za uplynulý měsíc objevily v médiích. Hlavní událostí února však byl Den vzácných onemocnění. Přečíst si je můžete zde.
28.2.2018
Záznam tiskové konference ministerstva zdravotnictví ke Dni vzácných onemocnění.
Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch převzal záštitu nad letošním Dnem vzácných onemocnění, který letos připadá na středu 28. února. Cílem související osvětové kampaně je rozšířit všeobecné povědomí o těchto málo běžných chorobách a poukázat na potřebu jejich výzkumu. Pro pacienty Ministerstvo zdravotnictví ještě letos zřídí Vysoce specializovaná centra pro léčbu vzácných onemocnění, kde se nemocným dostane včasné diagnózy a potřebné odborné péče. „Centra pro vzácná onemocnění jsou pro pacienty s touto diagnózou zcela nezbytná. Osobně se zasadím o to, aby vznikla ještě v letošním roce,“ uvedl na dnešní tiskové konferenci ministr Adam Vojtěch. Celý záznam si můžete prohlédnout zde.
21.2.2018
Nový zpravodaj je tu!!!
20.2.2018
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2018
Přinášíme Vám Tiskovou zprávu ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2018 zde.
4.2.2018
Nový český spot ke dni vzácných onemocnění je tu!!
1.2.2018
Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2018
Je to tady!! České verze plakátů k letošnímu DVO. Zde naleznete plakáty ve velikosti A1, A3, A4, A5 a B1. Dále také cover na Facebook a podpis. Stačí kliknout na obrázek.