31.12.2019
Zpravodaj 02/2019
Na sklonku roku vám přinášíme další číslo našeho ČAVO Zpravodaje.
13.12.2019
10. prosince 2019 zasedla meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění při MZ ČR.
Hlavním tématem byly sitě ERN a nastavení národního systému pracovišť, jež se do nich připojily za ČR. Hlavním hostem byla paní Ines Hernandes z evropské pacientské organizace Eurordis, která na pozvání ČAVO přijela pohovořit o důležitosti podpory těchto sítí.
2.12.2019
Listopadové čavonoviny
Přinášíme Vám listopadové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovolujeme si Vás upozornit na článek o problematice léčby vzácných onemocnění v České republice, který vychází ze setkání odborníků, na němž bylo zastoupeno i ČAVO. Zástupci pražské Fakultní nemocnice v Motole hovořili na tiskové konferenci o rozvoji genové terapie, která by mohla pomoci lidem, kteří trpí Duchennovou svalovou dystrofií. Co by měly dělat pacientské organizace při hájení zájmů pacientů? Touto otázkou se zabývali účastníci Fóra názorů. Medical Tribune oslovil i nás, abychom na tuto otázku poskytli odpověď. Vše si můžete přečíst zde.
5.11.2019
Říjnové čavonoviny
Přinášíme Vám říjnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na konci září byla zveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádosti o zapojení do Evropských referenčních sítí. Dovolujeme si Vás také upozornit na rozhovor s lékařem a farmakoekonomem Tomášem Doležalem, ředitelem Institutu pro zdravotní ekonomiku a technology assessment, o dostupnosti a úhradách inovativních léčiv. Ministr zdravotnictví po tlaku Krizového štábu pozměnil úhradovou vyhlášku pro rok 2020. Podle této nové verze úhradové vyhlášky rostou většině segmentů úhrady o 6,5 procenta. Původní návrh vyhlášky počítal s průměrným nárůstem o pět procent. Více informací zde.
18.10.2019
Pracovníci Centra provázení pomohli víc než tisícovce rodin
Víc než tisícovce rodin pomohli během uplynulých pěti let pracovníci Centra provázení. Službu, která do roku 2015 v českém zdravotnictví zcela chyběla, mohou přímo ve fakultních nemocnicích v Praze, Brně a Hradci Králové využít rodiče dětí, kterým lékaři diagnostikují závažné onemocnění. Tým, který původně čítal tři zaměstnance, se za dobu působení Centra provázení rozrostl na čtyřnásobek. Vedení CP v současnosti usiluje o rozšíření služby do dalších zdravotnických zařízení. Video na youtube.
15.10.2019
Informace pro poskytovatele zdravotních služeb, kteří mají zájem o zapojení do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění
Dne 30. 9. 2019 byla uveřejněna druhá výzva pro poskytovatele zdravotních služeb k podání žádostí o zapojení do jednotlivých Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění. V přílohách naleznete všechny potřebné informace a šablony dokumentů. Vše naleznete zde.
15.10.2019
Zářijové čavonoviny
Přinášíme Vám zářijové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.
4.9.2019
Grantový manažer, fundraiser
POPIS:
Jsme nezisková organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními i jednotlivé spolky, které jim poskytují podporu. Snažíme se prosadit systémové změny tak, aby pacienti i jejich rodiny mohli prožít co nejlepší život. Jsme malý tým, který usiluje o velké věci.
Jsme členem odborných pracovních skupin a poradních orgánů ministerstva zdravotnictví ČR, spolupracujeme s odbornými společnostmi, lékaři a specializovanými centry pro léčbu vzácných onemocnění. Provozujeme konzultační mail pro pacienty a lékaře. Vydáváme časopis a provozujeme weby věnované problematice vzácných onemocnění (vzacni.cz, vzacna-onemocneni.cz). Pořádáme konference pro pacienty a participujeme na různých odborných konferencích. Na mezinárodní úrovni jsme členem EURORDIS, evropské asociace pro vzácná onemocnění. Spolupracujeme s Evropskými referenčními sítěmi pro vzácná onemocnění sdružujícími specializované kliniky, mezinárodní databází Orphanet i Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění. Každoročně pořádáme také osvětové akce pro laickou i odbornou veřejnost u příležitosti mezinárodního Dne vzácných onemocnění.
Koho hledáme?
Hledáme člověka, který by se systematicky staral o naše financování.
Náplň práce:
• vytváření strategie financování ČAVO
• vyhledávání grantových a dotačních příležitostí na české i evropské úrovni
• kompletní příprava grantových projektů, jejích řízení a administrace (zpracování žádostí, průběžných zpráv, závěrečné zprávy, vykazování)
• vyhledávání nových individuálních a firemních dárců/sponzorů
• administrace a vykazování sponzorských příspěvků a darů
• péče o stávající dárce a sponzory
• vyhledávání nových možností financování aktivit organizace
• spolupráce s PR
Předpoklady:
• zkušenost s obdobnou prací minimálně 3 roky
• zkušenost s administrací komplexních projektů (Norské fondy, EU fondy)
• zkušenost se získáváním firemních a individuálních dárců
• kreativita, samostatnost
• znalost angličtiny na úrovni C1
Nabízíme:
• vše, co je třeba pro radost z práce
• stabilní zázemí respektované neziskové organizace
• finanční odměnu formou pracovního poměru v rozsahu 0,5 – 1,0 úvazku
• flexibilní pracovní dobu
• možnost práce z domova
• možnost seberealizace dle dohody
Nástup:
Ihned po skončení výběrového řízení nebo dle dohody.
Pokud máte zájem se o pozici ucházet, zašlete strukturovaný životopis s referencemi a motivační dopis max. na 1 str. A4 nejpozději do 20. září 2019 paní Bc. Anně Arellanesové na adresu arellanesova@vzacna-onemocneni.cz.
S vybranými uchazeči proběhne ústní pohovor.
Organizace si vyhrazuje právo odpovědět pouze vybraným uchazečům.
4.9.2019
Srpnové čavonoviny
Přinášíme Vám srpnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zveřejnil informaci, že ministerstvo hledá způsoby, jak pacientům zpřístupnit nemodernější léky. Dosáhnout toho chce novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění, která by podle ministerstva měla zrychlit a zjednodušit správní řízení vedená Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Novela by měla zavést nová pravidla pro posuzování nejmodernějších a nejnákladnějších léčiv vstupujících na trh. Vše si můžete přečíst zde.
14.8.2019
Červencové čavonoviny
Přinášíme Vám červencové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Dovoluji si upozornit na rozhovor s ministrem zdravotnictví Adamem Vojtěchem, který je zaměřen na novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění. Nová česká legislativa by podle ministra měla pacientům usnadnit přístup k nejmodernějším léčivům a lékům na vzácná onemocnění. Přinášíme také zprávu z diskuzního setkání na téma: Vysoce inovativní přípravky a orphan drugs – jak je dostat k pacientům, na kterém vystoupili náměstek ministra zdravotnictví Mgr. Filip Vrubel, náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny Ing. David Šmehlík, MHA a ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Mgr. Jakub Dvořáček, MHA. Veronika Hlaváčová v pořadu Českého rozhlasu popisuje, jak se žije se vzácným onemocněním. Ráda bych také upozornila na rozhovor s Petrou Tomalovou z Centra provázení. Vše si můžete přečíst zde.
9.7.2019
Červnové čavonoviny
Přinášíme Vám červnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Novelou, která by měla usnadnit vstup inovativních účinných přípravků, se zabýval kulatý stůl zdravotnického deníku na téma: Nová legislativní úprava úhrad orphan drug, inovativních léčivých přípravků a paragrafu 16. Novinky představil náměstek MZ Filip Vrubel. Hlavní novinkou je zcela nová cesta pro vstup léků na vzácná onemocnění (tzv. orphanů), vedle toho se také zpřesňuje a rozšiřuje systém dočasné úhrady vysoce inovativních léčivých přípravků (VILP). Zároveň by měl být státní lékový ústav oproštěn od úkonů, jako jsou hloubkové revize v pětiletém intervalu. ČAVO se zúčastnilo panelu kulatého stolu, a také se podílelo na přípravě podkladů pro tuto novelizaci. (zde)
4.7.2019
Výroční zpráva
Přinášíme Vám výroční zprávu za rok 2018. (zde)
8.6.2019
Květnové čavonoviny
Přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Květen byl mezinárodním měsícem povědomí o cystické fibróze. Lékaři z pražského CF Centra Motol se chystají vyzkoušet experimentální metodu, která by umožnila účinnou léčbu výrazně většímu množství pacientů než dosud. (pdf)
31.5.2019
Nové zajímavé brožury pro pacienty
„Práva pacientů a jak se jich domoci“ – Vysvětluje rozdíly mezi tím, na co máme právo (ze zákona), co je spíše na dobré vůli a slušném vzájemném chování, a co je otázkou vzájemné komunikace při kontaktu pacienta se zdravotníky. Na brožuře se podílela Mgr. Šárka Slavíková z Amelie – odbornice na psycho-sociální poradenství pro pacienty. (pdf)
„Jak být lépe slyšen a vyslyšen“-navazuje na náš stejnojmenný seminář, kterého jste se někteří z Vás účastnili na sklonku minulého roku. Shrnuje doporučení jak komunikovat Vaše témata navenek, jak oslovovat cílové skupiny, jak zaujmout veřejnost, novináře- jak formulovat příběh, který zaujme. Na textu se podílela jedna zkušená zdravotnická novinářka a také expert na zdravotnické PR. (pdf)
20.4.2019
Konference
Dne 13.04.2019 se v prostorách Naší kavárny uskutečnila konference ČAVO. Potěšilo nás, že jste se dostavili v dostatečném počtu. Prezentace odborníků byly velice zajímavé a vy si je budete moci znovu prohlédnout níže.
Rozvoj paliativní péče u pacientů se vzácnými onemocněnímise vzácnými onemocněními – Mudr. Monika Němcová
Specifika úhrad u léků na vzácná onemocnění – Tomáš Doležal
Vzácná onemocnění v Brně – Renata Gaillyová
Potřeby pacientů se vzácným onemocněním v ČR – Mgr. Lenka Mašindová
Plán Činnosti ČAVO 2019 – ČAVO
Revizní zpráva 2019 – ČAVO
Zpráva o činnosti 2018 – CAVO
Březnové čavonoviny
přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na začátku března jsme navštívili ostravské studio České televize, kde jsme si v pořadu Dobré ráno pohovořili o vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví pozměnilo a posílá do legislativního procesu návrh emergentního systému dodávek nedostupných léků. Podle ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha v současné době nemá rozhodování pojišťoven jasná pravidla. O tom, zda zdravotní pojišťovna proplatí drahou operaci v zahraničí, bude od příštího roku rozhodovat odborná komise. Přečíst si je můžete zde.
22.3.2019
Pozvánka na konferenci ČAVO
Vážení a mílí členové,
dovolujeme si Vás pozvat na Konferenci členů České asociace pro vzácná onemocnění, kterou jsme již před avizovali. Konference bude se konat v sobotu, 13. 4. 2019 od 9:30h.Předběžný program naleznete v příloze, může být ještě pozměněn. Potvrzení o účasti prosíme nejpozději do středy, 10. 4. 2019. Budeme schvalovat plán na další rok, poslechnete si zprávu o činnosti z minulého roku, a seznámíte s dalšími projekty ČAVA, viz draft pozvánky v příloze.Těšíme se s Vámi na viděnou!
6.3.2019
Únorové čavonoviny
Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Přečíst si je můžete zde.
27.2.2019
U příležitosti dnešního Dne vzácných onemocnění Vám přinášíme video rozhovor se vzácnou slečnou, Annou Havlovicovou, která má SMA – spinální muskulární atrofii. Děkujeme Aničce, že se rozhodla s námi sdílet svůj příběh.
22.2.2019
Společné prohlášení
Společné prohlášení podepsali účastníci Semináře o Komplexní a podpůrné péče o vzácných onemocněních, který proběhl 20. 2. 2019 ve Sněmovně PČR. Přečíst si ho můžete zde.
21.2.2019
Zpravodaj ČAVO 01/2019
Připravili jsme pro vás první letošní zpravodaj, tentokráte takový krásný „speciál“, myslíme, že se opravdu povedl a vztahuje se zároveň svým obsahem ke dni vzácných onemocnění.
Budete-li mít chuť a sílu, budeme moc rádi, když ho budete sdílet se všemi kdo Vás napadne. Velmi děkujeme.
14.2.2019
Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění
„Srdečně Vás zveme na plánovaný seminář Podpůrná a komplexní péče u vzácných onemocnění, který se bude konat ve středu 20.2. 2019 od 11h ve Poslanecké sněmovně ČR, organizovaný pod záštitou poslanců MUDr. Davida Kasala a Ing. Aleše Juchelky.
Seminář se bude zabývat tématikou potřeb pacientů s VO a nutnosti komplexní péče o ně, vystoupí mimo jiné prof. PaeDr. Jan Michalík, prim. MUDr. Mahulena Mojžíšová, zástupci MZ a pojišťoven.Semináře se též zúčastní i host z USA, paní Kathryn Devanny, která se dlouhodobě věnuje péči o pacienty se vzácnými chorobami a bude s námi sdílet své zkušenosti.Budeme velmi rádi ,když přijmete pozvání a zarezervujete si svůj čas.“ Prosíme Vás tímo o potvrzení účasti na email vz@psp.cz, co nejdříve Vám to vyjde. Moc děkujeme. Pro vstup do sněmovny si prosím nezapomeňte vzít idetifikační průkaz. Pozvánku si můžete prohlédnout zde.
13.2.2019
Doporučení evropské pacientské organizace pro vzácná onemocnění – EURORDIS k integraci Evropských referenčních sítí (ERN) do národních zdravotních systémů.
7.2.2019
První video ke dni vzácných onemocnění 2019
Prvni svědectví pacienta ke Dni vzácných onemocnění 2019 je venku! Paní Alina s Filipem, který má achondroplázii.
6.2.2019
Lednové čavonoviny
Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Na ministerstvu zdravotnictví vznikla pracovní skupina pro revizi systému cen a úhrad, kde jsme také zastoupeni, a která si klade za cíl změnu zákona o veřejném zdravotním pojištění tak, aby celá řada léčiv hrazených nyní paragrafem 16 přešla do standardního způsobu úhrad. Další informace se dozvíte zde.
4.2.2019
Ministerstvo spustilo tři pilotní specializovaná pracoviště pro léčbu vzácných onemocnění
Ministerstvo zdravotnictví od nového roku spustilo šestiměsíční pilotní projekt tří specializovaných pracovišť pro léčbu vzácných onemocnění. Jeho cílem je na třech typech vzácných onemocnění – cystická fibróza, neuromuskulární onemocnění a dědičná metabolická onemocnění – zmapovat současnou ekonomickou náročnost péče o tyto pacienty. Pilotními specializovanými pracovišti jsou Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a Ústav dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK. Více info zde.
3.2.2019
Plakáty ke dni vzácných onemocnění 2019
Již pro vás máme připravenou českou verzi plakátu ke dni vzácných onemocnění. Stahovat je můžete zde.
10.1.2019
Zpravodaj ČAVO
S menším zpoždením vám přinášíme nové číslo Zpravodaje. A co se v něm dozvíte? Jak fungují Evropské referenční sítě? Paliativní péče: zkušenosti z USA. Pacientské organizace v poradních orgánech Ministerstva zdravotnictví. 50 let Asociace muskulárních dystrofiků. Tak neváhejte a čtěte.
4.1.2019
Prosincové čavonoviny
Na setkání se zástupci pacientů z organizací sdružených v pacientské radě ministr Adam Vojtěch uvedl, že se Ministerstvo zdravotnictví v roce 2019 zaměří na revizi cen a úhrad léků. Systém podle něho nefunguje správně, vadí mu zejména dlouhá správní řízení při vstupu nových léků na trh. Od ledna bude platit nová úprava úhrad zdravotnických prostředků. Novelu, která zabrání podle vlády výraznému nárůstu spoluúčasti pacientů, podepsal prezident Miloš Zeman. Odkaz zde.