21.12.2020
Zpravodaj ČAVO
13.11.2020
Konference ČAVO
Nyní si můžete přečíst pozvánku a program připravované konference zde
Zároveň bych Vás chtěla informovat, že tentokráte hlasování proběhne per rollam, vzhledem k povaze naší Konference, k níž jsme museli přistoupit z důvodů probíhající pandemie. Naše stanovy to umožňují.
5.11.2020
Říjnové Čavonoviny
koronavirová pandemie zasahuje snad do všech oblastí našich životů a dopadá také na práci ČAVO. Vedle potíží v poskytování a dostupnosti péče se kvůli ní zpomaluje práce ministerstva zdravotnictví a poslanecké sněmovny ve všech oblastech, které se bezprostředně nedotýkají COVID 19. Usilujeme o to, aby naše témata, tedy vznik center pro vzácná onemocnění a dostupnost vzácných léků, nezůstala stranou a byla projednána, jakmile to situace alespoň trochu umožní. Vzácná onemocnění a jejich léčba byly tématem pořadu České televize 90′, do kterého jsme byli přizváni i my. Mluvilo se například o nových metodách léčby cystické fibrózy. Více informací si můžete přečíst zde
29.10.2020
Konference ČAVO bude online
Vážení a milí členové,
jak jste již zaznamenali i my jsme se přesunuli ve společném setkávání do on-line prostoru. Tak jako každý rok i letos budeme pořádat Konferenci členů, kterou díky současné situaci poprvé zažijete ze svých domovů a míst, ze kterých se budete moci k nám připojit.Termín Konference jsme naplánovali tentokrát, s ohledem na její formu, na všední den, konkrétně na čtvrtek, 19.11.2020 v čase od 17 do 19 hodin. Program Konference, veškeré materiály a informace potřebné ke zdárnému průběhu, jak Konference, tak Vašeho připojení obdržíte v dostatečném předstihu.Prosím zarezervujte si toto datum ve Vašich diářích, budeme velice rádi pokud si na nás uděláte čas a připojíte se k nám. Informace, jak se ke konferenci připojit brzo zveřejníme.
15.10.2020
Video o fungování ERNů
Čerstvě vypuštěné video Evropské komise o tom, jak fungují Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění (ERNy). Video si můžete prohlédnout zde
14.10. 2020
Zářijové čavonoviny
přinášíme vám souhrn událostí za minulý měsíc. Vedle zásadních personálních změn na ministerstvu zdravotnictví bychom rádi upozornili na vývoj novelizace zákona o zdravotním pojištění. Ten by měl zavést systém pro vstup nových léčivých přípravků na vzácná onemocnění, který v ČR doposud není a vše se odehrává v režimu výjimek. Projednávání zákona má zpoždění, ale snažíme se upozornit všechny odpovědné, aby téma v souvislosti s probíhající epidemií nezapadlo.. Více informací zde
21.9.2020
Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním
NF Avast uspořádal výzkum o potřebách rodičů se zdravotním postižením. Zde jsou první výsledky!
Děkujeme všem, které ČAVO oslovilo a průzkumu se účastnili.
Kompletní výzkum je k dispozici zde 
https://cutt.ly/afFdo4o
14.9.2020
Souhrny k hodnotícím zprávám
Státní ústav pro kontrolu léčiv (dále jen „Ústav“) zveřejňuje od 1.9. 2020 „Souhrny k hodnotícím zprávám“ vydaných ve vytipovaných správních řízeních zahájených na žádost o stanovení nebo změně výše a podmínek úhrady léčivých přípravků/potravin pro zvláštní lékařské účely – viz odkaz níže. Ústav tyto Souhrny publikuje za účelem snadnějšího přístupu široké veřejnosti k základním údajům o hodnocených léčivých přípravcích v uvedených správních řízeních. Pojmem „vytipovaná“ správní řízení se v tomto kontextu rozumí ta řízení, která by mohla být pro širokou i odbornou veřejnost důležitá z pohledu řešené odborné otázky (žádost o stanovení úhrady pro novou léčivou látku, žádost o stanovení úhrady pro novou indikaci, žádost o významnou změnu podmínek úhrady).
http://www.sukl.cz/leciva/souhrny-k-hodnoticim-zpravam-2020
http://www.sukl.cz/leciva/souhrny-k-hodnoticim-zpravam-vytipovanych-spravnich-rizeni
8.9:2020
Prázdninové čavonoviny
Přinášíme Vám nové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se přes prázdniny objevily v médiích. Po velice dlouhých přípravách a snad ještě delším projednávání na ministerstvu zdravotnictví se konečně dostává do sněmovny novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, která mimo jiné nově formuluje vstup léčivých přípravků pro vzácná onemocnění do úhrad v ČR. Doufáme, že tato novela nakonec přinese to, co bylo jejím prvotním cílem: příchod nových léků na vzácná onemocnění bude pro všechny jednodušší, bude mít přesná pravidla a bude dostatečně rychlý. Více info zde.
10.7.2020
Červnové čavonoviny
v novém čísle Čavonovin bychom Vám rádi nabídli přehled hlavních události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V červnu jsme se mimo jiné zúčastnili kulatého stolu, který na téma vzácných onemocnění připravil Zdravotnický deník. Hovořilo se o současné situaci v léčbě vzácných onemocnění i o tom, co by měla přinést slibovaná novela zákona o zdravotním pojištění, která nabízí nově systémový vstup „orphanů“ do úhrad ze zdravotního pojištění. Pevně věříme, že novela vstoupí brzy v platnost, jelikož se začínají objevovat další a další léky na vzácná onemocnění. Více informací zde
11.6.2020
Květnové čavonoviny
přinášíme Vám květnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích.
Dovolujeme si Vás upozornit na aktuální statistiky kolem vzácných onemocnění a též na rozhovor s primářkou Oddělení lékařské genetiky Fakultní nemocnice Brno o péči o pacienty se vzácným onemocněním v době koronavirové epidemie nebo o správné komunikaci mezi lékaři a pacienty. Mnoho dalšího najdete zde.
14.5.2020
Dubnové čavonoviny
Vážení příznivci,
přinášíme Vám dubnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Koronavirová pandemie se negativně projevila v péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Před omezeními, která tato pandemie způsobila, jsme byli zvyklí na pravidelnou zdravotní péči, ta se však stala nedostupnou. Na toto téma, ale i další témata jsem pohovořila s redakcí Mladé fronty DNES, která rozhovor zveřejnila. Odkaz zde.
5.4.2020
Stanovisko České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
V DOBĚ PANDEMIE ONEMOCNĚNÍ COVID-19 JSOU PACIENTI SE VZÁCNÝMI ONEMOCNĚNÍMI VYSOCE RIZIKOVOU SKUPINOU
2.4.2020
Březnové čavonoviny
Přinášíme Vám březnové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Jak sami dobře víte, hlavním tématem se stala epidemie COVID-19. Vzhledem k aktuální situaci epidemie COVID-19 jsme připravili aktuální přehled vládních opatření s celospolečenským dopadem. Vše si můžete přečíst zde.
28.3.2020
Ahoj, já jsem Korona!
Rádi bychom s vámi sdíleli materiál, který lze využít při komunikaci s dětmi ohledně nastalé situace – epidemie.
12.3.2020
Informace o COVID-19
Veškeré aktuální informace týkající se koronaviru naleznete na nových stránkách MZČR zde.
5.3.2020
Únorovové čavonoviny
Přinášíme Vám únorové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Mezinárodní den vzácných onemocnění letos připadl na 29. února. K této příležitosti vyšlo množství reportáží a článků. Televize Prima ve svých Velkých zprávách zveřejnila pacientský příběh nemocné ženy, která trpí idiopatickou plicní fibrózou. V reportáži také zaznělo vyjádření ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha ke specializovaným centům pro vzácná onemocnění. Redaktorka se na oblast vzácných onemocnění zeptala i nás. Vše si můžete přečíst zde.
2.3.2020
3. 3 Mezinárodní den vrozených vad
Letos si 3. března připomeneme opět Mezinárodní den vrozených vad. Přečtěte si více na stránce Mezinárodní den VV.
Oficiální informační leták je ke stažení zde.
Sledujte také oficální stránku události: https://www.worldbirthdefectsday.org/.
19.2. 2020
Blíží se Den vzácných onemocnění 2020!
Plakáty ke Dni si můžete stáhnout zde.
Každý únorový den je na našem facebooku příběh …
Tisková zprává ke Dni je k dispozici zde.
Přijďte na akci pořádanou Debra ČR, 21. 2. viz pozvánka na akci z facebooku.
5.2.2020
Lednové čavonoviny
Přinášíme Vám lednové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. V současné době probíhá vypořádání připomínek k vládní novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a v březnu by ji měl začít projednávat Parlament ČR. Ministerstvo zdravotnictví chce, aby platila od ledna 2021. Měla by zajistit lepší dostupnost inovativních a drahých léčiv na vzácná onemocnění. Novela mimo jiné ustanovuje nový poradní orgán při Ministerstvu zdravotnictví ČR, tzv. Ministerskou komisi, ve které zasednou zástupci ministerstva a pojišťoven společně s odborníky a pacienty. Odkaz zde.
17.1.2020
Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Z KVALITATIVNÍHO SOCIOLOGICKÉHO VÝZKUMU
13.1.2020
Sdílení lékového záznamu
Ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léčiv připravilo informační leták, jehož součástí je i formulář pro vyjádření souhlasu či nesouhlasu s nahlížením zdravotnických pracovníků do lékového záznamu pacienta. Odkaz zde.
8.1.2020
Čavonoviny
Přinášíme Vám prosincové číslo Čavonovin, ve kterém Vás chceme upozornit na hlavní události v oblasti vzácných nemocí a zdravotnictví, které se v uplynulém měsíci objevily v médiích. Odkaz zde.