17.12.
Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních
Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN… Více zde
14.12.
Čavonoviny 11/2021
Vážení čtenáři, mezi články, které vám v tomto čísle posíláme, bych ráda upozornila na zprávu o jednání v Evropském parlamentu. Europoslanci vyzvali komisi, aby usilovala o přijetí společného evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. … Více zde
7.12. 2021
Zpravodaj ČAVO 2021/02
30.11.
Novinky v očkování: posilující dávka / dodatečná dávka / Monoklonální protilátky / očkování pro děti od 5 let
- Posilovací dávka
Osobám s vysokým rizikem nákazy nebo závažného průběhu nemoci covid-19 a osobám starším 60 let je možné od dnešního dne podat posilovací dávku již po 5 měsících od dokončení základního očkovacího schématu (= po 2. dávce Comirnaty(Pfizer)/Spikevax(Moderna)/Vaxzevria (AstraZeneca) a po 1. dávce Janssen (Johnson&Johnson)).
Tyto osoby se mohou nechat očkovat u praktického lékaře. Na očkovací místo se mohou přes centrální rezervační systém registrovat pouze osoby starší 60 let a osoby, které se dříve v rámci prioritizace registrovaly prostřednictvím kódu pro osoby s chronickým onemocněním.
Ostatním osobám (mladším 60 let bez vysokého rizika nákazy/závažného průběhu nemoci) je možné v současné době podat posilující dávku až po 6 měsících.
- Dodatečná dávka
Dodatečnou dávku lze podat již 4 týdny po dokončení základního očkovacího schématu na základě doporučení lékaře velmi ohroženým osobám:
- středně těžká a těžká imunusuprese
- středně těžký nebo těžký primární imunodeficit
- pokročilá nebo neléčená infekce HIV nebo
- stav vyžadující imunosupresivní terapii
- Monoklonální protilátky
Monoklonální protilátky je možné podat osobám s vysokým rizikem progrese do závažné formy onemocnění covid-19/hospitalizace, které se nakazily covid-19 nebo byly vystaveny riziku nákazy. Ohledně možnosti léčby monoklonálními protilátkami se informujte neprodleně po pozitivním testu/rizikovém kontaktu u svého lékaře!
- Očkování pro děti od 5 let
Evropská agentura pro léčivé přípravky schválila podání očkovací látky Comirnaty (Pfizer/BioNTech) dětem od 5 let. Očekáváme, že první očkovací místa budou mít očkovací látku určenou dětem od 5 do 11 let během vánočních svátků.
Více informací a další články naleznete na stránce: pacientskeorganizace.mzcr.cz.
17.11.
Čavonoviny 10/2021
Vážení čtenáři,
říjen se nesl v duchu očekávání budoucího politického vývoje. Koaliční uskupení, která již před volbami deklarovala zájem o spolupráci, prozatím postupují podle předem zveřejněného plánu. Věřme, že nová politická reprezentace, a především nový ministr zdravotnictví bude myslet i na vzácná onemocnění. Více zde
22.10.
Konference ČAVO 13. listopadu 2021 / POUZE ONLINE
Zveme Vás na další výroční setkání členů ČAVO. Konference ČAVO se bude konat POUZE ON-LINE v sobotu, 13. listopadu, od 9 do 12:30 hodin, online z Pacientského hubu. Online variantu volíme z důvodu zhoršení epidemiologické situace. Registrovat na Konferenci se můžete na tomto odkaze a to nejpozději do 3. 11. 2021.
Tento rok budeme opět hlasovat pro členy do Rady ČAVO. Kandidovat budou naši současní členové Rady, paní Arellanesová, pan Břečťan a paní Uhlíková. V případě Vašeho zájmu o kandidaturu do Rady ČAVO přikládáme formulář „Kandidatura do Rady ČAVO“, prosíme o jeho zaslání do 3. 11. 2021.
8.10.
Čavonoviny 09/2021
Vážení čtenáři, hned dva příběhy se šťastným koncem přináší zářijové ČAVO noviny. První napsal Adam Peška na paralympiádě v Tokiu. Český boccista vybojoval v Japonsku zlatou medaili a znovu nám všem připomněl, že těžká nemoc nemusí být překážkou v cestě za splněnými sny. Šťastný konec má také jednání o novele zákona o veřejném zdravotní pojištění. Více zde
24.9.
Základní principy novorozeneckého screeningu (CZ)
S potěšením oznamujeme, že jsme přeložili a EURORDIS zveřejnil český překlad Základních principů novorozeneckého screeningu Více zde
11.9.
Čavonoviny 08/2021
Vážení čtenáři, jednou z dobrých zpráv srpnového vydání ČAVONOVIN je spuštění českého překladu portálu Orphanet, který si můžeme představit jako webovou encyklopedii vzácných onemocnění. Databáze propojuje data o vzácných chorobách a pomáhá pacientům i jejich blízkým a také lékařům dohledat potřebné informace… Více zde
12.8.
Sdílíme s Vámi záznam z Devadesátky ČT24 na téma:
Jak efektivněji pečovat o pacienty se vzácnými onemocněními?
Děkujeme všem, kdo nás při jeho přípravě podpořili!
Video zde
10.8.
Orphanet v češtině!
Portál o vzácných onemocněních Orphanet je již dostupný i v češtině!
Děkujeme všem, kdo se podíleli na této možnosti vyhledávat informace o vzácných diagnózách i v našem rodném jazyce.
Více zde
6.8.
Čavonoviny 07/2021
Vážení čtenáři, v polovině prázdnin Vám v Čavonovinách přinášíme další část příběhu novely zákona o veřejném zdravotním pojištění. Při projednávání v Senátu zákonodárci upozornili na problém, který by jeden zpozměňovacích návrhů způsobil Centrům pro duševní zdraví. Novelu proto vrátili zpět do Sněmovny, a ta bude mít poslední šanci ji schválit na zářijové schůzi… Více zde
23.7.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k vrácení novely č. 48/1997 Sb. do sněmovny.
Novela zákona má umožnit včasnou léčbu pacientů se vzácným onemocněním, čas k projednání ve sněmovně je ovšem velice krátký. Vítáme závazek předsedů jednotlivých poslaneckých klubů sněmovny, že podpoří zařazení vrácené novely do pevného programu schůze sněmovny a podpoří její projednání. Věříme, že novela bude schválena ještě v toto volebním období. Uděláme pro to maximum. Více zde
15.7.
Tisková zpráva České asociace pro vzácná onemocnění k situaci s novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb.
Roky na novelu čekají tisíce pacientů s různými diagnózami a v současné chvíli hrozí, že nestihne projít Parlamentem ČR do konce volebního období. Apelujeme proto na poslance a senátory, ale i další zúčastněné v tomto procesu, aby přijetí tak stěžejní novely urychlili… Více zde
8.7.
Vítáme nového člena :
Spolek pro podporu lidí s Rubinstein–Taybisyndromem, z.s.
Hlavním posláním spolku je pomoc a podpora zdravotně znevýhodněným lidem, u nichž byl diagnostikován Rubinstein-Taybisyndrom (RTS), a jejich rodinám. Více se dočtete o „Rubíncích“ v informačním letáčku zde… Leták
8.7.
Čavonoviny 06/2021
Vážení čtenáři, červnové Čavonoviny se nadále věnují cestě novely zákona o veřejném zdravotním pojištění legislativním procesem. Tentokrát máme dobrou zprávu, norma již prošla Sněmovnou a nyní ji dostali na stůl senátoři. V České republice bude zahájen v rámci pilotního projektu novorozenecký screening na další diagnózy… Více zde
14.6.
Připojte se k EURORDISu
v kampani #30millionreasons
Připojte se k EURORDISu a komunitě odborníků na vzácná onemocnění v kampani #30millionreasons za nový podporující plán EU pro vzácná onemocnění, který do roku 2030 nenechá nikoho ve štychu.
Přehledné informace v PDF naleznete zde.
12.6.
Co nám chybí v péči o vzácná onemocnění? Píšeme evropským politikům.
EURORDIS, evropská organizace pacientů se vzácnými onemocněními, usiluje o to, aby se Evropská unie více věnovala tématu vzácných onemocnění a aby byla přijata taková opatření, která zajistí, že žádný pacient se vzácným onemocněním po celé Evropě nezůstane opominut bez přístupu k odpovídající léčbě a péči.
S cílem ukázat evropským politikům, především zástupcům Evropské komise a její předsedkyni Ursule von der Leyenové, jakým problémům pacienti se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí, vyhlásil EURORDIS výzvu 30 milionů důvodů. Do ní se může zapojit každý člověk, který se vzácným onemocněním žije i ti, kteří o ně pečují. Každý může uvést svůj důvod, popsat svou zkušenost, napsat, co mu chybí, co je těžké, ale nemuselo by být.
Sebrané důvody budou předloženy předsedkyni Evropské komise i dalším politikům s cílem dosáhnout přijetí evropského plánu pro vzácná onemocnění.
Svůj argument nebo svoji zkušenost můžete připojit zde také Vy.
9.6.
Čavonoviny 05/2021
Vážení čtenáři, v květnových ČAVO novinách se dozvíte více o novele zákona o veřejném zdravotním pojištěním, která je pro nás velmi důležitá. Samotná novela došla do třetího čtení a čekáme na její projednání a věříme, že také schválení Poslaneckou sněmovnou… Více zde
12.5.
Čavonoviny 04/2021
Vážení čtenáři,
v dubnových ČAVO novinách se dočtete o dalším vývoji okolo novely zákona o veřejném zdravotní pojištění. Novela prošla druhým čtením a v polovině května ji bude projednávat garanční výbor – Výbor pro zdravotnictví PSP ČR. Věříme, že se vše stihne odsouhlasit do konce tohoto volebního období… Více zde
30.4. 2021
Očkování pro pečující osoby zatím pro III. a IV. stupěň
Od 3. května do 15. června se k očkování proti covid-19 budou moci registrovat osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti u příspěvku na péči.
Více zde v letáku pro pečující
Seznam diagnóz a zdravotních stavů zde
Leták pro chronické pacienty zde
14.4. 2021
Vzácná onemocnění 2020 (výsledky velkého průzkumu)
Roste povědomí o vzácných onemocněních mezi populací i odbornou veřejností. Každý 5 človek má zkušenost se vzácným onemocněním, 8% populace pak ve své rodině. Více jak 41% lékařů prvního kontaktu má ve své klientele pacienty se vzácným onemocněním. Podívejte se na výsledky průzkumu o vzácných onemocněních, který pro ČAVO realizovala společnost IPSOS v listopadu 2020.
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu BĚŽNÁ POPULACE
Závěrečná zpráva z průzkumu trhu LÉKAŘI –PED & GP
Video s anglickými titulky zde
13.4. 2021
Čavonoviny 03/2021
Vážení čtenáři,
na začátku března loňského roku byl v České republice potvrzen první případ nákazy novým typem koronaviru. Boj s covidem-19 od té doby ovlivňuje nejen to, co se děje ve zdravotnictví, ale zasahuje velmi razantně do řady dalších oblastí a ovlivňuje naše životy víc, než jsme si byli schopni představit… Více zde
24.3. 2021
Shrnutí jednání „Kulatého stolu ke Dni VO“
K lepší péči o pacienty se vzácnými onemocněními nám schází data a definovaná síť. Pomoci může i české předsednictví EU v příštím roce…Více zde
21.3. 2021
MOŽNOSTI REHABILITACE U PACIENTŮ PO PRODĚLANÉM ONEMOCNĚNÍ COVID-19
19.3. 2021
Instrukce pro očkování chronických pacientů
Od 24. března 2021, u osob s vybranými chronickými onemocněními, se lze přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.
16.3. 2021
Záznam udělování cen Eurordisu Black Pearl Awards.
5.3. 2021
Čavonoviny 02/2021
Vážení čtenáři, na konci února jsme si jako každým rokem připomněli Den vzácných onemocnění. Chtěli jsme při této příležitosti připomenout dvě témata, která považujeme za závažná…Více zde
3.3. 2021
Téměř pětina lidí potkala někoho s vzácným onemocněním, ukázal průzkum…
3.3. 2021
Otevřený dopis k očkování chronických pacientů
26.2. 2021
Tisková zpráva ke Dni vzácných onemocnění 2021
Tisková zpráva – Na Den vzácných onemocnění se rozsvěcejí budovy po celém světě, letos se přidá i Praha
23.2. 2021
Zpravodaj ČAVO
18.2. 2021
Přehledstanovisek všech evropských referenčních sítí k prioritám a kontraindikacím pro očkování proti onemocnění COVID-19
odkaz ZDE
9.2. 2021
Čavonoviny 12/2020 – 01/2021
Vážení čtenáři,
přinášíme vám přehled zpráv za období na přelomu roku. Prakticky vše se nyní točí okolo koronaviru… Více zde
5.2. 2021
Den vzácných onemocnění 2021 – oficiální video
V tomto roce video vypráví příběhy 6 lidí se vzácným onemocněním ze 6 kontinentů.
“Jsme vzácní.
Je nás mnoho.
Jsme silní.
A jsme hrdí!”
Toto je poselství od vzácných pro všechny.
#RareDiseaseDay #vzacni2021
22.1. 2021
Novorozenecký screening
Vážení a milí členové,
Eurordis ve spolupráci s národními aliancemi, jimiž je ČAVO součástí, připravil strategický dokument k novorozeneckému screeningu, který nyní s Vámi s potěšením sdílíme.
Jedná se o 11 klíčových zásad v oblasti novorozeneckého screeningu, jež má sloužit k dosažení harmonizace kritérií a odpovídajícímu přístupu k této problematice v rámci EU. Každá členská země má doposud velmi rozdílný přístup ke screeningu, někde se testuje na 50 diagnóz, někde jen na 5.
U nás v ČR zatím poskytujeme NS na 18 onemocnění. Více na: https://www.novorozeneckyscreening.cz/.
19.1. 2021
Den vzácných onemocnění
Máme velkou radost, že nad letošním Dnem vzácných onemocnění (28. února) převzal záštitu ministr zdravotnictví Jan Blatný.
